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紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

現在の支援総額

1,535,000円

176%

目標金額は870,000円

支援者数

185人

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

紫外線に当たれない難病:色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!

現在の支援総額

1,535,000円

176%達成

終了

目標金額870,000円

支援者数185人

このプロジェクトは、2021/08/13に募集を開始し、 185人の支援により 1,535,000円の資金を集め、 2021/09/30に募集を終了しました

色素性乾皮症(XP)は、日本で2万2千人に一人という難病。紫外線に当たることができません。彼らは、心から、この病気を知ってほしい、全身を覆う衣類を着て肌を防護していることを理解して欲しいと願っています。さらに「運動会に参加したい」という夢が。私達は紫外線防護服を作り、この夢を1人でも多く叶えたい!

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★お知らせ★
 87万円達成!ネクストゴール 150万円に挑戦します!  



みなさま、こんにちは。

エポカルブランドの松成です。6日目にして、目標額を達成することができ、また皆様からのたくさんの応援のお声を1つ1つ読み、スタッフ一同涙がこらえられませんでした。応援のお言葉、またご支援に心から感謝しております。
本当にありがとうございます!

こうなると、1日も早くXPのお子さんたちにUV防護服を届けたい気持ちでいっぱいになっています。
ただ、まだ1か月ほど期間が残っています。

わたくしたちは、今、お見せしている防護服を皮膚科の先生、研究者、科学者の先生などに実際のサンプルを見ていただきアドバイスをいただいたり、XPのお子さんたちに着てもらったりして、アンケートをいただいています。少しでも、良いものにするためです。

例えば、ファンの位置、ポケットの位置、着る時の着やすさ、フードの大きさに至るまで、サイズにより調整を行っています。さらに、空調服の皆様からのアドバイスで「空調ファン」の大きさを変更したり、研究は進んでいます!

そんな中で、ネクストゴールを目指そうと考えました。
ネクストゴールは、150万円です。

今回は、小学生を対象としたサイズの防護服を作りました。サンプルを着用していただきました!「小学校で運動会に参加したい」という気持ちを実現させてあげたい!と強く思ったからです。

ただ、ご両親やご家族が一番大変なのは、「赤ちゃん期」なのかもしれない!と気づきました。
病名を知るまでは、検査など時間も費用も、またお世話も大変だと聞いています。

赤ちゃんを上手に紫外線から保護できる防護グッズを企画し、制作、サンプル制作、検査費用にするためにこのネクストゴールを決めました。
ネクストゴールを達成できれば、赤ちゃん期の防護服(グッズ)の企画・サンプル・制作ができます。

XPのお子さんたちが一番活発に動ける時期は6歳がピークと聞きました。
ご家族が少しでも楽に幼児期のケアができるように、また動きやすく「たくさんのグッズを身に纏わなくても」外に出られるように、企画を練り始めたいと思います。

色素性乾皮症のお子さんとご家族が、安心と少しでも簡単にUVケアができるように、引き続き、このクラウドファンディングの拡散とご支援にご協力ください!!

よろしくお願いいたします。

ープロジェクトの概要

クラウドファンディングを通じて、

紫外線に当たれない難病=「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」という難病
がある事を知っていただきたい。

約20年 紫外線対策だけを考えUV対策ウエアを企画・制作してきた知識と経験を活かし
たった1枚で紫外線から肌を守ることができる涼しい防護服を作り
XPの子供たちを運動会に出してあげたい!


作りたいのは、1枚で完結!これさえ着れば大丈夫と言える、カッコよく夏も涼しいUVウエア

     
「難病である色素性乾皮症の子供たちが活発に動けるうちに、運動会に参加させてあげたい!」

色素性乾皮症の子供たちは、年齢を追うとともに、神経症状が出て、だんだん走ることができなくなるからです。もちろん、防護服を着用することで、運動会に参加できるだけでなく、暑い時季でも涼しく、日常的な外出ができます!

私たちが、作りたいのは、色素性乾皮症の患者さんのための、「ファン付き紫外線防護服」です。

株式会社ピーカブー/エポカルブランド

当社は、お母さんだけの会社(女性だけの会社)。
エポカルカタログ2021敏感肌、アトピー、そして火傷、美白、さまざまな病気のケア、日焼け予防などの目的で、紫外線対策用のウエアやグッズなど作ってきました。
そんな中で知ったのが難病XP(色素性乾皮症/しきそせいかんぴしょう)のこと。
紫外線をできる限り遮蔽して肌を守らないと、皮膚癌になってしまいます。

そして、遺伝子の特性上、体の機能がだんだん衰えていってしまいます。活発に動けるのは、小学校中学年くらいまでです。たくさんの経験と、たくさんの思い出は、子供にとってとても大切なこと、子を持つ親として、私たちは保護者の方々のその希望を叶えられる、叶えたい、一緒に作りたい!と考えました。






