2021/03/23 19:00

こんばんは!プロジェクトオーナーの安部です。

クラウドファンディング残り6日を切りました!!!

ここまで応援してくださり、本当にありがとうございます。

残り少し、応援よろしくお願いいたします!

さて、本日は脊髄性筋萎縮症当事者のMegumi Tomura様から応援メッセージを頂きました!

Megumi様は、脊髄性筋萎縮症の当事者であり、現在YouTube発信を頑張られている方です。

Megumi様、応援メッセージありがとうございます!

Megumi様の応援メッセージ、ぜひご覧ください。


『難病』って、たった2文字だけど、その種類は膨大で、 どの病気もその当事者でない限りピンと来ないものだ。

 病名も難しかったり、そこから症状を調べていくと、人によって違ったりで、ますます頭の中はややこしくなってしまう。 

この本は、難病当事者の実際の経験が生の声により凝縮されているゆえ、 当事者も、その家族も、全く病気に関係のない人も、リアルな想いを知る事が可能だ。 

私も自分自身がSMA(脊髄性筋萎縮症)という難病であるが、治療法も無い希少疾患でもあるがために、その情報量は少ない。 つまり、自分の知りたいことがあって調べても、知ることが出来ないのだ。 

そんな時、私はこれから自分がどうなってしまうのか不安になり、絶望し、死を意識してしまった。 難病 = 死 のような感覚が、知らず知らずのうちに頭にあったから。

 私はこういう本を待っていたし、 きっとたくさんの方々がこの本で救われると思う。 

Megumi Tomura

Youtube:MegSMAJapaneseGirl

Twitter:megtmr

Instagram:megtj214 

プロジェクトオーナーの安部との対談動画もあります:こちらからどうぞ

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