はじめましての方、いつも応援してくださっている方、こんにちは。
このクラウドファンディングに関心を寄せてくださりありがとうございます。加藤さくらと申します。(詳細プロフィールは文末に記載します)
ー私は娘が2人います。
次女の真心(以下、マコ)は、生後9カ月の頃、福山型先天性筋ジストロフィーと診断されました。生まれつき筋力が弱く、知的と身体に重度の障害があり、徐々に寝たきりになる進行性の難病です。
現在、マコは14歳。これまで、北は北海道、南は沖縄、海を越えてフロリダなど、いろんなところを旅していて、お出かけが大好きな社交的な子です。
私自身も、やりたい!と思ったことを片っ端から実現していて、幸せな毎日を過ごしています。
しかし、次女の病気が分かった当時の夫と私は、娘の疾患の平均寿命や死因が書かれた文献を目にしては落ち込み、この先マコの人生がどうなるか全く検討がつかない不安に絶望していました。
また、幼児期は体調不良による入退院の繰り返し、学童期に入ると病気の進行により筋力が低下して今までできていたことができなくなるなど、一つ越えてもまたやってくる絶望感に向き合う日々を過ごしていました。
しかし、マコ本人に悲壮感がないこと、そして彼女が誕生してから今までに出逢ったヒト・モノ・コトのおかげで、障害に対して都度感じていた絶望がなくなるどころか希望に変わりました。
『絶望の淵にいた私に「あなたたちは、幸せな人生を歩むから。絶対に大丈夫。」と伝える内容の本を、ポップで明るいデザインで出版したい!』
マコが5歳の頃、有難いご縁があり一冊の本を出版しました。
『えがおの宝物 -進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」-』(光文社)
この本では、絶望の淵にいた私たち家族を救った一番の要素は、マコが幸せそうに生きているという事実であることを綴りました。
初出版から約10年経ち、信じられないくらい素晴らしい出逢いと経験の連続で、「私たちは大丈夫」と心から思うと同時に、「新たな軌跡を本にできたらいいな~」という願望を淡く抱いていました。
そんな中、ひょんなことからお友だちに紹介していただいたのが今回一緒に本を作っている出版社・A-Worksの社長で、自由人・作家の高橋歩さんでした。
もともと私は、歩さんが家族で世界一周しながら綴った旅本『FAMILY GYPSY』を読んでいたり、歩さん主演の映画『DON’T STOP!』を観て感動&共感していたのです(『DON’T STOP!』は、交通事故で下半身と左腕の自由を失った男性と、歩さんたち仲間たちが一緒にアメリカ大陸を旅する姿を追ったドキュメンタリー映画です!)。それに加え、A-Worksが世に出しているその他の本のポップなデザインが、私のイメージにドンピシャで、「A-Worksで本を創りたい!」とワクワクしました。
思い立ったその日の内に企画書を作成し、歩さんに送り、企画会議にかけていただき、有難いことに「本を創ろう!」となりました。
いざ本を創るとなると、絶望期を思い出しながら書くのが思いのほか苦しく、何度も何度も全体の構成を練り直すなど、かなりの時間を要しましたが、編集者の滝本洋平さんが常に壁打ち相手となり伴走してくださり、何とか原稿が出来上がりました!