会社として環境を整え、スキルのステップアップ

布の遮蔽検査を自社でするために、理研インキュベーションプラザ
に入居しました。理研インキュベーションプラザ(埼玉県和光市)

理研インキュベーションプラザでは、紫外線透過試験を外部検査機関だけでなく、自社でも行い、実験検査機器の購入と理化学研究所の先生のアドバイスをいただくために、たくさんの資料と格闘し入居申請、そして2020年3月にオフィスをここに移しました。
アパレルのファッションブランドに見える当社が入居することは、異例のことだったのではないかと思います。
ですが、私たちは、ファッションブランドでなく「予防医学」を目指す健康衣料ブランドでありたいと思っています。



「防護服」を着るためには空調ファンが必要だと考えました。完全に肌を覆う防護服を真夏に着用するのは、暑すぎて不可能だからです。運動なんてとても無理です。

空調ファンについては、この業界で特許を持つ株式会社空調服様に企画提案と依頼をし、協議を重ね、今年の春に契約を結ぶことができました。
もちろん技術的なご指導も!いただきました。

真夏の暑い時期、そう、今のような暑い時期に、特殊な素材とは言え、布の機能性だけでは「涼しく」はならないのです。
どうしても、「空調機能」が必要でした!

社長や幹部の皆様はじめ、企画、営業の方々皆様が難病XPのことを知り、「何とかしてあげたいね」と口をそろえて言ってくださったのです。



夢を一緒に!

皆さんのお力を借りたいのは、
難病の子供たちが、太陽のもとに出られる
たった1枚の夢を叶えるUV対策ウエア!


難病指定されている色素性乾皮症について知ってください!(患者さんの願い)

色素性乾皮症(XP)
https://www.xp-japan.net/

 紫外線に少しも当たることのできない病気の一つに色素性乾皮症(XP)という病気があります。
色素性乾皮症とは、英語でxeroderma pigmentosum 略してXPと言っています。
この病気は、日本には500人ほどの難病で、日光の中の紫外線によって引き起こされる遺伝子の傷を修復する仕組みに障害があるため、日焼けをすると皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚癌になりやすい病気です。

神経系の障害が出やすく、成長と共に、神経症状が出てきて、歩行中につまずくことが多くなったり、難聴が進んだり、また食べ物などを飲み込むことが難しくなったりします。皮膚癌は防げても神経症状は現時点では治療法がなく、色々と困難が多い病気なのです。

※難病情報センターホームページ(2021年8月現在)から引用
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112

彼らは、紫外線に当たることができません。
それは単に晴れの日に外に出なければいい、ということではありません。光は窓ガラスからも入ってきます。また、UVは蛍光灯からでさえも発生していることをご存知でしょうか?
そういったところすべてにUVカットフィルムを貼ったり、暑い夏の日に顔の前まで覆う帽子や長袖に手袋をつけないと外に出かけることができません。

お外に出ただけで日焼けを通り越して
やけどの状態になってしまった赤ちゃん

人によって重度は違いますが、一番最初に気が付くことが多いのは、お宮参りの時。驚くほどの日焼けと、それを通り越した症状が出るそうです。初めて日光に当たったら、顔中水膨れになったというお話もあります。日焼けを超えて、やけど状態になるそうです。

少しでも早くその病気を発見できれば、しっかりとした紫外線対策を行うことができ、皮膚がんになる確率が減ったり、神経系の病気の発症を遅らせることができるかもしれません。




知ってもらうことが大切

患者の皆さんが「知ってほしい」と思うのは、こういう病気があること、ちょっと変わった格好をしているのは肌を守り、生きるため。
たくさんの人に知ってもらい、理解してもらえることは、難病を克服する1歩だと思う。
どんな生活を送り、どうしたいかを知ってもらうことにより、周りの人に「理解」してもらえることが必要なのです。

例えば、集団生活。
小学校に上がったら、窓にUV遮断フィルムを貼ったり、日射しの届かない席に座らせてもらったり、体育の時は帽子、サングラス、手袋、UVカットの洋服などたくさんのものを身に着けなければなりません。

学校や先生により、患者さんが学校生活でどう過ごしたいか。
ご存じの方は理解をしてもらえるでしょう。
残念ながら、現在、なかなか理解してもらえず、集団生活でつらい思いをしている方もおいでと聞きました。少しでも、たくさんの方に、こんな病気があるんだということを知っていただければ、わたしたちも嬉しいです。

さて、

一般的な紫外線と紫外線対策についてお話したいと思います。

紫外線、百害あって一利のみ

「紫外線対策」という言葉は、だいぶ定着しました。20年前にわたしたちが起業した時には、耳慣れない言葉でしたが、これをなんとか定着させたい!とWEBサイトで発信し続けました。

 紫外線はビタミンDを作り、殺菌作用もあり有益な部分もありますが、必要以上にUVを浴びることは、肌への負担が大きいのです。
私たちの尊敬する皮膚科医 上出良一先生は「百害あって一利のみ」とおっしゃっています。とても分かりやすい一文です!

