【家の中で歩くことさえ困難な状態でありながら、指定難病となっていないために公的支援を受けられない難病の方々の支援へ向けて、ご協力をお願いいたします‼】

新型コロナウイルス後遺症外来専門医のヒラハタクリニック平畑先生よりTwitterにてご紹介いただきました（内容はクリックしてください）。

新型コロナウイルス後遺症から足の壊死やALSになっておられる方もいらっしゃいます。
また、母子家庭で後遺症の為仕事ができなくなった状態で生活が大変になっており、中2の子供さんが家事やお母さんのお世話（いわゆるヤングケアラー）をおこない、下の子供さんは後遺症で学校に行けないという方もいらっしゃいます。
さらには、そういった状態のため、御主人からDVを受けておられる方もいます。
それでも動けない・しかし障害者としての公的支援がないため、貯金を崩して電動車いすを購入しなければならない→さらに生活が困難で死ぬことばかり考えて泣いておられる…そういった方々が多数いらっしゃるのが現状です。
長文となりますが、下記内容をお読みいただき、ご支援いただけないでしょうか。

●はじめに

はじめまして！私は長崎のNPO法人有明支縁会理事長・草野と申します。2016年から”みんなでみんなをたすけあい”の理念のもと、熊本地震の災害支援から全国的な活動を始め、難病支援・子どもたち・高齢者への支援および講演活動などもしてまいりました。

 http://www.tasukeaitai.org/

県内企業様のご協力を得てNPO法人有明支縁会を設立し、長崎よりボランティアバスを41回走らせながら心的支援や物資の支援なども単独で行い、心理カウンセラー・防災士の資格も取得しました。

そういった中で、新型コロナウイルスの後遺症および後遺症から発症される方が増えてきている筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群の方の支援を感染前よりさせていただいており、昨年は研究を求める請願の署名活動を行い、衆参両院で可決されました。

https://nordot.app/778816955127021568?c=174761113988793844

この度、新型コロナウイルス感染症による後遺症もあり、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群や線維筋痛症などを発症されてしまわれる方が全国的に多数いらっしゃいますが、診てくださる医師の方が少ないため、大変な思いをされております。 

いわゆる「難病指定」となっていないため、公的機関の保障が受けられず、寝たきりで食べることもままならない中で、将来を絶望視し、自殺を考える方が多数いらっしゃるのです。

●患者の方々の声

活動開始の時から、たくさんの患者の方々の声をお聞かせいただき、300～400名の方々との交流および支援をさせていただきながら、アンケート調査を行い、実際に助けを求めてくださる方の支援を行ってきました。
下記内容は、国会陳情の際にみなさんからいただいた生の声です。

NPO法人を立ち上げるきっかけとなった災害支援活動に対し、難病の方々からのたくさんの応援をいただいてきました。
その方々が口々に言われるのは、「元気だったら、一緒に活動をしてみたかった。私たちは生きることに絶望し、死にたくても死ぬ力ない…」と。

私はそういった方々の患者会の理事として、オンラインでのドキュメンタリー映画上映や研究をされている医師・難病専門の社労士の方のセミナーなどのお手伝いをさせていただき、司会を務めさせていただきました。

また、新型コロナウイルス後遺症のオンライン診療をされている先生に、患者の方を通して繋いでいただいたり、研究をされている地元長崎の教授にも面談をお願いし、なんとか少しでも楽になっていただきたい思いで動いてまいりました。

災害時もそうですが、安心して寝たり食べたりができない方々のお力になれたら…
そういう思いで活動を続けている中で、寝たきりとなってしまうような方々に、少しでも光が見えるようなお力添えをさえていただきたいてきたのです。

しかし…研究はなかなか進まず、苦しむ方々は増える一方…
これは、具体的に寄り添った支援をするのが先ではないか！と思いだしました。

●お困りのことを把握させていただくためアンケートを取り始めました。

実際に寝たきりとなってしまわれるような症状と共に、「10mぐらいしか歩けない」「暗い中でしか生活できない」といった症状の方も多数いらっしゃいます。
また、難病指定されていないため障害者手帳・障害年金の取得も厳しく、診てくださる医療機関も少ないため、クラッシュ（労作後の極度な疲労）を覚悟のうえで、遠方の専門医に行かれる方も出てまいりました。

私は、単なる統計を取るためではなく、実際の支援に繋げるためですので、ご連絡いただいた方には折り返しのお返事をかならずさせていいただき、支援が必要な方に動いてきております。
具体的には、「今の時点で要望するもの」としてあげてくださった内容に基づき、全国各地にて必要とされている方々のところに出向き、

●車椅子・介護用ベッド・生活用品のご支援
●障害者手帳・障害年金取得および専門医診察の為、医療機関への依頼や送迎
●コミュニティの作成
●グルテンフリーパンのご支援（食物アレルギーの方が多数・パンを食べられない方のため）
●公的機関に対する福祉的な相談（母子家庭・生活保護など生活困窮となっておられる方）

などを行ってまいりました。
しかしながら、仕事ができなくなり生活に困っておられる方々や後遺症で仕事・学校にいけない方々も含め、寄り添った支援をさせていただくためには、私の自己資金の限界がきております。
また、本来であれば公的支援が必要なことですが、今の時点で社会的に認識がなかなかされていない「新型コロナウイルス後遺症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症」は、診てくださる医療機関さえ少ないのです。