年内には全国の書店に並ぶ予定ですが、本当に必要としている方に一人でも多く届けるために、クラウドファンディングで障害がある子を育てる親御さん1000人にプレゼント企画を実現させたいと思いました。
※表紙のデザインはイメージで、変更する可能性があります。
『子どもに障害があることで絶望している方に贈る本』
「本」という形で世に発信したいと強く想ったのは、同じような境遇で絶望した方、絶望を継続している方、これから経験するかも知れない方、それぞれに、私が絶対に大丈夫と心から想えるようになったヒト・モノ・コトなどの出逢いを紹介することで、誰かの人生の役に立てたら、こんなにうれしいことはないと感じたからです。
今の私から過去の絶望の淵にいた私へ、メッセージを贈ることができるなら、こう伝えます。
「あなたたちは、幸せな人生を歩むから。絶対に大丈夫。」
厚生労働省の調査によると、我が国の障害者数の概数は、身体障害者(身体障害児を含む。)436万人、知的障害者(知的障害児を含む。)109万4千人、精神障害者 614万8千人となっている。
これを人口千人当たりの人数でみると、身体障害者は 34 人、知的障害者は9人、精神障害者は 49人となる。複数の障害を併せ持つ者もいるため、単純な合計にはならないものの、国民のおよそ 9.2%が何らかの障害を有していることになる。また、いずれの区分も障害者数は増加の傾向にある。
引用元:令和4年度障害者施策の概況 (令和5年版障害者白書)内閣府
上記の調査によると、日本国内の障害がある方の数は、およそ1164万6000人。
単純計算で親御さんの数は、その倍以上になります。
今回のクラウドファンディングで目指すのは、1000人の親御さんに届けることです。
お届けした1000人の方が本を読み、「あの人にも読んでほしい」と周りのお友だちにすすめてくださる連鎖が起きたらステキだなと思っています。
また、今回の本の内容は私の話だけでなく、同じ境遇の方が経験した感情やエピソードも盛り込んでいます。
▼障害児者の親御さん|128名対象|の独自のアンケート調査(2022)の一部
約85%の方が絶望を経験しており、絶望した(している)内容で一番多いのが、『子どもの将来が描けない』というものでした。
「子どもや自分の明るい未来が描けない」、「平均寿命という呪い」、そして、「障害がある子の親は一生子どもの面倒をみなければならない」などといった十字架を背負う人生というイメージ……。全てかつての私が抱いていた不安要素であり、みなさんも同じような想いを抱いていることが判明しました。
「ならば、その不安を払拭するきっかけとなることを、この本に詰め込もう!」と、子どもと自分の今が明るくなり、平均寿命の呪いから解放され、大変で苦労ばかりのイメージ(十字架)を思わず背負い投げしたくなるような出逢いの数々を、一冊の本にまとめました。
この本を読んでくださった方がご自身の絶望の正体を知ることで攻略し、たちまち絶望が希望に変わり、最終的に人生をよりよくするためのアクションをとるためのヒントや原動力になれたらうれしいです。
私の障害に対する固定観念をアップデートさせてくれた
◆「ワガママが価値になること」を教えてくれたヒト | 上原大祐さん
◆「障害がアドバンテージになること」を教えてくれたヒト | 澤田智洋さん
◆「疾患・障害などのカテゴリーで人を決めつけちゃいけないこと」を教えてくれたヒト | 刀根実幸さん
◆「目の前の事実だけを見ることの大切さ」を教えてくれたヒト | マコ / 保育園の子どもたち
障害がある子どもの親が安心して死ねる世の中は創れる、と希望をもたせてくれた
◆「テクノロジーで障害を攻略できること」を教えてくれたヒト・モノ | 吉藤健太朗さん / OriHime / 番田雄太さん
◆「かっこいい福祉」を魅せ続けてくれるヒト | 岡勇樹さん
◆「変えることができるものを変える勇気」をくれたヒト・モノ | 鹿内幸四朗さん / 障害のある子が「親なき後」も幸せに暮らす本
障害がある子の親が明るく軽やかに生きていいんだと後押ししてくれた
◆「地域や世の中に子どもを知ってもらう大切さ」を教えてくれたヒト | 奥山佳恵さん
◆「子どもが医療的ケアMAXでも軽やかに生きられること」を教えてくれたヒト | 河野有希さん
◆「重度障害がある子どもの親こそ自身を愛でる大切さ」を教えてくれたヒト | 原村綾さん
私の人生の制限を外してくれた
◆「私が人生をリスタートするきっかけ」をくれたヒト | 山崎さちこさん(親業訓練協会シニアインストラクター)
◆「ImpossibleじゃなくI’m possibleと思えるマインド」をくれたヒト | 高橋歩さん(自由人、作家)
障害がある子どもの親離れを真摯に考えるきっかけをくれた
◆「障害がある子も親離れするのが当たり前」だと教えてくれたヒト | Jacob Riis / Vivi Riis
◆「子離れに必要なマインド」を教えてくれたヒト | 中西良介さん(株式会社ノーサイド代表)
きょうだい児といい関係を築く土台&助けになった
◆「コミュニケーションに役立った」モノ | 「よい子」じゃなくていいんだよ―障害児のきょうだいの育ちと支援 (フォーラム21) / 心理学 / 親業