※一利=ビタミンDを生成することですが、これも今の季節なら手の甲くらいの面積にたった15分ほどでOK!なのです。


紫外線対策は、予防のみ

昨今、紫外線アレルギーを発症する方が増え、エポカルブランドへのお問い合わせを多数いただいております。日焼けしてからでは遅く、紫外線を遮って「予防すること」が大切。
予防することで、肌の負担は減り、将来の光老化だけでなく皮膚癌の予防、免疫力の低下にも繋がります。

「老化のほとんどが紫外線によるもの」だという「光老化」。

右の有名な写真は、69歳のアメリカのトラックの運転手。皮膚科の学会発表でこの写真を拝見した際は衝撃でした。写真の右側だけ(ガラスから入ってくる紫外線が当たる片側だけ)老化が進んでいることが一目瞭然にわかりますね。


XPの子供たちの生活

彼らの生活と言えば、小さいときから、できうる限り日焼けをしないように対策を行わなければなりません。その為、運動会などの炎天下での学校行事に参加するときは、特殊なスーツ(防護服)・サングラス・手袋・長ズボンなどを着て参加します。
主には、日が暮れて夜になってからお出かけすることのほうが多いのです。

スーツは全身を紫外線から守る物になるため(顔の前も透明のUVカットビニールでガードする仕様です)炎天下で着るとものすごく暑く、当然ながら・・・長時間着ることが出来ません。
暑くて5分と外にいられない=野外での暑い時期のイベントの参加が難しいのです。

<もっとよく"知る"ために~ご覧ください>

XP連絡会のホームページ
https://www.xp-japan.net/

色素性乾皮症について(難病情報センターより)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112

XPのお子様を持つお母様の手記
http://iden.gene.kindai.ac.jp/~counselor/note/coloring/index.html




市販で手に入りづらい特殊な形状のウエアを手作り

彼らが来ている特殊な形のスーツ=防護服や帽子(※写真)は、とても苦労して家族や保護者が「手作り」で作ったものです。

ウエアは様々なものを組み合わせています。
帽子は市販の帽子に硬いプラスチックのシールド(皮膚科医師に譲ってもらった物など)を縫い付けていますが、折れると白く変色して見づらくなったり、消耗が激しいので、何度も作り直さなければならなりません。
少しでも紫外線が顔に当たるのを防ぐために背中まである長い長いフラップ(たれ)を付けています。
特殊な仕様のために、通常で販売されているものはなく、さらに作っても、とても高価なものになってしまうのです。

さらにサングラス、手袋、UVカットクリームも身に着けます。

安心安全な洋服は既製品として作られていない

肌を、太陽光の中の紫外線からできうる限り100%近く守れる素材と技術が必要ではありますが、市場が小さいため製品化は難しいのが現状。



今までの経験とアイディア、協力を得て1枚の防護服を作る

そこで、医療負担も大きいXP患者さんが購入できる完全に近いUVカット率のある防護服をたくさんの人の支援と、私たちの経験、空調ファンを作る㈱空調服の協力を得て、「防護服」を作り子供たちに届けたいとこのクラウドファンディングを企画しました!



きっかけは、XPの患者さんの会に参加させていただいたことから。
4年前、お会いできませんか?とお声をかけてくださったのは、ふれっくるの会の会長の有元さん。
色素性乾皮症のお子さんを持つお父さんです。
お話を聞き、総会に出席させていただくことになりました。


 【XPのお子様を持つご家族から、のご希望】
「色素性乾皮症という病気を多くの人に知ってもらいたい」
 >知ってもらうことにより解決に導けるかも
 >XPの生活や格好を悪く言わないでほしい
 >制限ある生活を理解してほしい
「子ども達にみんなと同じ経験をさせていあげたい」
 >自由に身体を動かせる時にたくさんの経験をさせてたい
 >夜だけの遊びではなく、日の下でも自由に動きたい
 


との切実な声を聞き、知ってもらうこと、また何とかしてUVカットの機能を落とさずに涼しく着られるウエアを作れないかと考えました。

ただウエアを作るだけでは、たくさんの方に病気のことを知ってもらうことができません。

今回のクラウドファンディングを通じて、XPという病気は、どんなものなのか?患者さんたちがどんな暮らしをしているのか?また、どのような機能のそろったウエアが必要なのかをお伝えします。

そして、これができるのは、約20年、紫外線対策だけに特化して、人の肌の日焼け、夏の過ごし易い衣料を考えてきた子供を持つ母親の会社である株式会社ピーカブー/エポカルブランド・私たちだ、と考えました。


