難病の付いた活動報告

2023/04/08 09:05
紫外線の強い季節になってまいりました。今年は外に出られる方も多くなりそうですが、強い日差しに慣れていないお肌は紫外線のダメージを受けやすくなっています。上手に対策してお出かけください。みなさまのご支援で作成されたファン付UV防護服は1...
2021/11/19 08:00
皆さん、おはようございます。赤ちゃんのための「防護グッズ」を考え、試作するたびに失敗して撃沈しているところです。赤ちゃんの安全を守りながら全身を覆うのはなかなか難しいことです。そんななか、嬉しいお知らせが。上記写真、縫製会社さんよりお...
2021/11/02 21:57
遅い時間のご連絡失礼します。8月より開始しました、XP=難病である色素性乾皮症のお子さんたちのための紫外線防護服を作るためのクラウドファンディングについてNHKさんの取材を受けまして、明日11月3日に放映になる予定になりました!日にち...
2021/08/16 12:39
みなさまの温かいご支援をいただき、お陰様で2日目で70%達成いたしました!!みなさまからの温かいコメントやSNSへのメッセージにスタッフ一同胸を熱くしております。周りに病気の方が入らっしゃる方、違う病気と闘っていらっしゃる方、周りには...