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【来年2026年4月】 色素性乾皮症A群（XPA）という難病を持ち、太陽に当たることができない、そして命に限りがある息子「うみちゃん」の絵本を出版したい！ その...

突然夫が神経難病になり、懸命に生きようとする夫のために何ができるのか模索し、このプロジェクトが心に降りてきました。この研究の支援が広がることで神経難病が難病でな...

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護し...