子どもたちは、これから体がだんだん不自由になることを知りません。
保護者の方々は、すこしでも、1日でも1秒でも長く「元気に動ける時間を楽しんでほしい」と願っています。

肌を守り、少しでも長く!そして、学校生活の中のすべての行事に参加したい。

運動会は、暑いときに行われます。
運動会の時季は5月や9月。
半そで短パンの子供たちだって暑い!と感じます。汗をいっぱいかきますが、防護服と帽子、サングラスと手袋を全部着用したXPの子供たちは、とても10分外にいることができません。

いつも夜、日が落ちて暗くなるのを待って外に出る生活なのです。

お日様が見えている時間に外で過ごすのがとても大変なのです。
それでも、運動会に参加したい!参加させたい!というXPとXPの患者さんのご家族。

この思いを叶える、UVカットウエアを作りたい!!
わたしたちは、強くそう思いました。

紫外線を完全遮蔽する素材、UVカット透明ビニールを施したフードを兼ね備えたウエア

そして

衣服内に空気を取り入れて循環させることで、体表面の汗が蒸発、その気化熱で身体を冷やして清涼な着心地を体感できる空調ファン

これらを兼ね合わせたものが、この1枚の紫外線防護服です!


株式会社ピーカブー 社長 松成紀公子(左)と 株式会社空調服 社長 市ヶ谷 透様 (右)
製品をさらに使い勝手を良くするために会議を重ねます

昨年から開発を重ねこの夏やっと試作品が完成しました。(5作目)

株式会社空調服にて、試作品の検証中

この防護服をたたき台にして、目標は20人分の小学生世代のお子さんに「運動会にも出られるような、動けて涼しい1枚の防護服を寄贈したい」!

出来た防護服をご説明します。ご覧ください ↓↓↓


さらに、今回制作したものを、着てくださったXPの方々からのご意見を聞き、違う世代にも。
もっと小さいお子さんたちにも防護服を作っていきたい、と考えています。

私達のチャレンジは、まだ続きます!

エポカル 空調ファン付き紫外線防護服 サンプル着用150㎝サイズ

5回目のサンプル/空調効果がしっかり出るようにウエスト部分・首回りなど改良
着やすくするため全体的なラインをAラインに
袖を長めに設計し長く着られるように 等




紫外線を防護するだけではなく、洋服の中を空気が上手に循環して、汗を効率よく蒸発させて、心地よくキープできるように改良を重ねました。
また、肌をできるだけ覆えるように工夫してデザインしました。



ー株式会社ピーカブー/エポカルブランドとXP連絡会の関係について

エポカルは「紫外線対策製品」では約20年これだけに打ち込んできた経験があります。
約20年前に子供を持つママが2人で立ち上げた会社。
我が子がアトピーと診断され、皮膚科医から「日焼け対策」を勧められました。

当時、市場には紫外線対策UVカットウエアなどなく、我が子を守る服を作りたいと考え、企業しました。子どもの成長と共に19年間紫外線対策製品のみを作り続け、エポカルというブランドを作り、今日に至っています。エポカル製品をご愛用いただいている方の中には、アトピー・アレルギー・光線過敏症・膠原病・がん・あざ・やけど等、たくさんの方からのご相談を受けております。

紫外線に当たれない病気はいくつかありますが、以前より色素性乾皮症の方からのご相談を受ける機会も多く、3年半前に、ご家族の方にお目にかかる機会をいただきXP連絡会の総会にも参加させていただき、保護者の方の切実なお声を伺う機会をいただきました。

同じ母として、子どもを思う気持は痛いほどわかります。そこから色素性乾皮症の方への防護服を作るチャレンジが始まりました。

今回の企画はその家族会の方にもご協力をいただいており、実際にXPご本人やご家族の声から生まれた企画になります。


ープロジェクトを通して実現したい変化

色素性乾皮症の子ども達が学校のお友達と同じ活動をしていくためには?

XPの子ども達は、日中は帽子・サングラス・できるだけ紫外線を遮断する厚めの素材のUV対策ウエアを着て屋外には出ないような生活。

夜、お日様が沈んでから外に出ます。

人によって遅い早いはありますが、いずれ神経系の症状が出始め、身体を動かすことが難しくなってきたり、聞いたり話したりすることが難しくなってきます。紫外線を浴びると皮膚がんを起こしやすくなり、シミやそばかすが増えます。
そういったことを少しでも遅らせるために、紫外線を遮蔽して生活を送る努力をしています。


ただただ、動かずに暗いところにいることを強いるのではなく、紫外線を遮断することができれば、身体を動かすこともできるので、そういった環境を整えてあげることが大切。

窓や蛍光灯にUVカットフィルムを貼り、UVカットウエアを着用し、顔の前もUVカットフィルムを張った帽子を被れば外に出ることもできますが、暑い夏にすべて覆うのは耐えられないほどの暑さになります。

“みんなと一緒に運動会に参加したい“という思いをかなえるため
今まで作りづらかった動きやすい防護服をで作りたい。
これからの、生活と活動を支える第1歩としたい!


