【ネクストゴールに挑戦】

多くのご支援ありがとうございます！最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール挑戦中！コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました！！

詳しい会社概要は下にスクロールしてください！！

プロジェクト概要

小学５年生の冬に骨肉腫と診断され、肺への転移はあるのか？足を切断しないといけないのか？人工関節での治療を進めていくのか？などあらゆるリスクと選択をせまられた、ごく普通の小学6年生です。先生には今後、走ったり・激しい運動はできないと伝えられ、ひどく落ち込んだが、今は前向きに奮闘中！

人工関節をいれた足でも走ることが出来たり、激しい運動ができる補助器具を開発して、運動ができる事を目指し、クラウドファンディングに挑戦します。

1.はじめに

母はパート、父は自営業でありますが、周りの子と変わらない、ごくごく普通の家庭に生まれた私。

私、両親、姉の４人家族。

両親の勧めで小さい頃は水泳や体操を習い始め、とても運動が大好きだった。

小学１年生になった私は母親の紹介で姉妹で空手を習いにいく

小学２年生の時には友達にソフトボールの体験を勧められて、姉と二人で体験練習会へ

意外に姉の方が乗り気ではあり、わたしはチームのユニフォームがカッコよく、着たいとの思いで、二人とも町のソフトボールチームに加入

大好きなソフトボール

厳しく、楽しい空手

２.１００万人に一人の難病『骨肉腫』と診断され　　（作文　父親）

2024年冬、娘はいつも通りソフトボールの練習を終え、お風呂に入り、リビングでくつろいでいると『パパー足が痛い』と右足に違和感と痛みを言ってきた。今までよく経験していた筋肉痛かなと思って、その日は様子をみてみようと就寝させた。

翌日も翌々日も足に痛みがあった為、再度、次女が私たちに報告

2024年12月17日　

長引く痛みに妻はさすがに『おかしいと思い』町の整形外科クリニックに予約をいれ、私（父親）と一緒に診療する

先生は念のためにレントゲンを撮りましょうとレントゲンを撮る

レントゲンの結果、先生は少し影があり

これも念のために今度は専門の病院でMRIを撮りましょうとなった

2024年12月23日　　専門の病院でMRIを撮る

2024年12月25日　　夜遅くにもかかわらず、町の整形外科の先生から私（父親）に電話があり、明日、来れますか？

私はこの時、なんだか嫌な感じがした

2024年12月26日　　町の整形外科で診断結果を聞く　

クリニックに私、長女、本人と３人到着し、受付をして暫くすると、看護師の方から『お父さん、ちょっと』と私だけ呼ばれ、子供たちとは離れた通路の端の所で看護師さんと２人での会話をする

この時、昨日、私が感じた嫌なものは確信になった

とっさに『やばいんですか？』と焦るように、なんの確信もないまま私は言った

『まだ、はっきりとわからないのですが、診断結果はお父様お一人で聞かれますか？それとも娘さんと一緒に聞かれますか？』と冷静な看護師さん

はっきりとわからないのに、端でこんなコソコソと話すという事は

ほぼほぼ、確定している危ない病気なんだろうなと感じた

私は『私、一人で聞きますと』看護師さんに伝えた

離れた通路から後ろを振り返ると長女と一緒に楽しく話している次女が見えた

私はいつも通りな感じを装い、椅子に座って、スマホでとっさに『こども　膝　影　病気』と検索した

すると『骨肉腫』の文字が多くあった・・・恥ずかしながら初めて聞いた病名だった

タッチして、詳しく調べてみると

『いやいや、あかんあかん、まさか、それはさすがにないやろ、100万人に一人の病気　ならないやろ』と

サイトに書かれてた内容をまだ正式な診断をされていないのに目を逸らすような気持ちになった

ほどよくして、看護師さんに呼ばれ、診察結果を妻（ビデオ通話）と一緒に聞く

『骨肉腫ですか？』と聞くと

先生は『現状では正式な病名はわかりません。いろいろな可能性があります。明日の12月27日に阪大でもっと詳細な検査をして、診断結果をお聞きください』『運動はやめて、安静にしてください』との事

