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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング

話せなくなるALS患者の”自分の声”を救うサービスを届けたい

現在の支援総額
3,427,610円
パトロン数
348人
募集終了まで残り
終了

現在228%/ 目標金額1,500,000円

このプロジェクトは、2019-05-16に募集を開始し、348人の支援により3,427,610円の資金を集め、2019-05-30に募集を終了しました

「ALS SAVE VOICE」オリィ研究所・東芝デジタルソリューションズ・WITH ALSの共同による、音声合成プラットフォーム「コエステーションTM」×目を使った意思伝達装置「OriHime eye」で、自分の声を失ってしまうALS患者の声を救うサービス開発プロジェクト!

プロジェクトにご参画くださりありがとうございます

オリィ研究所、吉藤です。
このたびは我々のプロジェクト、ALS SAVE VOICE プロジェクトをご支援くださり、誠にありがとうございます。

皆様のご支援のおかげで100%を達成する事ができました。既に開発までの技術的な目途は立っており、秋までにサービスを提供できるように準備してまいりたいと思います。
 
もともと、視線入力装置「OriHime eye」は2013年に私の知人のyoko氏がALSで、OriHimeをつかって娘と花見をしたり、友達の家にもういちど遊びに行きたいという願いをなんとかできないかと有志のエンジニア、研究者仲間と自由研究を始めたのがきっかけでした。
 
毎月患者さんの家へ通い、改良を続けるうちに入力しやすいアイデアが生まれ、特許を取得して意思伝達装置としてPCとソフトウェア、サポートも込みで2016年に45万円で販売を開始しました。
2017年には厚労省の非課税福祉機器の認定も受け、購入補助制度が適応され、45万円のところ4.5万円(非課税)で患者さんは購入する事ができるようになり、販売やサポート体制も徐々に整い、全国の患者さんに届けられるようになってきました。呼吸器をつけての延命を望まなかった方が、「OriHime eye」を使って安心できた事で、延命されPCで仕事や情報発信を続けていらっしゃる方も現れるようになりました。

しかし、ALSの患者さんは入院していたり、ネットを自由に見れる環境がなかったり、医療関係者の方々も日々の業務に忙殺され、我々のこうしたプロジェクトは十分に知られておらず、OriHime eyeもまだまだALSの患者さんの全体の1~2%である百数十名にしかご提供できていないのが現状です。
現在も、患者会や学会や展示会などで紹介するたび家族の方から「あと半年早く知っていれば・・・」と言われ続け、無念さを感じています。

当プロジェクトも、またALSの患者さんの声が話せるうちに声を残しておく必要がありますし、声は無料で今すぐiPhoneアプリ「コエステーション」で残す事ができます。
情報は人を生かす事もあります。周りの方や患者さん、医療従事者や学会などでこうした研究、こうしたツールがあると伝えていただけますと、大変嬉しく存じます。

また、リワードで「オリィ研究所見学&OriHime eyeお披露目&体験 」を選択していただいた方には実際にオリィ研究所でOriHime eyeの使い方レクチャーと、新型OriHime eyeのレンタル権をお付けします。視線入力は患者さんとセンサーの位置関係が非常に大事で、ちょっとしたコツやノウハウで全然使いやすさが変わります。身近や地元で困っている方がいらっしゃる場合、OriHime eyeのエヴァンジェリストになっていただけましたら幸甚です。
どうぞよろしくお願いいたします。
 
ALS SAVE VOICE PROJECT
吉藤オリィ