一般的にUVカットと書かれているウエアは沢山販売されていますが、素材に酸化チタンを練り込んで、洗濯を繰り返してもその機能の落ちない半永久的な素材でできているものもあれば(株式会社ピーカブーの製品は、このタイプ)
一方で、薬剤を製品に吹き付けただけのものもあり、それは洗濯と共にその機能が落ちてしまう(吹付け、と呼ばれています)ものがあります。
彼らにとっては、そんな後者の製品は命取りになります。


エポカルは、落ちない効果のUVカット素材へのこだわりと、着心地を優先した画期的なデザイン(=機能性)を目指したUV対策ウエアを作っています。

暑さ対策として、株式会社空調服のファンの技術を取り入れ、涼しさと、心地よさと、動きやすさを追求した画期的なウエアをここで実現させます。


ープロジェクトを通して実現したい変化

人はみんな得意なこと、苦手なことがあります。
XPの子ども達は、紫外線に当たった時に皮膚を修復するのが苦手なだけ。だから、紫外線から守ってあげることができる環境づくりをみんなで手伝いたいと考えます。

知ることで・・・・社会が、環境が変わる

『XPの人は紫外線が苦手だから、窓際の席を避ける、窓や蛍光灯にフィルムを張る、真夏に頭を覆う帽子被り、長袖、長ズボンで過ごす』
ことを知っていれば、それが彼らの周りでの当たり前。

そんな環境と社会作るきっかけにしたい!

そして、シンプルで「かっこいい」たった1枚の防護服で、身体を守り、運動会にみんなと一緒に元気に参加させてあげたい!


応援メッセージをいただきました!

色素性乾皮症のお子さんたちのための日光・紫外線防護服のご指導をいただいた恩師
/皮膚科医 市橋正光先生

株式会社ピーカブー/EPOCHALブランドの作る「紫外線を浴びられない難病色素性乾皮症(XP)のための防護服」は、今までにない工夫がなされた、母目線のUVカットウエアと言えます。

紫外線を99.9%カットする素材を選び、また99.7%以上カットする柔らかく折り目のつかないビニールを使った視野の広いフード、そして、暑いときでも使えるようにと空調をするファンを取り付けたところは画期的です。暑いときでも外に出られ、活動できることは彼らにとってとても意味のある事でしょう。

特許申請をするとのことですが、XPの子供たちだけでなく、可視光による日光過敏症や、アレルギー関連、さらには、広く日光の下で働く職業の(農業・漁業など)多くの人たちにも流用でき、皮膚の健康と熱中症の対策をして健やかに働くことができるものにできるでしょう。またそうしてほしいと考えます。

一般の人たちは、手軽なサンスクリーン剤を使用する方も多いでしょう。ただ、今、サンスクリーン剤にはたくさんのケミカルが入っていて、どんどん使うことにより川や海に流れ、環境を汚す結果となっています。将来的には、こういったサンスクリーン剤に代わりUVカットウエアを使い環境に配慮する世の中がやってくるでしょう。さらにいえば、リサイクルできる素材などをぜひ検討し、先取りして作っていってほしいと考えます。

オーストラリアは、世界最先端の紫外線対策をしている国です。ARPANSAの企業認証を取り検査を依頼していることは、いいことですね。オーストラリアの施策に注目し、最先端の紫外線対策等にチャレンジされることを期待しています。

市橋正光先生(神戸大学名誉教授・BTRアーツ銀座クリニック院長 )


紫外線測定器についてご指導いただいた恩師
/科学者 佐々木政子先生

XP患者にとって、紫外線に当たってしまうことは、命を削ることと同じです。肌を守るだけでなく、動きやすく生活しやすいデザインの、防護服の夢をかなえてあげて下さい。

完成を楽しみにしています。


佐々木政子先生(東海大学名誉教授・日本化学会フェロー・太陽紫外線防御研究委員会参与・日本皮膚科学会倫理委員会委員・Photochemical Photobiological Sciences, an associate editor・松前国際友好財団評議員 )





XPのお子さん 海陽くんパパより









XPの子供達が自由に遊べる。
XPを知ってもらう。
社会に理解してもらう。
時に助けてもらう。

本当に嬉しい事です(^^)
そして、XPの子達、その家族が楽しめ笑える社会がくるために本当に嬉しい活動だと思いました。うちの子、海陽が大きくなった時、お姉ちゃんお兄ちゃん友達と目一杯遊べる日が来るのが楽しみです!!

また、これを機に治療、研究も進み、1番の希望のXPがXPじゃなくなる日を必ず実現させようという想いがより強くなりました!!!


返礼品としてお送りする予定の「たっくん」の作者 ながお たくまさんより




ー20人の子ども達に防護服を届けたい!

