これまでに2回支援して2件のプロジェクトを投稿しています
- 在住国：日本
- 現在地：長野県
- 出身国：日本
- 出身地：長野県
はじめまして🍀 「ホルト・オーラム症候群の会 "ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞの会"」 と申します。 皆さんは 「ホルト・オーラム症候群」という病気をご存知ですか？ 心臓の奇形と手の異常が合併する病気です（心臓-手 症候群とも呼ばれます）。1960年にHolt（ホルト）とOram（オーラム）が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。出生10万人に１人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。 先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、さらに強くホルト・オーラム症候群が疑われます。 1997年に病気の原因遺伝子が発見されました。 (慶応大学病院HPより引用) 願いは この病気を世界中の方々に知っていただく この病気で泣いたり辛い思いをする人の撲滅 以上 この2つを叶える為粉骨砕身頑張ります 宜しくお願い申し上げます。
難病指定されない少数派の病気の認知度アップや弱者の居場所を作り、社会への提言
＊主として「ホルト・オーラム症候群」の患者会としてホームページを中心に活動していきます＊難病指定されない・研究されない・患者数不明の病気は沢山あります。お互いに...
メンバー1人
「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい
ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調...
FUNDED
現在1,172,000円
支援者186人
残り終了