子どもたちの元へ戻り、またいつも通りな感じを装うが、そわそわしてしまう。

次女には『明日、もっと詳細な検査をしに行くからと、それと運動は控えた方がいいから当分、空手とソフトボールはお休み』と軽く伝えた

次女は『わかった』と言い、それだけだった。

そんないつも通りの次女とは違い、わたしは仕事中に妻に連絡

診察結果・子供たちの今の様子・明日の事・万が一、骨肉腫だった場合の事などを話した

12月27日　　阪大にて『骨肉腫』と診断

午前中から妻と次女は二人で検査の為、阪大へ、午後すぎ妻からLINE『だめだった、骨肉腫』

聞きたくない言葉だったが、ある程度、覚悟はしていた

覚悟はしていたが、これから次女に待ち受ける過酷な抗がん剤治療の副作用や手術・リハビリを考えると胸が苦しくなった。普段泣いたりしない私も誰かに病状やこれからの事を電話で説明している時に感情がおさえきれなくなった。そんな私の感情はさておき

一番の問題は肺に転移していないか

実際のレントゲン写真

ここで改めて『骨肉腫』ってどんな病気？

骨肉腫は成長期である10歳代の四肢、特に膝関節周辺に好発する悪性腫瘍です。 原因は不明ですが、成長期である10歳代に最も多く全体の60％を占めることから、骨成長の速さと骨肉腫の発症の関連性が提唱されています。 発症部位は約70％が膝関節周囲で大腿骨遠位端、脛骨近位骨幹端、次に10％が上腕骨近位骨幹端です。

（症状）

骨肉腫は、発生した部位の痛みと腫はれが最初の症状です。一部の患者では腫瘍が発生した骨の骨折（病的骨折）が生じる場合もあります。また、まれですが、骨盤や背骨に発生した場合は、表面から腫れが分かりにくいため、診断がつくまでに大きくなっていたり、麻痺まひが出るまで気がつかなかったりすることもあります。

（原因）　不明

（治療）

生検後は直ちに化学療法を行い、腫瘍の縮小を図ります。画像検査では転移が認められない症例であっても、潜在的には腫瘍細胞が全身に存在するといわれているため、直ちに局所治療としての手術療法を行うのではなく、全身治療としての化学療法（術前化学療法）を行うことが最優先となります。

術前化学療法を行った後に、画像での効果判定を行い、腫瘍摘出と共に患肢温存を目的とした人工骨(関節)置換術が行われることが一般的です。摘出腫瘍の病理学的壊死率によって予後予測がなされ、術後化学療法の強度が決定されます。

治療期間はおおむね1年間です。

難しい事もかかれておりなすが、次女の骨肉腫を要約すると

（病名）　右ひざの骨肉腫（小児がん）

（症状）　筋肉痛から始まり、発見が遅いと骨折する。骨折したときに骨肉腫と診断される場合がある

（原因）　不明

（治療）（抗がん剤治療３カ月）＋（手術・リハビリ２ヵ月）＋（抗がん剤治療・リハビリ７カ月）

　　　　約１年間の入院

　　　　手術で膝の周りを切除して人工関節をいれる

（生存率）　5年生存率は70～80％　　昔は不治の病と言われていた

（問題）　

・発見が遅いと腫瘍が大きくなり骨折し、肺などに転移する場合があり、肺に転移するとステージによっては治療が難しくなる　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　

・筋肉や血管に腫瘍がからまると最悪の場合、切断になる

・人工関節をいれた場合、激しい運動や全力で走ったりする事は難しいとされている

続き

12月27日に『骨肉腫』と診断されました。緊急入院・緊急手術なのですが、年末年始もあり翌年1月6日に入院、1月7日に手術（検査手術、細胞を採る手術）それまでは自宅にて待機、足が骨折しないよう車椅子での行動

ここで一番気がかりなのが、肺に転移していないかの確認。それがわかる検査が1月6日。

ようするに年末年始は肺に転移していないか不安を抱えたままの絶対安静での生活　ずっともやもやした気持ちでの毎日

１月6日から始まる約１年間の入院生活

それまでの8日間、妻と話し合い、落ち込んでても仕方ないし、いつも通り楽しい年末年始をしよう

それから約１年間の入院生活が始まった

次女が足が痛いと言ったのが12月初旬、診断してもらい、正式な診断結果を聞いたのが12月27日

たった３週間で事態は大きく変わった

骨肉腫と診断されて（作文　次女）

練習していたら急に足が痛くなってきて、筋肉痛かなと思って、気にせず練習を続けていました。

痛くてもソフトボールでのレギュラー争いであったり、空手の大きな大会がありどっちの練習も休めず、すぐ治るだろうと思い、激しい練習もしていました。

しかし、1ヶ月たっても2ヶ月たっても痛みは治らずお母さんに言いまずは整骨院に行きました。でも、治らず走り方も変だと周りからいわれ、今度は整形外科に行くことにしました。