紫外線対策防護服制作費 1着 3万×20着=60万円

XP連絡会への寄贈の送料 2,200円

リターン費用 177,500円

クラウドファンディング手数+雑費=90,300円          合計 870,000円


ーリターン内訳(送料込)

「たっくん」絵本代/「知って防ごう紫外線対策」本代  60900円

クロミックファスナートップ   22000円

帽子/ウエア   94600円                    合計 177500円


ー寄贈詳細

クラウドファンディングが成功したら、XP連絡会様に20枚の紫外線対策防護服を寄贈致します。


------ 実施スケジュール ------


All-or-Nothing 方式を選択いたしました

期間内に目標金額を達成した場合に、リターンをお送り致します。
よろしくお願いします!



ーリターンの紹介
リターン① 知ってほしい!色素性乾皮症の事

絵本:
色素性乾皮症の子供達はどんな思いをしているのでしょう。
この絵本は、色素性乾皮症と共に生きるたっくんの実話です。色素性乾皮症の子どもたちの生活を知るきっかけになりますように。


リターン② 知ってほしい!「紫外線と紫外線対策」について


知って防ごう紫外線対策:

紫外線対策の研究をされている東海大学名誉教授の佐々木政子先生と、色素性乾皮症の患者さんを診ている皮膚科医の上出良一先生の著書。太陽紫外線と上手につきあうために、有害な紫外線の知識や健康障害の実態、有効な防御法などを、豊富なデータと写真、イラストでわかりやすく紹介します。 



リターン③ 知ってほしい! 見えない紫外線、でも見ることができる不思議なクロミックがある!

クロミックグッズ:
紫外線を当てると色が変わる特殊な素材でできたファスナートップです。
紫外線は目に見えません。見えることで子供達も興味をもったり、また、大人も意識することができます。このファスナートップは、紫外線がない場所では、ホワイトですが、UVに当たると紫色に変色します。※変色は化学反応のため永続的ではありませんが、上記の変色を繰り返します。


リターン④ 知ってほしい! UV遮蔽素材と、透明なUVカットビニールの帽子

XPのお子さんたちと同じ素材とビニールで作ったエポカルの帽子:
3WAYUVクリアハット。完全遮蔽+UVカット率99.7%のクリアビニールを組み合わせて作った3つのスタイルに変身するエポカルオリジナルのUVカット帽子。(カラーは、お任せください)


リターン⑤ 知ってほしい!環境にやさしい日焼け止めを塗らずに「着る」UVカットウエア

エポカル製品は、洗ってもUV効果の落ちない紫外線対策用ウエア。
真夏に最高の人気の背中の70%と袖の50%がメッシュでできた、UVも蚊(虫刺され)も予防できるアウトドアに最適な1枚、ホワイトをお届けします。
ご希望のサイズをお選びください。
(ユニセックスサイズ 目安/SS=レディースM S=レディースL M=レディースLL&メンズM)



--- XPのお子さんたちの試着のお写真とメッセージをいただきました! ---

試作品をお試しで1週間ご着用いただいています!
早く欲しい!気に入ってます~と言うお声に感激!


最後に

ーご支援のお願い

太陽の光は人に力を与えます。ビタミンDを作り出すためにも必要です。でも、同時に弊害があることも知ってもらいたいと思っています。

エポカルブランド(企画・製造:株式会社ピーカブー)は、約20年紫外線と紫外線対策について、まだ子供の肌などについて考え、製品を作り続けてきました。
そこで出会ったのが、特に紫外線に弱い色素性乾皮症という病気の方々。彼らは紫外線を避けて生活をしなければなりません。

太陽の下で、日中もみんなと活動がしたいという普通のことを願う夢を叶えてあげたいと思っています。

色素性乾皮症の子供達にとって紫外線は寿命を縮めるものですが、きちんとUVカットをすることで、症状が出ることを遅らせることができるのです。

太陽のもとに少しでも長くいられるように、UV対策製品のみを取り扱うブランド【エポカルブランド製品】の企画販売を行っているエポカルブランドの知識と経験と技術を持って、お友達に自慢ができるような防護服を1枚作ってあげたい。

同時になぜこういったものが必要なのか?
一人でも多くの方に多様性を理解してもらえる社会を作るきっかけにしたい。

紫外線の弊害は色素性乾皮症の子供達のものだけではありません。
最近よく聞く”紫外線アレルギー(日光アレルギー・光線過敏症)”なども同じ。
花粉症のようにいつ、だれに発症してもおかしくないアレルギー。
その他すべての、UVケアが必要な方に、もっと良いものをお届けできるよう努力を重ねたい!



