2020/09/06 14:49
現在、156人の方にご支援を賜りました本当にすごい事です。「ホルト・オーラム症候群」日本に1000人いるかいないか？わからない少数派の病気にご理解していただき、またご支援を賜りました。絶望することが多い闘病生活の中でこんなに嬉しく明る...
2020/09/06 13:56
＊拡散&支援希望＊のお願いと感謝「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UP &基地となるホームページ制作費を集める為のクラウドファンディング に挑戦中本日9月6日23時59分59秒まで目標125万円皆様の...
2020/09/06 10:27
＊拡散&支援希望＊のお願いと感謝┏○)) いよいよ残り14時間「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UPとHP作成費を集める為のクラウドファンディング に挑戦中目標125万円9月6日まで皆様の助けが必要です！ホル...
2020/09/06 00:00
「いよいよラストです」6月19日に始まりました今回のクラウドファンディング も本日9月6日23時59分59秒で終了です沢山の方々に沢山の愛を頂きました本当にありがとうございます本当のスタートは9月7日から始まります皆様から頂いた愛を生...
2020/09/05 11:56
if…もしも息子が病気を持って生まれて来なかったら私はどんな人生を過ごしたのだろう私は医者は好きではないが病院は好きそれも違う付き添い生活が体に染みついて付き添い生活をしている方が「生きている」って感じる変だよねモニターの音泣き叫ぶ赤...