◆「愛は伝わらなければ、愛がなかったことと同じ」だと教えてくれたヒト | 松本純さん(親業訓練協会インストラクター)
◆「家族以外のきょうだいを想い、考えてくれる」ヒト・モノ・コト | しぶたね / 清田悠代さん / きょうだいさんのための本 たいせつなあなたへ
◆「きょうだいを本気でサポートする人たちがいること」を教えてくれたヒト・モノ・コト | 首藤徹也さん / あしたパートナーズ
Dear 2010年9月27日のわたしへ
生後6カ月、まだ生まれたばかりの真心(マコ)が『筋ジストロフィーの疑い』と診断されてビックリだよね。出産前後の健診で異常はないって言われていたし、実際、本当によく笑うただただかわいい元気な子どもなのに。
でも、生後6カ月になっても首がすわらなくて全身ふにゃふにゃ、寝返りする気配もない。
長女と比べてあまりに遅い成長なんだもの、心配するのも無理ないよ。
保健師さんや健診でマコを診たお医者さんから「異常なし」って言われ続けても、内心モヤモヤしていて、「何かあるんじゃないか……」と思って受診した6カ月健診。診察早々お医者さんの表情は変わり、「すぐに大きな病院で精密検査を受けましょう」と言われる急展開。
その結果、重度の障害があって、しかも治療法がない進行性の難病だって発覚するなんて。全然ピンとこないと思うし、嘘だと思いたいよね。
まさか自分が、重度の障害がある子どもの親になるなんて。
残念だけど、事実なの。
9/27の時点では『筋ジストロフィーの疑い』って聞いていると思うけど、近々、新たな遺伝子検査の結果ではっきりと告げられるはず。
あなたの子どもは『福山型先天性筋ジストロフィー』といって、脳と筋肉の病気があるの。
変異した遺伝子によって筋肉がうまく形成されないから、マコが生まれ持った筋肉量だと、一生立ったり歩いたりできない。自分で起き上がることもできない。
現状はまだ治療薬が確立されていないので、筋力は落ちる一方で、近い将来寝たきりになるらしい。
知的にも障害があって、あなたが想定しているコミュニケーション方法とは違う感じになる。
でもね、マコなりに成長はするんだよ。
あ、母子手帳に書いてある一般的な成長曲線は無視してね。よそはよそ、うちはうち!(笑)
なんだかできないことばかり並べちゃったけど、マコの場合は、一歳で首がすわって、2歳半でお座り、3歳にはお座りしたままその場でくるくる回るって感じで、彼女のペースでゆっくり成長していく。
成長がゆっくりな分、じっくり変化を味わえるし、感動も大きいよ。
ただ、進行性の疾患だから、身体の成長に関していうと、せっかくできるようになったことが、筋力低下と共にできなくなるステージがやってくる。それは、切ないけれど事実。
でもね、主治医の先生に「心はずっと成長し続けます」と言われて、なんだかホッとしたな。
マコの『心の成長』を大事にしたいと思ったよ。
言葉を話すのは、だいぶ辛抱強く待ってあげてほしい。小学生になるまで、言葉でのコミュニケーションはほぼないけれど、YES/NOは首を縦横にふって意思表示するし、生きていく上で必要な動作「飲む」「食べる」に関しては、手指で表現するベビーサインをソッコー自分のものにして、ガンガン伝えてくれる。食いしん坊なのよ。
あとは表情を上手く駆使した非言語コミュニケーションでアレコレ伝えてくるから、毎回『マコは何を伝えようとしているでしょうかクイズ』を出されているみたいで、それはそれでコミュニケーションをとるのが楽しいよ。
それにしてもあまりにも言葉がでてこないから、「この子は一生お話をしないのでは…」と思っていたけれど、小学校に通いだした途端、急に発語が増えて、今では3語文を話すようになったの。
「おかーしゃん だいすき だっこ」みたいに、自分の欲求を通すために言語を習得したのではないかって思うくらいアピール上手。動けない分、周りの人を動かすための術をどんどん身につけてる。賢いわ。
マコはね、身体は不自由だけど、心と発想は誰よりも自由な子だよ。
私の周りにいる誰よりも自由人。
車椅子があればあちこち動き回るし、本当に上手に周りの人をこき使ってる(笑)。
「おそといこ! いく!」って突然夜の土砂降りの中お外へ行くことをねだったり(さすがに連れて行かないけど)、自分のやりたいことにいつも直球で、時間軸や物理的な問題なんぞおかまいなしに主張するくらいぶっ飛んでる。
とても社交的な性格で、非言語的コミュニケーションを最大限活用しながら、周りとのコミュニケーションをすごく楽しんでいる。最近は「たのしかった~」と呟きながら寝付くこともあるくらい、毎日が楽しそうで何よりだよ。
2022年の時点で、治療薬の開発はだいぶ進んでる。
ただ、マコの筋力は落ちる一方で、予想通り、できていたことがどんどんできなくなっている。せめて、できるようになったことは保持できるように、と治療薬は希望だったけど、彼女には間に合わないかな。
でもね、私が落ち込んでもしょうがないって思えるのは、毎日マコが楽しく生きている現実を目の当たりにしているから。なんてったって、本人の気持ちが元気なんだもの。
そりゃ、上手く身体が動かなくてイライラすることや、自分のやりたいことが伝わらなくて騒ぐことは日常茶飯事。でも、そんなときはサポートしたり、環境改善をするなりして、一つ一つ問題をクリアしていくのみ!