●ご協力いただいくことにより実現したい事

１、今の時点で診てくださる医療機関へお連れするための交通費
２、まともに歩くことができない方々への車椅子や介護用ベッドなどの提供
３、診てくださる医療機関が増えるための資料作成と配布
４、苦しんでおられる方々に対する実情をお聞きするアンケート作製と公的に訴えていくための署名活動
５、生活支援・生活物資のご支援
６、後遺症などから学校に行けなくなったり、不登校になってしまった子供たちのオンライン学習支援
７、仕事ができなくなった方々の就労支援=テレワーク化・障害者雇用の推進

こういった問題に取り組ませていただけないでしょうか。
収益事業として「DX有明支縁校」を始めましたが、コロナ禍で売上が落ちてしまった事業者の方などの支援から、普通に生きられない方々の支援へ繋げるため、下記の様な流れで取り組めたらと思っております。

●資金の使い道

　●車椅子・介護用ベッド・生活用品など難病の方が必要とされる物資購入　
　　→公的支援が受けられず、生活困窮などで自己負担にて購入できない方へご支援。
　　　約250万円
　●全国にて診療してくださる医療機関へお連れするための交通費　約50万円
　●医療機関や公的機関へ陳情のための資料作成・署名活動・チラシ作成　約20万円
　●後遺症などにより学校に行けなくなってしまった子供のオンライン学習支援事業　約50万円
　●リターン品購入・送料　50万円
　●クラウドファンディング手数料　

　以上に使わせていただきます。

※患者の皆様に対する物資や子供のオンライン学習支援のための資金とともに
　活動時に必要な費用にも充てさせていただきます。
※ご支援さえていただく対象の方々は、
　難病でお困りの方　https://forms.gle/YnrMLauYGBSDAip18
　難病および生活困窮・不登校などでお困りの方　https://forms.gle/EK7MKTwFEhKoUmPc6

　以上のアンケートにお答えいただいた方を優先させていただきます。
　（上記のアンケート内容の方々約120名からのご要望によるものです）　
　おひとりおひとりやり取りをさせていただいたうえで、緊急性の高い方から順にお渡しいたします。
　
●実施スケジュール

ープロジェクト自体の実施スケジュール

●10月~　後遺症やいろいろな事情により不登校になってしまった子供たちへの学習支援事業立ち上げ
●10月~11月　アンケート拡大・署名活動・アンケートに応じた支援の必要な方への活動継続
●12月~　アンケートに基づいた支援の拡大と署名陳情に向けての準備
●1月~2月　リターン開始（内容によっては随時対応）

＜募集方式について＞
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

●リターンについて

●1,500円　　NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」ステッカーのみ(簡易包装）

●2,500円　　 NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」アクリルチャーム
　　　　　　　（キーホルダー・ボールチェーンどちらか）

●4,500円 　　NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネットのみ
　　　　　　　【車に貼る社会貢献のカタチ】 

●3,000円　  　患者の方からの御礼状

●5,000円　  　患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」ステッカー

●10,000円 　  患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」アクリルチャーム

●20,000円   　患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネット

●100,000円  　患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネット
　　　　　　　  DX有明支縁校によるITサポート事業

●500,000円　  患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネット
　　　　　　　  DX有明支縁校によるDX導入支援　

●1,000,000円　患者の方からの御礼状・NPO法人有明支縁会「みんなでみんなをたすけあい」リボンマグネット
　　　　　　　   DX有明支縁校によるDX導入支援・IT担当支援

　〇有効期限：２年間（受講日程はプロジェクト終了後メールにて調整させていただきます）
　　内容：下記内容のレクチャー・コンサルをDX有明支縁校代表・草野が行います。
　　所要時間：内容による。
　　実施場所：各事業者様など実施場所（交通費込）・DX有明支縁校・オンライン授業
　　※DX有明支縁校による対応につきましては、内容に応じて別途費用がかかる場合がございます。

●最後に

　下記は、新型コロナウイルスの後遺症で苦しんでおられる親子の方が、NPO法人有明支縁会の活動を応援したいと作ってくださった動画です。　2月の「正解希少・難治性疾患の日」に合わせて作っていただいたものです。

　これまでの活動から、「新型コロナウイルス後遺症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症」の方々は、NPO法人有明支縁会の支援を待っておられますが、理事長である草野の収入源だけでは多くの患者の方々の支援をすることができません。
　なにとぞご支援ご協力をお願いするとともに、診てくださる医療機関・公的機関の保障へと繋げるための署名活動へのご協力をお願いいたします。

※署名活動

１．公的支援を受けられるための病名としての追加

２．上記難病を診てくださる医療機関の促進

３．上記難病により生活困窮されている方への生活保障と在宅就労の企業促進

４．生活支援のためのボランティアネットワークの体制づくり

５．オンライン学習以上について、行政・医療機関・最終的には厚生労働省への陳情と共に、
　　支援拡大や各機関へのお願いのための署名活動も並行しています。
　
　　　https://chng.it/jfjdtfD2Zc

この親子を、そして苦しんでおられる方々を守らせてください。