てんかん患者をひとりぼっちにしない、パープルデー東京2019を成功させたい

現在の支援総額
244,500円
パトロン数
46人
募集終了まで残り
終了

現在81%/ 目標金額299,880円

このプロジェクトは、2019-01-09に募集を開始し、46人の支援により244,500円の資金を集め、2019-01-30に募集を終了しました

「てんかん」をご存知ですか?てんかんは脳の神経細胞の病気で、誰しもがなり得るものです。100人に1人の割合で患者がいるとされますが、てんかんは未だに偏見・差別や誤解が多い病気です。そこで、てんかんについて知ってもらうイベントを開催するべく、患者本人たちが主体となってプロジェクトを企画しました。

 はじめまして。NPO法人 purple code はてんかんの啓発デーであるパープルデーを成功させるために、クラウドファンディングでご支援を集めております。当プロジェクトについて最後まで読んでぜひ応援していただけると嬉しいです。


○はじめに―パープルデーとは?


 

 「パープルデーは、毎年326日に行われるてんかんの啓発活動の日です。「てんかんをもつ人をひとりぼっちにしない」というスローガンを掲げ、てんかんに悩むキャシディーというカナダ在住の当時9歳の少女からその活動が始まり、11年経った現在では、北米、ヨーロッパ、南米、アフリカ、オセアニア、アジアなど30以上の国々でてんかんの啓発イベントが行われています。日本でも年々広がりを見せ、2018年は名古屋を中心に、仙台、横浜、静岡、大阪、鳥取、長崎などで、各地の医療機関が中心となって創意工夫をこらした啓発イベントが開催されました。その中で、唯一「患者本人」たちが主体となって企画を行っているのが「パープルデー東京」です。


○てんかん患者の孤独感-「ひとりぼっち」とは

 “てんかん”という疾患を持つ人は100人に1いるといわれ、決して珍しい病気ではありません。“てんかん”は、脳の神経細胞(ニューロン)の過剰な興奮によって、発作を起こす「脳の病気」です。一般的にはてんかんの発作は「泡を吹いて倒れる」というイメージを持っている方が多いですが、「全身のけいれん」や、「ピクつき」という見た目で分かりやすい発作から、「チカチカ光が見える」「意識のくもり」「恐怖感」といった本人にしかわからない感覚の発作もあり、100人いれば100通りの症状があると言える病気です。発作の頻度も、発症からの年数も様々ですが、医学が進歩した現代では、多くの患者さんがてんかん発作をコントロールしながら社会生活を営んでいます。

 しかし、現代医学で“てんかん”が脳の病気だと明らかにされる以前は、「悪魔」「悪霊」が憑依した病と考えられていた時代が長く続きました。そのためか、未だ根拠のない誤解や偏見が根強く残っています。てんかんがあると発作のために普通に生活ができないのではないか」と思われてしまうこともあります。そういった誤解から、てんかん患者だと知られただけで、今までできていたことへの参加を断られたり、会社を解雇されたりと社会的不利を被ったり、結果的に社会とのつながりが薄れ孤立に陥っているてんかん患者も少なくありません。

このような現状があるため、“てんかん”を受け入れることそのものを困難とする人や、自分の生活を守るために“てんかん”をだれにも相談できず、「ひとりぼっち」でてんかんと闘っている人が大勢います。

また、多くのてんかん患者が“てんかん”を隠すために、“てんかん”という疾患はますます「珍しいもの」と化し、その結果、てんかん患者は同じ疾患の人に出会うことがなく、周囲の人々も“てんかん”について正しく理解する機会がない、という悪循環が起こってしまいます。

 このような状況を改善するために、「パープルデー」では紫色のものを身に付けて、もっとカジュアルに、明るく楽しく、てんかんのある人を応援する意思表示をするという活動が世界中で行われています。


○NPO法人purple codeと過去のパープルデー東京の活動について

 「パープルデー東京」のプロジェクトを企画しているのは、てんかん患者が主体となって組織されたNPO法人purple code(以下、purple code)です。purple codeは、あるドクターの一声が後押しとなり2017年4月に設立されました。このプロジェクトについて執筆している私も一人のてんかん患者として設立当初から関わらせていただいています。purple codeでは、「ひとりぼっち」のもととなっている偏見・差別や誤解を解消するため、以下のことに力を入れて活動しています。