マコは家族が大好きで、学校の先生やお友達が大好きで、デイサービスのスタッフさん、病院の先生・看護師さんたちが大好きで、出逢う人々に秒で懐いて、人生において宝になる『人とのご縁』をしっかり構築していて、本当に豊かに生きている。とても素敵な人間に成長してる。
だから、大丈夫。マコのことは心配しないで!
ここまで読んで、マコの将来が見えなくて不安だった気持ちは、少しは落ち着いたかな?
さて、ここからは『わたしの人生』について。
正直、「人生終わった」と思ってるでしょ!?
子育てって、いつか親の手を離れるものだと想定して子どもを生んでるものね。
その想定が大幅に外れて、ただでさえ大変な子育てに障害・進行性の難病が加わって、手を離れるどころか、ずっとお世話をしなきゃいけないんじゃないか……って、もう大変そうなイメージしか浮かばないよね。
「わたしはこれまでいろんな経験をして楽しく生きてきた。だからもう十分。残りの人生の時間はマコのケアに捧げよう」
なーんて勝手に『障害児の親という名の十字架』を背負ってない?
モヤモヤする気持ちはありつつも、そう考えないといけないんじゃないかと思い込んでいない?
そして自分のことを責めてない?
「何かのバチがあたったのかな……」
「妊娠中に働きすぎたのかな……」
「なんでマコなの? なんでわたしがこんなことに……」
ぐるぐる考えれば考えるほど胸が苦しくて、発狂しそうで、この先、生きることへの希望が見えなくなっていると思う。子育てが落ち着いたらやろうとしていたこと、人生でいつかやろうと思っていたこと、思い描いていたことが一瞬で崩れ去って、絶望を感じてるんじゃないかな。
2022年11月のわたしが、2010年の絶望の底にいるわたしに手紙を書こうと思ったのは、「人生終わった」なんて、全然あきらめなくて大丈夫と伝えたかったから。
今はちっとも想像できないだろうけど、12年後のあなたは心の底から人生を楽しんでいるよ、と伝えたかったの。
実はね、この手紙を書いているのは飛行機の中。
なんと、「死ぬまでに一度はオーロラを観たい!」という夢を叶えるために、単身でノルウェーに行ってきた帰りの飛行機の中なの
ということで、夢が一つ叶ったところ!
ちなみに、マコが4歳の時にも、死ぬまでに一度は行きたいと憧れていたフランスに単身で行ったよ。
死ぬまでにやりたいことはまだまだたくさんある!
人生を最高なものにするために、自分の心に真っ直ぐ生きていこうと決めて、誰にも遠慮しないで家族や周りの人たちの協力と愛を存分に受け取りながら、ひとつずつ実現しているところ。本当に感謝しかない。
『真心』と名付けたのは、心に真っ直ぐに生きて欲しいと願ったからだよね。
だったら、私自身が真心の名前に恥じないように生きなきゃ!
