2022/04/01 13:36

2月〜3月は

こども病院に入院付添するママの

マザーハウス宿泊対応や

医療的ケア児の家族の在宅訪問の

充実した月間でした! 

△ 21時に付添が終わってマザーハウスへ帰宅、夜ごはんを食べながらおしゃべりに花が咲きます。ママに感謝です! 

帰り際、みーちゃんの

移動、呼吸器などについて

いろいろと聞いてみました。

ウエスト症候群からの

PEHO症候群(日本に4人)

https://youtu.be/-QnkPr-P7II 

 


先天性心疾患のゆうちゃんのママ 

ご自身の経験を生かし

ピア・サポートの活動を希望してます。

勇気ある愛ある行動力に

強く感銘を受けました!

人から人は繋がるご縁に

感謝してます。

 

△18トリソミーのゆずっち

こども病院のある安曇野市へ

引っ越してきました。 



生まれてから1年4ヶ月

NICUと病棟での入院付添

ママは付添や毎日の通院の日々

お家に帰っできてからは

訪問看護師さんなどの力を借りて

人工呼吸器や胃ろう、痰の吸引など

休むことのない

医療的ケアに追われます。

ママの代わりはいません。

少しだと睡眠をとってもらいたい

心が軽くなれる束の間のひと時を

持てるよう

訪問看護師や看護大学の教員が集まり

こどもの在宅支援を考える

週一でミーティングをしてます。

安曇野市議会議員と市役所の

職員の皆さんと医療的ケア児の

家族の日常と課題、市への要望など

意見交換するZoomを開きました。 

  

こども病院のある

安曇野市の議員さん

地域の人も行政の人も

こどもを日々看護してるママのこと

知らないのです。

小児の高度化医療により

助かる命が増えたことで

医療的ケアの子ども達が 

全国的に増えている実態を

周知するためには、 

当事者の家族の日常生活を 

YouTubeなどSNS発信する 

試みをスタートしました!  


 

なぜなら、日々そばで看護をしている

ママのケアや子ども達の様子を

知ってもらうことが

将来を担う学生達の教育の場に 

なるからです。 

そんな経緯から

島根県大学・阿川先生の

ご協力の元、看護学科のみなさん

教員のみなさんとオンライン・ライブ

を実現することができました。

感謝感動!の時間でした。

ありがとうございます。 

オンラインで医療的ケア児の子ども達に

どんな遊びができるだろう?と

企画を考えているそうです。

どんなアイデアがでるか

とても楽しみです。 

全国医療的ケアライン=アイライン

が内多さんのご尽力の元

3月27日に発足しました。 

日本47都道府県の代表が集まる  

イベントが行われました。

設立記念イベント視聴用URL

(拡散オッケー)

https://youtu.be/_746rL8it_k  


当事者である野田聖子大臣の話も

胸に響くものがありました

長野県窓口・代表

茅房 栄美のご挨拶は

49分45秒あたりです♪ 

 

インクルーシブ社会を 

家族の皆さんと 

共に創り実現していきます。  

 

ひとり一人の命が輝いてます。 

今この瞬間の幸せを感じ 

共に助け合い共に歩んでいける 

家族同士の繋がりとサポートの輪を 

広げて行きましょう!

これからもみなさんと共に 

チャレンジ前進できることに

心から感謝してます。  

 


愛を込めて

心を込めて

この活動ができることに

自信と誇りを持ち

感謝の気持ちを忘れずに 

日々実践・行動に移していきます。 

 

みな様

いつもありがとうございます。 

  


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