2021/09/13 14:00

今回のプロジェクトに参加するキッズの一人、よつ葉ちゃん!
よつ葉ちゃんとご両親にこのチャンレジへの想いをうかがいました!

家族の中でいつも大切にしている想いは?
父:僕の性格もあるかもしれないけど、「なんとかなるだろう」って思っています。生まれてから手術や入院もあったけれど、その度に家に戻って過ごせているので。初めの頃は吸引する怖さもあったし、今も体調が気になる時はありますが、なんとかなるだろうと思って過ごしてきました。今ではこの子がこっちに合わせてくれている気がします。あまり考え過ぎないことですね。

母:「この子がいるから大変なんです」という感じを周りに出さないことですね。生まれた頃は人工呼吸器をしていましたし、最近までは気管に気管切開チューブも入っていました。外出するときは吸引するための機械などを持ち歩くので荷物が多くなります。でも、主人と同じようになんとかなると思っています。大変、大変って言ったらこの子が可哀想だなって。

父:この子はこの子の人生だと思うんですよね。自分の人生だから自分で頑張れよ、父は父で頑張るからって。例えば、学校でどんな友人関係を作るかもこの子自身ですし。それから妻とも話していますが、大変そうに見えないって周りから言われるんですよ。周りから医療的ケア児がいるように見えないって。 

母:そうそう、よく言われる!でも、それでいいかなと思っています。


最近、気管に入っていたチューブを抜いて過ごせるようになったという成長がありました。
その後、どんな変化がありましたか?

父:いろんな人に預けられるようになりました。この子自身の関わりは変わらないですけど、医療的ケアが減り、預けられる側が以前よりも構えずに関われることが大きいですね。

母:笑い声が聞こえるようになりました。些細な笑い声も前は聞こえなかったので。最近になって実はこの子、ゲラだったんだなって知りました(笑)

父:以前よりコミュニケーションがとりやすくなったと思います。気に入らないことがあると、声を出して伝えてくれますし。


これまでの旅行とは違うチャレンジ。
参加の理由とキッズに期待することを教えてください。
父:理由は僕が登山に行きたかったから!(一同笑)もちろん娘のことを思うと、いろんな体験をした方が良いと思いますね。

母:この4月から補助付きで歩くのが上手になり、気管に入っていたチューブが抜けました。成長としては、いきなり二段ジャンプした感じです。でも外で長時間を歩くこと、足場が悪い場所を歩く体験はまだなくて。だから歩かせてみたいという想いが強いです。以前より本人も私たちも動きやすくなっているので、どこまで登山で頑張れるかなって。それをチャレンジします!

登山を通してこれからやってみたいことは?
父:今回のチャレンジは行動が広がるチャンスだと思うんです。今回の登山で僕が山にハマったら、別の山に行ってみたいし、冬はスキー場に行ってみたいですね。

母:子どもの写真はたくさんあるけれど、家族3人の写真がないんですよ。あっても母と子、父と子しかないので。親子3人での写真をいっぱい撮りたいです。

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