あなたはいつだって一人じゃない。
この先の人生、とんでもなく素晴らしいご縁に出逢って、本当に人生の宝になる経験をたっくさんすることになるの。
だから、どうか「わたしの人生終わった」なんて思わないで。
未来の自分の笑顔を信じて、今のあなたの生きる力を信じて、進んでほしい。
不安や孤独で押しつぶされそうになったら、マコの顔をみてごらん。
きっと生まれたときから変わらず、かわいい笑顔いっぱいで、幸せそうな表情をしているはず。
私がマコの病気・障害で落ち込むときは、いつもマコの純度100%の生命力に救われているんだ。
一点の曇りもない瞳で見つめられると、私の心の軸がニュートラルに戻るの。
私が今、生きる希望に満ちているのは、マコの生命力が高いのはもちろんのこと、この12年間でいろんなヒト・モノ・コトに出逢えたおかげ。
この素晴らしい出逢いの数々をあなたに共有することで、少しでも未来に希望を感じてもらえたらうれしいな。
これからあなたは幸せな人生を歩むから。
絶対に大丈夫。
Love, 2022年11月17日のわたし@上空より
1981年長野県生まれ、茨城県育ち。
次女に重度の障害があることを機に、障害がある子が生まれても誰も絶望を継続しなくていい世の中にするため、食・リハビリ・遊び・アート関連のプロジェクトを複数推進中。
一般社団法人 mogmog engine 共同代表(スナック都ろ美)
一般社団法人 障害攻略課 (世界ゆるアート協会)
株式会社 デジリハ
NPO法人 ユニークユニバース
オンラインサロン LIVE MY LIFE ・PLAY MY LIFE主宰
著書:『えがおの宝物 -進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」-』(光文社)
ドキュメンタリー映画:『えがおのローソク』(監督 蛯原やすゆき)
皆様からいただいたご支援は、私が責任を持って、障害がある子を育てる親御さんたちに届けます。また、ご支援いただいた方のお名前は書籍に掲載させていただきます。
ご支援いただいた方の手元に届いた本は、ぜひ読んでいただき、可能であれば、周りで必要としている方に紹介・プレゼントしていただけると嬉しいです。
また、本だけでなく、障害がある子を育てる親御さんたちにワクワク体験もプレゼントできるプランも用意しました。このクラファンを通して、たくさんの親御さんに希望と愛を届けられたらうれしいです!
リターンの内容は下記の通りです。
- ① 障害がある子を育てる親御さんに本をプレゼントプラン
② トークライブ開催権(リアル&オンライン)+ ①
③ イベント参加権 + ①
④ 障害がある子を育てる親御さんに経験をプレゼントプラン + ① - 【該当リターン】
・1,000円以上のすべてのリターン「 書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします 」
・掲載方法:2024年12月出版予定の本に希望するお名前を掲載します
・注意事項:支援時、必ず備考欄に掲載を希望されるお名前をご記入ください
内容の詳細は、以下をご覧ください。
【お気持ち】1,000円
本の広報活動費に活用します。
・お礼のメッセージ
※書籍はお手元に届きません
【1冊寄贈】3,500円
・お礼のメール
・障害がある子を育てる親御さんに1冊お届けます。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
※こちらのプランは寄贈のみで、書籍はお手元に届きません
【1冊寄贈 + あなたに1冊】7,000円
・お礼のメール・障害がある子を育てる親御さんに1冊お届けます。
・あなたのお手元に1冊お届けします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
【2冊寄贈 + あなたに1冊】10,000円
・お礼のメール・障害がある子を育てる親御さんに2冊お届けます。
・あなたのお手元に1冊お届けします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
【100冊寄贈 + あなたに1冊】300,000円
・お礼のメール・障害がある子を育てる親御さんに100冊お届けます。
・あなたのお手元に1冊お届けします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
【10冊寄贈 + トークライブ主催権利 + 書籍50冊】180,000円
・出版記念トークライブ(リアル開催)の主催権利です。
・あなたのお手元に50冊お届けします。
・障害がある子を育てる親御さんに10冊お届けます。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
会場、参加費の設定および、事前準備や集客は購入者様に自由に行っていただきます。
交通費、宿泊を伴う場合は実費を別途ご負担ください(千葉が拠点となります)。
トークライブの時間は90分を予定しています(コンテンツや開催日については購入後調整します)。
開催地域やご希望の時期がある場合は備考欄に記入をお願い致します。可能な範囲で調整致します。
限定:10
【15冊寄贈 + オンライントークライブ主催権利 + あなたに1冊】50,000円
・出版記念オンライントークライブの主催権利です。
・障害がある子を育てる親御さんに15冊お届けます。
・あなたのお手元に1冊お届けします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
参加費の設定および、事前準備や集客は購入者様に自由に行っていただきます。
オンライントークライブの時間は90分です。(コンテンツや開催日については購入後調整します)
限定:20
