hom2hty

プロジェクトオーナー

これまでに2回支援して2件のプロジェクトを投稿しています

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• 現在地：長野県

• 出身国：日本
• 出身地：長野県

はじめまして🍀 「ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞの会"」 と申します。 皆さんは 「ホルト・オーラム症候群」という病気をご存知ですか？ 心臓の奇形と手の異常が合併する病気です（心臓-手　症候群とも呼ばれます）。1960年にHolt（ホルト）とOram（オーラム）が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。出生10万人に１人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。 先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、さらに強くホルト・オーラム症候群が疑われます。 1997年に病気の原因遺伝子が発見されました。 (慶応大学病院HPより引用) 願いは この病気を世界中の方々に知っていただく この病気で泣いたり辛い思いをする人の撲滅 以上 この2つを叶える為粉骨砕身頑張ります 宜しくお願い申し上げます。

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