現在二児の父親(35)。私と娘は「結節性硬化症」という特定疾患の難病の病気です。

この病気は全身の疾患で、皮膚、神経系、腎、肺、骨などいろいろなところに過誤腫と呼ばれる良性の腫瘍や過誤組織と呼ばれる先天性の病変ができる病気です。古くは頬の赤みを帯びた数ミリの腫瘍（顔面血管線維腫）、てんかん、知的障害の3つの症状がそろうとこの病気と診断してきたそうですが診断技術の進歩に伴い、知的障害や、てんかん発作のない軽症の患者さんもいることがわかったそうでそんな私も診断されたのが30歳の時でした。

両親のいずれかが結節性硬化症の場合は、生まれてくる子どもが結節性硬化症になる危険率は男の子であろうと女の子であろうとおおよそ50％ということがわかったのも二人目の子供が誕生し病名を告げられた時に私も検査し診断され初めてわかったことです。

そんな娘も現在は小学１年生になり今年から特別支援学校に通ってます。毎日てんかんの症状があり、発達障害(知能は２歳程度)・自閉症・各腫瘍等で重度障害児の認定をされましたが不思議なもんでクソ可愛い自慢の娘です。

そんな私もそうですが…障害児を育てる家族の１番の不安は、やはり我が子の将来や未来じゃないだろうか。

そんな時ふと、御守りって基本神社で手に入れるのが常識という文化に疑問を感じまして。

世の中に障害のある方が主役の御守りがあってええと思うんですよ。

このプロジェクトで実現したいこと

四つ葉のクローバーってありますよね！？四つ葉が見つかる確率は1/10万その中でも五つ葉は1/100万六つ葉は1/1600万分だそうです。

言ってしまえば異常なクローバーであり障害なわけですよ。でも幸運じゃないですか🍀

Six leaf clover(六つ葉のクローバー)

四つ葉のクローバーや五つ葉のクローバーの御守りってなんとなく見たことあるんですが六つ葉の御守りって見たことないんですよ。

この【Six leaf clover】という御守りを障害者からしか受ける(購入)することができない御守りとして

全国の障害者の方が将来独立して収入を得ることができるような…障害者、特に障害児が将来主役になり一般社会と同等の収入が確保できるように…

代理店とか神社ってわけじゃないけど知人やご近所さん・知り合い・ご家族の関係者・障害者を支援して下さる方々に受け渡し(販売)障害者の将来の仕事(安定収入)の選択肢になったら凄いことじゃないだろうか。

障害者からしか受けることのできない

【Six leaf clover】

私は面白いと思うんです。

プロジェクトをやろうと思った理由

単純にいつか障害者(障害児)の将来が明るくなることをしたいと思ったからでしょうか。将来、障害者の作るパン屋さんでもいいでしょう。箱詰めのような単純作業をするのもいいでしょう。その選択肢の１つに御守りを納める仕事があってもええと思うんですよ。

資金の使い道

※イメージです。

Six leaf cloverの御守りを創り、社会に障害児からしか受ける(購入)できることのできないお守りとしてＰＲ活動に使わさせて頂きます。

リターンについて

Six leaf clover御守り

実施スケジュール

資金が集まり次第

御守りを作成

ＨＰを作成

全国の療育センター・放課後デイ等へのアプローチ

全国の障害児を抱えるご家族に向けて講演等やSNSを通して社会にＰＲする活動をしていきます。

最後に

将来障害者の仕事の選択肢の１つなる

＜All-or-Nothing方式＞
本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。