【1冊寄贈 + 高橋歩&加藤さくらと少人数で飲む権利 + あなたに1冊】40,000円
・本書の中でも紹介している自由人・作家の高橋歩さん&加藤さくらと一緒に飲む権利です。
「リアルで歩さんに逢ってマインドをインストールする機会をつくりたい!」という願いを歩さんに伝えたところ快諾してくださいました。
・障害がある子を育てる親御さんに1冊お届けします。
・飲み会の当日、書籍をあなたに1冊お渡しします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします。
日時は、2025年2月20日(木)19:00-予定。
コース料理、ドリンク一杯つき(2杯目からはキャッシュオンで自費になります)
※公共の場所での面会です。
限定:5
★ボヘミアン★
高橋歩さんが経営する秘密のアジト(東京都港区・住所非公開)
※参加される方にはメールにて住所をご連絡いたします
【1冊寄贈 + スナックさくら参加権 + あなたに1冊】15,000円
特別に『スナックつむぎ』(渋谷区)を貸し切り、1日限定『スナックさくら』をオープンします。
・さくらママとワイワイ飲む会の参加権利です。
・あなたに書籍1冊を当日お渡します。
・障害がある子を育てる親御さんに1冊お届けするプランです。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします。
・日時は、2025年3月20日(土)夕方からOPEN予定。
食べ物(おつまみ・スパイスカレー)飲み物(焙煎珈琲・アルコール)カラオケつき。
※公共の場所での面会です。
限定:20
★スナックつむぎ★
150-0043 東京都渋谷区道玄坂1-6-2-B1階 渋谷Five Bld
お店の詳細はこちら
障害がある子の親対象のオンラインサロン『LIVE MY LIFE』&『PLAY MY LIFE』のメンバーおよび公募にて、障害がある子を育てる親御さんに素敵な体験をプレゼントします!
【1冊寄贈 + 親子写真プレゼント権 + あなたに一冊】56,000円
・『親子写真』約8-10組の親子にフォトグラファーによる写真撮影を、障害がある子の親御さんにプレゼントできる権利 (11月公募予定)
・加藤さくら&参加者からお礼のメッセージ
・障害がある子を育てる親御さんに1冊お届けます。
・あなたのお手元に1冊お届けします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
撮影場所の候補は、関東・関西・沖縄、フォトグラファーの候補は、Taisuke Kuriyamaさん、水元光さん、中祖直子さんを予定しています。クラファン終了後、撮影日時とフォトグラファーを決め、参加者を募ります。
※公共の場所での面会です。
限定:3
【1冊寄贈 + 美食をプレゼント権 + あなたに1冊】20,000円
・『美食』1名にボヘミアンで美食(ウェルカムドリンク一杯つき)を、障害がある子の親御さんにプレゼントできる権利(11月公募予定)
・加藤さくら&参加者からお礼のメッセージ
・障害がある子を育てる親御さんに1冊お届けます。
・あなたのお手元に1冊お届けします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
限定:10名
★ボヘミアン★
高橋歩さんが経営する秘密のアジト(東京都港区・住所非公開)
【1冊寄贈 + 美をプレゼント権 + あなたに1冊】15,000円
・『美』プロのヘアメイクアーティスト毛利仁美さんによるヘアカットを障害がある子の親御さんにプレゼントできる権利(11月公募予定)
・加藤さくら&参加者からお礼のメッセージ
・障害がある子を育てる親御さんに1冊お届けます。
・あなたのお手元に1冊お届けします。
・書籍の巻末にSpecial Thanksとしてクレジット(お名前)を掲載いたします
限定:5名
★毛利仁美さん★
Tierraアートディレクター / ヘアメイク / アロマブレンドデザイナー / アロマアドバイザー / コスメコンシェルジュ
サロンワークの傍ら多数の雑誌・テレビなどでタレントのヘアメイク、または各種セミナーで活躍。女性ならではの目線で魅力を引き出すデザインとその人のライフワークに沿ったスタイルの定評がある。
<Tierra原宿店>
東京都渋谷区神宮前6-28-3 Gビル神宮前06 B1F
※毎週火曜日(祝日の場合は営業)
11月10日 クラウドファンディング終了
11月上旬 本のプレゼント1000名公募開始
※加藤さくらのSNS/オンラインサロン/運営するコミュニティ『スナック都ろ美』の他、家族会などで公募予定
11月下旬 公募〆切
12月中旬 出版予定
12月中旬 リターンの本&寄贈本発送
2025年 1月-12月 リターンの企画実施
今回のクラウドファンディングは、「障害がある子を育てる親御さん1000人に届ける」が目標です。
書籍、梱包・発送の料金、人件費、その他経費などを全て含めて、3,500円のご支援で1冊お届けできる計算で、1000冊=350万円を目標金額として設定しました。
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。
目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。
不安になることも、絶望することもあるけれど、それらを希望に変えるのは『人との繋がり』だと感じています。人を介して生きた情報を得て、時に助け合い、笑い合って前向きになって。本を読んだ方が、本を通して『繋がり』を得ていただけたらうれしいです。
障害がある子を育てる親御さんが、不安や絶望から解消されて、子育てを楽しみ、自分の人生を楽しみ、親子共々幸せな人生を歩めるように。
みなさん、ぜひ応援をよろしくお願いいたします!