20時くらいにお父さんに電話があり阪大というおっきい病院に行ってと言われ、お母さんと病院に行くと、看護師さんにお母さんだけいいですか？と言われお母さんだけ話を聞きに行った。

あとから私が呼ばれいくとお母さんが泣いてるのを見てこれはダメだなと思った。先生からの話を聞くと、骨肉腫と診断され残念やけど、運動はもう出来ないかな、約1年入院ですね、と言われても、理解ができず、涙もでなかった。

入院は1月6日からだから、それまでお母さん、お父さん、お姉ちゃん、私の4人で楽しい日々を送った。そして入院生活が始まり、次の日には癌の検査手術とカテーテルを入れた。そして1ヶ月後、抗がん剤治療が始まる。最初は油断してた。でも入れたらとてつもなくしんどいし吐きたくても吐けないのがしんどかった。

この時、やっと事態の大きさをようやく理解した・・・

お母さんが泣いてた事、大好きなソフトボールや空手ができない事、抗がん剤の副作用の事、1年入院する事。

その日の夜はなんで私はここにいるんだろう、家に帰って、学校に行きたい、みんなと遊びたい、ソフトボールしたい、空手したいと感情があふれでました。

骨肉腫と診断されて涙もでなかった私はその日、ずっと泣きました。

その後、抗がん剤治療を4回入れ、副作用である髪の毛も眉毛もまつ毛もなくなり、大好きなお洒落が出来なくなり、ショックだった。

そして、4月15日に器具をいれる人工関節手術をした。手術後痛みどめが入っていたからなのかあまり痛くなかった。でもまだ麻酔が残っていて、すごく気持ち悪かった。2日後、手術後だからか熱もあり、38.7°いくほどの高熱でとてもしんどかったのだが、足が固まってしまうと大変なので手術が終わって２日後にリハビリが始まった。リハビリが終わり、かかとが痛いことに気づき先生に見てもらうとおっきい水膨れができていた、傷口よりそれが痛かった

そして何と言ってもトイレが大変だった。足を曲げると痛いし、かかとも痛くトイレを限界まで我慢してしまうぐらいトイレが嫌だった。また1ヶ月後トイレもなれ痛みも治まってきたが、また抗がん剤が入ってしまう。手術後１回目の抗がん剤はしんどかった。またまたトイレが難しいししんどい。気持ちわるいし痛いしで大変だった。これからもあと五回の抗がん剤とリハビリがつづく。

仲間からもらった、たくさんのお守り

たくさんの千羽鶴

転移はなかったが、抗がん剤の副作用がつらい

1月６日　検査で肺への転移はみつからなかった

1月10日　抗がん剤治療開始

1月19日　PET検査にて全身への転移も見つからなかった

とにかく抗がん剤の副作用がきつい

個人差はあるが、主に倦怠感と吐き気・脱毛の副作用がある

また、朝、深夜かかわらず約３時間に１回トイレに行く

足に負担をかけないようにする為、車いすでの行動

２月～４月中旬まで抗がん剤治療

４月15日人工関節置換術

約３か月の抗がん剤治療が終わり、腫瘍が小さくなり、４月１５日に人工関節置換の手術が決定した

ようやく手術の準備が整った

これまでは大きな問題もなく、スムーズに治療も進んでいった

だけど、手術はやはり心配

手術直前の写真

実際の手術後の人工関節のレントゲン

手術後から現在の状況

手術は無事に終わり、現在は経過を見ながら、リハビリ・抗がん剤治療・院内学級を過ごす日々

手術後、全く動かなくなった右足、ゼロではなくマイナスからのリハビリがスタート

リハビリの様子

抗がん剤治療中の点滴　線が多くて厄介　トイレは深夜関わらず3時間に１回

予定では2025年12月に退院予定

補助器具の開発

運動することが大好き、走るのも大好き

不治の病と言われていた骨肉腫

医療の進歩により、人工関節置換術することで助かった命

まだまだ諦めたくない、もう一度全力で走りたい、運動したい

そんな思いから走る事のできる補助器具の開発に向けて今回、クラウドファンディングを実行しました

開発した補助器具を実際に装着し、記録をとり、改善し、よりよい器具になるよう挑戦したい

AI生成イメージ画像

補助器具開発を全面的にサポートしていただける会社様が決定！

ダイヤ工業株式会社

岡山県岡山市南区に本社を構える ダイヤ工業株式会社（Daiya Industry Co., Ltd.） は、1963年創業の医療用品メーカーです。コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しており、特に接骨院・整骨院向けに高いシェアを誇っています。お客さま一人ひとりの「健康のその先にある楽しみ」を提供するため、日々製品開発に励んでいる会社です。