EPOCHAL(エポカル)ブランドについて

ー株式会社ピーカブー

株式会社ピーカブーは、紫外線対策ウエアブランドEPOCHAL(エポカル)の
企画・製造・販売を行っている会社です。

EPOCHALは、赤ちゃんから男性まですべての方の紫外線対策製品のみを扱っております。自社オリジナルのデザインで作られた製品には、紫外線対策に対する高い基準があり、紫外線アレルギーの方や紫外線に当たれない病気の方にも、使っていただいております。

厳しいエポカルの紫外線対策ウエアの基準

1. UVカット特殊素材を使用すること(酸化チタン錬り込みタイプ)
2. 紫外線対策に有効なデザインであること
3. デザインは機能性と考え、無駄を省くこと
4. 敏感肌の方にも心地よい柔らかい素材を使用すること
5. 他の製品と違うエポカル(英語で画期的な、と言う意味)な製品であること

今回チャレンジしたこのXPのお子さんのための特殊な防護服を皆様のご協力をいただき、一人でも多くのXPのお子様に防護服が届くご協力をお願いします!

ー今までの経歴や関連分野での活動歴/実績など

この防護服は、株式会社株式会社ピーカブーと、株式会社空調服共同で特許の申請を行いました。


ー写真やURL、引用について

掲載のお写真やお名前、引用URLは、皆様に確認・ご許可いただき掲載しております。
写真の転載は固くお断りし、禁止させていただきます。
このページにリンクして拡散していただくお願いをしております!


■ 特定商取引法に関する記載
 ●販売事業者名: 株式会社ピーカブー
 ●代表者または通信販売に関する業務の責任者の氏名:松成紀公子
 ● 事業者の住所/所在地:〒351-0104 埼玉県和光市南2-3-13 和光理研インキュベーション305
 ● 事業者の電話番号:Tel:048-458-3015
 ●送料:送料込み
 ●対価以外に必要な費用:プロジェクトページ、リターンに記載のとおり。
 ●その他記載事項:プロジェクトページ、リターン記載欄、共通記載欄
  (https://camp-fire.jp/legal)をご確認ください。

