【来年2026年4月】 色素性乾皮症A群(XPA)という難病を持ち、太陽に当たることができない、そして命に限りがある息子「うみちゃん」の絵本を出版したい! その...
色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護し...