ホームページhttps://www.daiyak.co.jp/

会社概要

設立：1963年4月

従業員数：107名（うちパート7名含む）

住所：〒701-0203　岡山県岡山市南区古新田1125

代表取締役：松尾浩紀

R&Dセンター

ダイヤ工業は科学的根拠のある医療用品を開発するために、計測・解析できる施設を設けております。運動器にアプローチする製品は、利用する施術現場の先生方、患者さまにとって信頼のおけるものでなければなりません。求められるのは、施術やケア、サポートに役立つための根拠です。ダイヤ工業は徹底的な科学的検証によって、根拠のある製品を開発しています。詳細はこちらhttps://www.daiyak.co.jp/company/rd-center.html

空気圧人工筋肉

退院した後にやりたい1２の事

①開発した補助器具での実走

②ソフトボールチームに戻って仲間と会いたい！バッティングともう一度ピッチャーをしたい

③もう一度、空手の仲間に会って、試合にでたい

④家族でディズニーランドに行きたい

⑤行けなかった修学旅行を友達と行きたい

⑥UFOキャッチャーを１万円分したい

⑦友達だけでショッピングモールに行きたい

⑧沖縄のマジックショーをもう一度見たい

⑨推奨されてるスポーツ　ゴルフを挑戦し、家族や友達とラウンドしたい

⑩今まで食べれなくて我慢してた生野菜・お刺身・納豆・貝類をたくさん食べたい

⑪小児がんの子供たちの為に寄付やボランティア活動をしたい

⑫普通の生活がしたい

リターンについて

・もう一度走りたいTシャツ　

『I　want  to run』と『小児がん啓発　childhood cancer awareness』をデザインしました。

・大好きなソフトボールTシャツ

『ソフトボール　SOFTBALL』と『小児がん啓発　childhood cancer awareness』をデザインしました。

・厳しいけど楽しい空手Tシャツ

『空手　KARATE』と『小児がん啓発　childhood cancer awareness』をデザインしました。

・これから挑戦しようと思うゴルフ　人工関節でもできるスポーツポロシャツ

『ゴルフ　GOLF』と『小児がん啓発　childhood cancer awareness』をデザインしました。

・【イベント招待】 開発した補助器具を装着し、『走る』お披露目会

支援していただいた皆様と一緒に走るお披露目会を開催します

開催場所は大阪の予定ですが、時期はまだ未定となります

実際に皆様とお会いできることも楽しみです

・直筆での感謝のお手紙

お一人お一人感謝を込めてお手紙を書きます。

共通点やがんばっている事、なんでもいいので簡単な自己紹介文あればうれしいです。

・走る補助器具スポンサー枠＋もう一度走りたいTシャツ×小児がん啓発

走る補助器具にスポンサー名を印刷します

運動時にはこれを装着いたします。

また、運動時に着るTシャツの背面に支援していただいた方のスポンサー名を記載します。

7.スケジュール

　６月クラウドファンディング開始→９月クラウドファンディング終了→１０月～補助器具打合せ・開発→１１月上旬リターンTシャツ随時発送→2026年５月補助器具にて試作走行お披露目会

　※支援状況に応じてリターン送付に時間を要する場合がございます。

8.資金の使い道

◎補助器具開発費：約60万円

◎CAMPFIRE手数料（17%＋税）：約20万円

◎リターン用Tシャツ製作代：20万円

合計：100万円

目標を超えた達成金額については

更なる高度な補助器具の開発に充てさせていただきます。

9.最後に

毎日、優しく診療してくださる外科・小児科のお医者様・点滴の交換や楽しく接してくださる看護師さん・これから歩ける為の指導をしていただくリハビリの先生・遊び道具や生活を楽しく考えてくれる生活の先生・食事を管理してくれる栄養士さん

１つのチームとなってサポートしてくれる事に感謝しています。

もちろん家族や友達にも感謝しています

『いつもありがとうございます』

応援のほど、よろしくお願いいたします。

※補助器具やリターン商品に関して何か良い提案ありましたら、お気軽にメッセージください