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  • UV防護ケープに新しい製品が加わりました!6年前は、色素性乾皮症のためのUV防護服のキッズ用にみなさまのご協力をいただきありがとうございました。今月、やっと子供用(赤ちゃんから就学前までの子ども中心とした対象)のUVカット防護ケープが出来上がってきますので、ご紹介します!このケープ型を作らなくてはならない、と思ったのは、前述のUV防護服を作った後、赤ちゃんのUVケアが1番必要だと感じたからです。私は、6歳のお子さんにNHKの取材の方とお会いしました。東京都内で防護服をお渡しできるお子さんだったからですが、その子は、6歳にしてすでに皮膚がんの手術を6回も受けていました。ショックでした。さらに、小さな赤ちゃんの写真を掲載させていただきましたが、ほんの少し、・・・例えば家から出て、車に乗る時間だけでも、大変なUV対策をしなくてはなりません。帽子を被り、クリームを塗り、フェイスガードをして、上着を着て、手袋をして・・・なかなか大変なことです。ご家族は、かなりのご苦労と気苦労があり、引きこもってしまうこともあったと聞きます。完全遮蔽で、パッと被せるだけのものがあったらいいのに、と考えました。XPとわかった後、ご家族は、一体どうやってUVケアを完璧にしたらいいのか、わからなくなってしまうとのこと、XP外来のある神戸大学の先生方も同じようなことをおっしゃっておいででした。幼児用の防護ケープの開発この1枚があれば、まずは大丈夫というものがあれば、日光暴露を防ぎ、皮膚がんを最大限に防げるはずです。さっと被せるだけの簡単な・・・とはいえ、赤ちゃんや小さいお子さんに被せるものですから、一体どういう形が最適なんだろう・・・と悩みました。とはいえ、キッズサイズで作った「完全遮蔽」防護服は、徹底的に検査し尽くしてあります。この素材を利用して形を作りたい。私も、育児体験がありますので、小さい子供は、圧迫感が嫌い、視野が狭いのが怖い、動きが激しいなど難しいことばかりです。また、怪我なども防がなくてはなりません。空調ファンは、危ないので、付けなくし、金額の負担もできるだけかけないようにしたいと考え、EPOCHALのブランドでも採用してきた「ケープ型」が1番通気性がよく、成長にも合わせられ、動きにも対応できるだろうと考えました。問題は、フェイスガードです。フランスの色素性乾皮症のためのフェイスガードは、丸く、宇宙服のようなヘルメットです。これは、なんと20万円もするそうで、とても大きく小さい子には重くて動きづらく、大変だとモロッコの協会の会長に聞きました。それでも子供を守るため、手で支えてもって歩くようにして被っているようです。もっと安価で、体まで守れるものを作らなくては!!子供用と同じフードと形状を作り、ケープにしたのが1作目ですが(写真)5歳の子に着用してもらいましたが、めちゃくちゃ泣かれてしまいました。被ってみると圧迫感がすごいのです。目の前にものがあることが、透明だとはいえ、これほどの圧迫感や恐怖を生むものだと思いませんでした。グラグラしてなかなか落ち着かないフェイスガード付きのフードに、・固い紐・針金・プラスチックのコードなどさまざまなものをフードの周りに入れてみて、固定できないか何度も試しました。安定するものもあれば、危ないものもあり、どれも満足ではなく、行き詰まって放置・・・。ある程度できたものを、神戸大学の皮膚科、XP外来の先生方にお見せします。ですが、なかなかいいね!とは言ってもらえなかった1作目。最終サンプルに近づいた!と思いましたが、やはり圧迫感は誰が被っても、冬でも春でも暑さと呼気の曇りがあり、これは・・・やはり空調ファンが顔に微風程度でも必要!と感じました。早速、アポどりして、空調服さんへ。師匠や企画室、さらに海外担当の方々も(モロッコなど、海外からの連絡が絶えなかったため)お集まりいただき、「なるほど!!!」な提案をいただきました。ケープでファンがいる!?重いんじゃないの?風必要なの?子供に相応しいの?ファンのところからUV漏れない?風の調整できる??など、問題を解決しなくてはならず、Body製品よりもハードルが高くなりましたが、ここは、1人で考えるものとは違い、4〜5人で寄ってたかって、Ideaが出るので、涙が出るほど嬉しかった!!!ケープのファンは、とても特別な付け方をしています。ポケットの中にファンを入れて空気と風をフードの中に流し込む形をとります。これにより、圧迫感や、息苦しさ、呼気による透明フィイスガードが曇るのを防止できて、とても快適に着用できます。真夏にクーラーをかけたような涼しさはありませんが、とんでもない暑さにならないのです。さらにフェイスガーどは、右からも左からもファスナーで開けられるようにして、うっかり寝てしまった時にも、対応でき、簡単に取り外して洗えるようにしました。そして、キッズタイプの「下からもUVが入ってこないかちょっと不安」の声を聞いていたので長く、そして、さらに空気を入れながら、UVもカットするフラップもつけました。このケープ、なんと大人の小柄な人も着用できることがわかりました。色素性乾皮症だけでなく、UVから肌と体を守らなくてはならない人は、実は、たくさんいます。・色素性乾皮症・膠原病・全身性エリテマトーデス(SLE)・ポリフィリン症・白皮症・コケイン症候群・膿疱性乾癬(汎発型)・光線過敏症・日光蕁麻疹・抗がん剤治療中・やけど治療中たくさんの人に安心して使って欲しい1枚となりました。お子さんなら、上半身を大人は、胸までをガードする完全遮蔽のUVカットケープとUVカット率99.7%以上のビニールでできたフェイスガードが形になりました。さて、ここで、私の一つのなかなかいいぞというIDEAがあります。大人はいくつかの製品を組み合わせて着用することができますが、子供はなかなか大変です。ポケットに注目してください。このポケットは、後ろから手を出せるようになっている手袋に早変わりします!う率99%以上のニット素材でできています!実はこの製品をすでに待っている人たちがいます。日本にもアメリカにも、モロッコにもその他の国にも。早くお届けして、日常生活が今よりもっと自由に、夜の外出生活だけしかできない人たちに、荷中の生活の楽しさも味わって欲しいと心から思っています。 もっと見る
  • 紫外線の強い季節になってまいりました。今年は外に出られる方も多くなりそうですが、強い日差しに慣れていないお肌は紫外線のダメージを受けやすくなっています。上手に対策してお出かけください。みなさまのご支援で作成されたファン付UV防護服は1年を通してお問い合わせをいただいた下ります。最近では、色素性乾皮症以外の難病の方からもお問い合わせをいただき、紫外線に当たれないご病気の方が多くいらっしゃることを実感しております。大人用のご希望を伺い作成いたしましたが、すでに完売してしまいました。日差しも強くなってまいり、お問い合わせも多くいただきましたので、再販をさせていただくことになりました。今回は120㎝、150㎝、Mサイズ、Lサイズに加え、ご希望をいただきXLサイズも制作いたしました。大人用ファン付UV防護服子供用ファン付UV防護服もし、周りに必要とされていらっしゃる方がおられましたら、ぜひご紹介ください。皆様が少しでも心地よくお過ごしいただけますように。株式会社ピーカブ―クラウドファンディング担当 もっと見る
  • 昨日は東京都内も雪が降りましたが、皆様お変わりございませんでしょうか?先日株式会社ピーカブー代表が、人形町にあるひふのクリニック院長上出良一先生と対談させていただきました。上出良一先生は、色素性乾皮症や紫外線アレルギーについて詳しい先生です。今回は、エポカルのお話を中心に、紫外線に当たれない病気についてもお話させて頂きました。よろしければご覧ください。https://www.youtube.com/watch?v=temDXy55-sU もっと見る

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