●家族より
生後6か月で筋ジストロフィーと分かったマコも14歳になりました。マコが生まれてから、私たちの人生は大きく変わりましたが、子どもを育てることがどれほど自分を幸せにしてくれるか、何事もなく笑って過ごせる1日がどれほど大切かを、マコに教えてもらいました。
障害というハードルをどう乗り越えるか、今も苦心しながら葛藤していますが、さくらさんの情熱と突破力は、確実にマコの幸せと笑顔につながっていると確信しています。
この本を作成するにあたって、2年以上悩んでいたことをそばで見ており、私もどんな本ができるのかとても楽しみです。ひとりでも多くの方にこの本が届くことを願っています。
加藤悠太(夫)
お母さんがまた本を出すと知ったときは驚いたし、「あなたとのエピソードも本に書いていい?」と言われたときは少し恥ずかしかったのですが、頑張って本を書いている姿を見ていくうちに応援したいという気持ちの方が大きくなりました。
娘である私の気持ちをよく考えてくれて、楽しそうに生きている、そんなお母さんの書いた本を多くの人に読んでいただけたら私も嬉しいです。応援しています!
16歳の長女
●障害がある子どもがいる親御さんより
子どもの障害の有無や重い軽いに関係なく、自分の人生や仕事や家族や子育ての中で怒りや悲しみや不安に向き合って来た全ての大人に読んで欲しい。
1人の悩みも、社会の課題もそのままにせず、絶望を希望にひっくり返していく愛の処方箋。
いつもありがとう!
赤池直子
障がいがある子を育てる。親離れ、子離れなんって絶対に無理だと思っていた。私らしく生きるなんて無理、自分がしたい事を考えなくなった。
でも、この本を読んだら「わたし」を生きたいって思った。「障がいがあっても子離れをイメージしやすくなった」その為にはどうする?って思えるようになった。
「私の人生、子どもの人生」あ!別物だった!大きな声で「私の人生も大事だよ!」って言えるって大事。そんな私にしてくれた初めて出会ったこの1冊。
ひろみ
こんな本を待っていた!!
子どもに障害があると知った時。まさに絶望の真っ只中にいた時。悩んで抱え込んでどうすればよいかわからなかった時。
この本があったらどんなに救われただろう。もし、同じように苦しんでいる方がいたら是非読んで欲しいなと思います。きっと、大丈夫って思えるはず。
牧瀬美季
最新の活動報告
もっと見るラスト3日!障害がある子の親御さん1500名に本をプレゼント企画
2024/12/05 23:15┌\先着順1500名/┐☆新刊をプレゼント!!☆└─────────┘ 12月14日発売 ※物流の関係で書店やオンラインで購入可能なのは12月16日㈪になるようです。『障害のある子が生まれても。』(A-Works) 著者 : さくら | 社会調律家 重度の障害がある娘を育てる母が贈る、絶望から脱却し、価値観をパカーンして、希望あふれる幸せな人生を送るためのヒント&メッセージ満載の本です。この本を障害がある子の親御さんに届けるために、2024年10月9日-11月10日までクラウドファンディングを実施しました。結果、寄付含め435名の方にご支援いただき、1500名の障害がある子を育てる親御さんに本を寄贈できることになりました!!障害がある子の親御さんに直接お届けする他、✓病院や障害福祉施設✓特別支援学校・学級などに勤務されている方のご応募も大歓迎です。ぜひ、ご応募ください。お申込みはこちらお申込み〆切:2024年12月8日㈰お届け予定日:2024年12月中旬以降、準備ができ次第順次発送いたします障害がある子の親御さん限定ですが、本の寄贈だけでなく下記プレゼントが当たるチャンス!お申込みがまだの方は、ぜひ12/8までにお待ちしております。社会調律家さくら もっと見る
御礼とご報告
2024/11/11 01:02ご支援くださったみなさま!ありがとうございました。おかげさまで、目標を大きく上回る結果で終了いたしました。------------------------------------支援総額 : 4,635,000円支援者数 : 421人寄贈冊数は、なんと1500冊!!------------------------------------通常のリターン内容の他、寄贈本を分を上乗せ支援してくださる方々や、その他にも俳優の松山ケンイチさんが寄贈本代を寄付してくださるなど、本当にたくさんのお気持ちを頂戴しています。有り難いです。応援をしてくださった全ての方に、心から感謝申し上げます。ありがとうございました。11月中旬に、私のSNSなどを通して寄贈本のプレゼントお申込みをスタートします。障害がある子の親御さん、医療福祉施設や特別支援学校などの関係者の方、ぜひ応募してください!また、リターン各種のご連絡を順次いたします。引き続き、どうぞよろしくお願いします!本当に、本当に、ありがとうございました。クラファン大成功!やったね!!社会調律家さくら もっと見る
ヘラルボニー松田崇弥さんの応援メッセージ
2024/11/08 19:18【ヘラルボニー松田崇弥さんの応援メッセージ】クラファン終了まで、残り2.5日116%達成 | 340名にご支援いただいてます。たくさんの方がご支援、SNSなどで周知してくださり、第一目標を達成しました。本当に感謝しております。1冊でも多く届けるために、引き続きよろしくお願いします!株式会社ヘラルボニーの松田崇弥さんに応援メッセージをいただきました。ヘラルボニーは、「異彩を、放て。」をミッションに、障害のイメージ変容と新たな文化の創出を目指すスタートアップ企業です。-————⭐︎岩手県の実家に帰省した際、普段は開けることのない押し入れの奥に、ふと目を向けました。そこには障害に関する書籍の山が、埃をかぶったまま静かに収められており、それを通してかつての母の姿を垣間見る思いがしました。それらの本は、おそらく私たち双子より4歳年上の兄、翔太が幼少期に知的障害を伴う自閉症と診断された頃、母が購入したものなのでしょう。「叱らずに育てる、自発的に動く子ども」「子どもの言葉を豊かにする」「我、自閉症に生まれて」「発達とは矛盾を乗り越えること」「この子を残して、私は死ねない」タイトルを目にするだけで、当時の母が抱えていた切迫感や葛藤が伝わってきます。母も、知的障害や自閉症という現実を完全に受け入れるに至るまで、どうにか「普通」の子に近づけようとする一心で、書籍を手に取り、情報を集め、安心を求め続けたのでしょう。この本棚の中にもしも、「障害のある子が生まれても。」(著者:加藤さくら)があったとするならば、当時の母はどれほど救われたことかと思わずにはいられません。その書籍が広がっていく未来には、知的障害のある子ども自身やその母親、関係者が互いに手を取り合う世界が広がっているのだと確信しています。-—————————⭐︎今から約8年前。当時、NPO法人Ubdobeが運営するセレクトショップで、あるネクタイが目に止まりました。ヘラルボニーの前身、MUKUのネクタイです。MUKUのネクタイは、デザインがカッコいいだけでなく、クオリティがとても高い。価格も納得の高さ。そのセレクトショップは、障害がある方の作品などソーシャルグッドな商品を取り扱っていたのだけど、MUKUのネクタイは、群を抜いて価格が高いのです。『障害がある方の作品は低価格にしないと売れない』そんな固定観念がウヨウヨしていた時代に、ものすごく斬新なマインドと熱い想いに出逢った気がして、とてもうれしかったのを覚えています。あれから、2024年の今。ヘラルボニーの活躍は凄まじく、世の中の固定観念をオセロのゲームのようにパラパラと光の面に変えています。そのプロセスやヘラルボニーが発信するメッセージは、障害がある子の親である私にとって希望そのものです。これからもヘラルボニーがどんな景色をみせてくれるのか楽しみです!崇弥さん、メッセージありがとうございました。社会調律家さくら もっと見る
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