2022/03/27 10:22
2月28日大阪でUV防護服を “色素性乾皮症（XP）の会”の方にお目にかかって、お渡ししてきました。当日は代表の有元様と大阪の色素性乾皮症のお子様をお持ちのご家族様にも同席していただき、UV防護服と一緒に皆様から頂いた温かいメッセージ...
空調服の付いた活動報告
社会問題と向き合う人のクラウドファンディング
色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい！
このプロジェクトは、2021-08-13に募集を開始し、185人の支援により1,535,000円の資金を集め、2021-09-30に募集を終了しました
色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい！