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32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください

〈 講演テーマ 〉32歳ALS起業家『最後の声』で伝えたいこと。【アーカイブ配信中】

32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください。「ALS になって、できないことが増えた私だからこそ。私にしかできないことがある。」コロナで苦しむ今の日本に、体が動かなくなっても、自分で声が出せなくなっても、伝えたい言葉を、届けます。

現在の支援総額

2,134,548

213%

目標金額は1,000,000円

支援者数

218

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2021/04/24に募集を開始し、 218人の支援により 2,134,548円の資金を集め、 2021/05/24に募集を終了しました

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現在の支援総額

2,134,548

213%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数218

このプロジェクトは、2021/04/24に募集を開始し、 218人の支援により 2,134,548円の資金を集め、 2021/05/24に募集を終了しました

32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください。「ALS になって、できないことが増えた私だからこそ。私にしかできないことがある。」コロナで苦しむ今の日本に、体が動かなくなっても、自分で声が出せなくなっても、伝えたい言葉を、届けます。

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5月14日追記:

ファーストゴールを達成しました!

次なるゴールは

【最後の声を200名へ届けたい】

を目指します。

公開から3週間と24時間58分の5月12日、


目標の【100万円】を達成いたしました!!

ご支援いただいた皆様、

本当にありがとうございます。


今だからこそ必要だと思った、

私の『最後の声』を届けたいという願いを込めて、

次なるゴールは【200名へのお届け】を目指します。


現時点で105人のご支援者様がいらっしゃるので、

ここから<残り10日で+95名>です!!

難しい目標かもしれませんが、

実現できない数字ではないと思っています。

ぜひ私たちの夢の実現に向けて、

引き続きお力を貸して頂けると幸いです。


そして本日より、合田朝輝専属プロデューサー

飯間将博が動きます。 


一番近くで僕を見てきた彼だから語れる

合田朝輝のもうひとつの物語


「活動報告」に随時アップしますので、

ぜひチェックして下さい!!


目標金額を超えたものは、

プロジェクト本文にあるように、

プロジェクトの充実化に

使わせていただこうと思っています。

必要なお金を超えるほど支援金が集まった場合、

私と同じ ALS と闘う仲間のために

使いたいと思います。


新たにリターンも追加しています。

終了日の5月24日(月)23:59まで、

応援をどうぞよろしくお願いいたします!



はじめまして、合田朝輝です。

このページに関心を持っていただき、

ありがとうございます。


私は、2018年に29歳で

ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症しました。

若くして重度身体障害者となった私が

生きることを諦めなかった男の最後の声を届けたい

というのが、今回のプロジェクトです。


始まりは今年の1月9日のブログの投稿。

人間の猿の違い」 

止まらない病気の進行。

当たり前に出来ていた事が出来なくなっていく。

苦しくて、悔しくて、絶望して、

どうにもならない状態で、

そんな中で私から出た言葉は、

「私は人間でしょうか?」

死んでもいいかと何度も思いました。

ただ幸いなことに私には支えてくれる、

家族、友人がいたんです。

私を人間にしてくれる『繋がり』

私にはありました。

この『繋がり』が人生において、

とても重要なことだと悟りました。

それを皆さんに伝えたい。

しかし私には残された時間が少ない。

私の『最後の声』を届けたい。

そんな想いから、

このプロジェクトは始まっています。


よろしければ5分だけ

本ページを読むお時間を頂けないでしょうか?

そしてもし共感頂けましたら、

ご支援頂けますと幸いです。


ALSとは、筋肉そのものの病気ではなく、

運動をつかさどる神経だけが傷害され、

身体を動かす命令が筋肉に届かなくなり、

筋肉が痩せ細り、体を動かす筋肉や呼吸に必要な

筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。

最終的に呼吸もできなくなり、

人工呼吸器をつけないと死に至ります。

その一方で、体の感覚、視力や聴力、思考力などは

すべて保たれることが普通です。

ALS は体が動かなくなるけれども、

考えることや感じることは残る

とても不思議でとても残酷な病気です。

2018年時点、厚生労働省発表の

特定疾患医療受給者証交付件数において、

29歳以下のALSは17人でした。 

2018年29歳の時、手の親指の力が弱くなることから

始まりました。

2015年に職場で出会った3歳年上の妻と結婚。

2016年長男誕生、2018年双子誕生。

2019年家を建てた矢先にALSの診断を受けます。

今はしっかり者の長男、

のんびり屋の次男、

調子乗りの三男、

 どんな時でも私を支えてくれる妻。

大切な家族と一緒に

暖炉のある家で生活をしています。



長い間病気のことを

受け止めきれていませんでした

今年に入ってから

ようやく前を向くことができました

最近までは、落ちて落ちて落ちて

落ち込んで

先に進んでるつもりが

下に落ちてるだけで

何も見えなくなって、動けなくなって

もう終わりにしてもいいか

ここを終点にしようか

そう考えたけど結局死に切れず

死ねないなら生きるしかないなあ

下に落ちてた顔を上げたら


妻と子供たちがいました

生きる理由がありました


子供たちへ何か残したい

妻を幸せにしたい


父親として

夫として

人間として

 

自分に何ができるか考えました。

自分と同じような障害・難病を持つ人のために

なることをしたいと思いました。

日本の障害福祉サービスは医療保険、年金保険、

介護保険、雇用保険、労災保険、障害者自立支援、

指定難病など、複雑かつ多岐にわたっています。

しかし、申請の担当者は、自分の担当している

分野の情報しか持っておらず、

それ以外の情報については教えてもらえません。

市役所と保健所をたらい回しにされます。

障害を持った時、最初が肝心です。

体も心もダメージを受けている時に、

スムーズにサービスが届かない。

一つの窓口で簡単に手続きをしたい。

でもそんな便利なサービス無い。

なら自分でやっちゃおう。

Filo 障害・難病情報支援サービスを始めました。

一人では集めるのが困難な、障害福祉サービスの

情報を、一つの窓口で知ることができ、

現在本当は使えるのに、知らないことで、

利用できていないサービスを使えるようにする。

障害・難病者のQOLを高めるための活動です。

もう一つの始まりは、動けなくなることに

絶望していた時に言われた友人の言葉でした。

『君は情報収集はできる。考えることはできる。

そして、それができる時間がある。

僕にはその時間と余裕が無いから。

僕の代わりになってくれないか?』

こんな自分でも何かできることがあるなら、

やってみようかと思い、まずライティング、

マーケティング、 ブランディングについて 

勉強し始めました。

自分のランディングページや知り合いの

マーケティング調査、ホームページ作成を

やっていくうちに、周囲の評価が上がり、

僅か3ヶ月で仕事を紹介していただけるように

なっています。

なぜできるようになったか、それは私に

時間があったからです。

現代では時間に追われて人が多い中、

私は体が動かない分時間が大いに余っています。

最初の頃は動かなくなる体と何もできなくなる

自分に対して絶望していましたが、

それが長所になるということに気が付きました。

これは体が動かなくなっても、

考える頭が障害されない、ALSの最大の武器です。

実際に私が経営コンサルタントを担当したお客様で

新しくマーケティング範囲が広がることで

売上が上昇しています。

今の自分のALSという状況に対して、

そしてコロナ不況の中で

みんなが抱える問題に対して、

立ち向かって戦ってやる!

そんな思いからbusiness soldier GODAmanは

生まれました。

それぞれの詳細はこちらからどうぞ。

Filo 障害・難病情報支援サービス

business soldier GODAman

今の合田が、今の合田だからこそできることです。




自分が ALS であることを積極的に

発信しました

生きてるんだ。諦めないんだ

と言い続けていると

私を普通の人間、対等な仕事仲間として

接してくれる人たちがいました

それがどんなに嬉しくて助けになったか

ALS は体が動かなくなるが

頭は正常なため

病気が進行すればするほど、活動できる範囲は狭まり

一人で考え込む時間が増える

一人でいると、心が病んでいく

私には助けてくれる人が周りにいた

今の私は体が動かないが

人と繋がる心はある

繋がる心で私は生きている

この繋がりは 私が病気になるまでに

育んだもの

そして病気になってから諦めずに

手を伸ばしたから掴めたもの

人生は繋がっている

病気になったからといって

途切れるものではない

コロナによってすごく大変な世の中に

なってしまったが

人と人との繋がりは手放してはいけない

私がここにいます


体が動かなくなっても

自分で声が出せなくなっても、

諦めない男がここにいます


諦めないこと、人とのつながりを

大事にすること

それを皆さんに届けることが

私の使命です


ALS になってできないことが増えた私だからこそ

私にしかできないことがある

人と人とのつながり

誰と関わるのか

どんなところに身を置いておくのか

またそれまでどんな人生を送っていたか?が大切

あなたはあなたが困っている時

助けてくれる人はいますか

誰かが困ってる時あなたは

助けてあげられますか

苦しくても辛くても一人で

諦めてはいけない

私が実際に ALS になって経験し考えたことを

合成音声を使って皆さんにお届けする

それがこのクラウドファウンディングの

お返しとさせて頂いています


私はいずれ動けなくなります、キーボードも

打てなくなります。そして声も完全に出なくなります。

でも今は技術があります。テクノロジーがあります。

自分の声を録音し保存し、それを自動音声の音源に

使う技術があります。

今の時代声が出なくなっても自分の声を

合成音声として残すことができます。

手足が動かなくなっても視線入力で

文章を作ることができます。

動けない私は一人では無理ですが

人の助けを借りることによって 

皆さんのところまで駆けつけることができます。

そのための費用のご支援をお願いしたいです。

皆さんに助けていただいて、私の言葉で皆さんに

伝えたいことがあります。

今苦しんでいる日本の人たちに

伝えたいことがあります。


ご支援よろしくお願いします。


株式会社あきらめない

代表取締役

張替 一真 さん

張替さんとの出会いは、6年程前、張替さんが講師を

されていた経営塾に参加したのが最初です。

看護師の私がなぜ経営についての塾に参加したのか。

それは張替さんの教えが単なるビジネス、

営業などの教えだけでなく、仕事への取り組み方、

あきらめない精神、人生の経営についての

塾だったからです。

そこで私は今のあきらめない生き方を学び、

今、私の周りにいてくれる人たちに出会うことが

出来ました。

ALSになってから長らく塾には

参加できていませんでした。

でも、張替さんは何百人もいる生徒の一人である

私を覚えていてくれました。

そして、会いに来てこんな事を言ってくれました。

「病気だから助けてるんじゃない。

あの時頑張っていた

合田君だからこそ助ける。

そこにALSとかは関係なくて、

対等なビジネスパートナーとして、

一緒に頑張りたい。」

この言葉は私の大きな支えです。

私という人間を認め、肯定してくれています。


株式会社イイマにいいまい

代表取締役 社長

飯間 将博 さん

私の親族だけの結婚式に呼んだぐらい

仲良くさせてもらっている人で、

彼は予約が現在1~2か月待ちのライフプランナーですが、

今は合田の専属プロデューサーになってくれています。

このプロジェクトの発案者でもあります。

動かない私の代わりに沢山動いて下ってます。

飯間さんがいないと合田は何もできなくなる。

それくらいお世話になっていて、

体と足は小さいけど

とてもとても大きな存在です。

死にかけた私を救ってくれた人。

1月9日、私が最初に書いたブログを読んで

次の日には、飛んできてくれました。

そこでぼくに気を使うことなく

想いをぶつけてきました。


『仕事をやれ!

僕の仕事を支えろ!

僕のサポートをしろ!

そして僕のサポートができたら

僕以外の人のサポートもできるだろ!

それでたくさんの人を幸せにしろ!

甘えんな!!

君にはそのサポートする為の力を学ぶ時間がある!

記憶する力がある!考える能力がある!

人の役に立て!!それでこそ人間だ!!』


多分私は泣いてました。

今書いててもちょっと泣きます。

私を人間に引き戻してくれた人です。



働くを楽しむ経営塾の仲間たち



支援金の使い道

合成音声録音費:55万円(東京都内avexスタジオでの録音。税込)

講演会費:10万円(施設使用料、交通費等)

録音渡航費:20万円(香川県から東京都移動、滞在費、現地ヘルパー費等)

機材購入費:15万円(オンライン講演会用カメラ、マイク等)

*本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。


みなさまからのご支援が上記より大きくなった場合は、


・『最後の声』プロジェクト拡大

・次回以降の講演会の企画運営

・2月に開業した際の費用の補填


として充てさせていただき、

プロジェクトの充実化に尽力します。


講演会会場

【会場】    香川県高松市 レグザムホール
     多目的会議室 玉藻
【開業日】 2021年7月10日(土)13:00〜15:00
【住所】 〒760-0030 香川県高松市玉藻町9−10              




ここまで読んでくださり

ありがとうございます

最後に私が今年の1月9日と4月1日に投稿した

ブログの内容を書かせてもらいます

1月9日




4月1日


最新の活動報告

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  • NEW DAYS【感謝】

    2021/06/01 12:00

    クラウドファンディング終了から一週間が経ちました。先ほど全ての支援者様へ、お礼のメッセージとリターンの案内を送らせていただきました。 メールの不達や、ご不明な点がございましたら、下記内容をご記入の上、問い合わせメールまでお問い合わせください。・支援ID・支援者名・クラウドファンディングご支援時にご記入いただいたメールアドレス・もしお持ちでしたら別のメールアドレスなお、ご回答には日程お時間がかかる場合がございます。何卒、ご了承ください。————————————————————-問合せメール:als.tomokigoda@gmail.com————————————————————-この一週間にお祝いや激励の言葉、多くの方からメッセージやコメントを頂いています。直接私に届いたものもあれば、飯間さん経由だったり、ご自分の Facebookや Twitter などに投稿してくださっています。本当にありがとうございます。タグ付けしてくださっていれば見に行けていますが、そうでない方も多数いらっしゃって、全ては把握できていません。また、出来る限りメッセージやコメント、投稿に対して一人一人お礼を申し上げたいのですが、想像していた以上の方々から反響があり追いついておりません。申し訳ないのですが、この場において感謝の意を述べたいと思います。このクラウドファンディングにおいて218人という自分が思っていた以上のご支援をいただきそれ以上に多くの方から応援の声をもらいました。こんなにも応援をもらうのは私の人生で初めてです。これは目標金額を達成したことよりも私にとってとても価値があり、この経験で自分は大きく成長できました。本当に本当にありがとうございました!!!今後の活動報告は Facebook がメインになります。もし Facebook をされているようならば「合田朝輝(ごうだともき)」「飯間将博(いいままさひろ)」で検索していただき、両方に申請してもらえたら嬉しいです。また Facebook をされていない方もいると思うのでLINE のオープンチャットグループを作ろうとも考えています。せっかく繋がったこのご縁 、これで終わりなどではなく、色々な形でこれからも継続ができることを望んでいます。合田朝輝にこれからも、末永く関わってもらえたら と思いますのでどうぞよろしくお願いします。 もっと見る

  • zoom飲み会!

    2021/05/30 09:39

    こちらの活動報告は支援者限定の公開です。

  • こんにちは!飯間将博です。皆さんのお陰で、合田くんは声が出なくなった後も自分の声で話すことができます!ALSは人にもよりますが、発症して3年くらいで声も出なくなります。合田くんは発症3年目。そろそろ話すことが難しくなってきました。しかし今のテクノロジーはすごい!!エイベックスが開発したもので、自分の声を録音して自動音声の音源にできるテクノロジーがあるんです!声が出せなくなってもALSは目は最後まで動かせます。この目線を視点認証というシステムを使って身体が動かなくなっても目線の動きでパソコン操作をして文章作成などができるのです。その視点認証で作った文章を機械が読み上げるのが自動音声この自動音声の音源に合田くん本人の声を使います。iPhoneでいうSiriみたいなヤツですね。「つんく」とかもこれを使っているそうです。この自動音声の録音がなかなか高額なんです、、なので、、今回クラファンをすることにしました。そして本当にありがとうございました!!クラファンのおかげで録音資金が集まりました!!彼は声を失った後でも自分の声で話せます!本当に感謝です!!!なので100万円超えてからすぐに録音業者さんとのやり取りがスタートしました。彼の地声は刻一刻と出にくくなってます。なので少しでも早い方がいい!!しかしここで問題が、、、録音するべきスタジオは東京、、東京はコロナがすごい、、なかなかいけない、、そう思っていたのですが、今回は特別に東京のスタッフさん達が香川に来てこちらスタジオ借りて録音してくれることになりました!まぁ、その分、費用はかかりますが、元々合田くんが東京に行く費用もヘルパーさん雇ったり、バリアフリーでないといけないなど色々と高額だったので、東京のスタッフさんに来てもらうことになりました!エイベックスのグループ会社の取締役が直々に香川へ録音は2日間に分けて5〜6時間ほど!(めちゃくちゃ長いんです、、)それもそのはず、録音するときは単純に「アイウエオ」を50音録音するのではありません。分厚い台本にある様々な文章を合田くんは読み上げます。いろんなパターンの声を録音する必要があるんです。そして文章の自動音声の時に、録音した音源をの中から最適な音源を自動選択してできるだけ自然な声で自動音声になようにします。あるALSのインフルエンサーの人は今は声は出ないけど、その自動音声でラジオ番組をやっていたりします。今日も彼は録音しています。彼の声が出なくなったとしても、彼の声はこれからも生きます。そして大切な人へのメッセージも今のうちに録音することも出来ます。子供達が大人になったときの未来のメッセージを録音することも出来ます。これも全てクラウドファンディングのお陰です。本当にありがとうございました!!!改めて感謝します!! もっと見る

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