・患者自身が自らの言葉で語りあい、“てんかん”に対する考え方を見つめなおす、ピア・ミーティングなどの語り合いの場づくり

てんかん患者以外の一般市民の知識・理解を深めるための正しい情報発信

 purple codeは、それまで医療従事者主体(国立精神・神経医療研究センター、順天堂医院、新宿神経クリニック、東京大学医学部附属病院 五十音順)で開催されていた「パープルデー東京」の運営を引き継ぎ、2018年は皇居ランイベントを開催し、200人弱を動員することができました。皇居ランイベントでは、てんかんのある患者が「ひとりぼっち」ではなく他の患者の存在を認識できたこと、患者・家族が診察室以外で医療従事者と交流をもてたことや、日頃運動不足である患者が1周5キロある外周を気持ちよさそうに歩いたり走ったりしていたことは意義があったと感じます。また皇居ランをする市民の方々が「なんで紫なの?」「今日何かのイベント?」と興味をもってくださる場面もありました。

 一方、公共の場でのイベント開催では、運営上メッセージ性の強いイベントにしづらい点や、その場に参加できた方しかイベントを共有できないため、啓発活動自体の広がりに乏しいのではないか、等々‥‥。purple codeにとって、実現したいてんかんの啓発活動に向けては、課題も見えてきました。そこで、現状にとどまらず、方法や内容をより良いものに発展させていくことが望ましいと考えています。


○2019年の「パープルデー東京」で実現したいこと

 今年開催する「パープルデー東京2019」は、「患者主体」が強みである当団体ならではの「パープルデー」をつくるべく、順天堂大学の講堂をお借りして開催することが既に決定しています。これまでの屋外のアクティブな啓発活動とは異なりますが、「話す」「聴く」環境が整っている会場では、てんかん患者の当事者性の高いメッセージをより深く共有できると考えています。さらに、これまで「パープルデー東京」をサポートしてくださった医療従事者の先生方にご協力いただき、てんかんについて正しい知識を提供する場にしたいと思っていますSNS・メディアなどの活用により、さらに効率よく情報発信も行う予定です。

「パープルデー東京」を、1日だけのイベントに終わらせず、1年の残り364日を、「ひとりぼっちじゃない」と思って過ごす人がひとりでも増えるようなイベントにしたいと思っています。てんかん患者本人だけでなく、「身近な人が悩んでいる“てんかん”についてもっと知りたい」という方のニーズや、「“てんかん”って何?」という方の疑問にまでも応えられるようなイベントを目指しています。

 また、purple codeは“てんかん”とのかかわりの有無にかかわらず誰もが「参加したい」と思えるような明るく楽しいファッショナブルな啓発活動を目指しています

「ダサい」「暗そう」「つまらなそう」ではなく、「楽しそう」「何だろう?」と覗いていってくれる人が増えるようなイベントを実現したいと思っています。

 

パープルデー東京2019のアピールポイント


★患者本人の声を発信

★医療従事者との連携により、てんかんのことを正しく知ってもらう場を提供する

★参加しやすく、「楽しそう」と思わせるような啓発活動の企画運営


パープルデー東京2019の概要は以下の通りです。※内容は今後変更する可能性があります

◇当日の流れ  3月17日 13:00~15:00 @順天堂大学10号館

・開会の辞

・てんかん発作の介助のコツ

・てんかんの治療についての最新の知見

・当事者からの声

・閉会の辞

◆会場内のブース

・フォトスポット

・メッセージアート作成

■自由参加コンテンツ

・交流会

・ウォーキング


○資金の使い道

 「パープルデー東京2019」を成功させるために、以下の費用を必要としています。

会場設備費 100,000

広告・チラシ印刷代 50,000

フォトスポット制作費 10,000

メッセージアート用布・文房具 5,000

パープルグッズ(参加賞) 200人分 300×20060,000

スタッフTシャツ 1,500×20名分=30,000円    合計255,000円 (+手数料) 

                

○リターンについて

1000円・・・(参加の場合)パープルデーご招待+お礼のメール

3000円・・・(参加の場合)パープルデーご招待+お礼のメール+当日協賛者お名前の掲示※

5000円・・・(参加の場合)パープルデーご招待+お礼の手紙+当日協賛者お名前の掲示※

10000円・・・(参加の場合)パープルデーご招待+お礼の手紙+当日協賛者お名前の掲示※+参加賞※

50000円・・・(参加の場合)パープルデーご招待+当日協賛者お名前の掲示※+参加賞※+お礼の手紙+作製されたメッセージアートの貸し出し※

※参加賞は支援額に応じて、リストバンドやステッカーを作製予定です。

※メッセージアートは、参加者が布に思い思いの言葉を書き込むものです。5枚作製予定です。

※支援時、必ず備考欄にご希望のお名前をご記入ください。 記入のない場合はCAMPFIREのユーザー名を掲載いたします。ご了承ください。


○終わりに

最後まで読んでいただきありがとうございました。私たちにとって、啓発活動は行うことが最終目的なのではなく、啓発活動を通しててんかんのある人やその家族のQOLが向上することを目指しています。てんかんのことを気軽に相談できる、てんかんを理由に社会的に「ひとりぼっち」にならない・・・ゆくゆくはそんな風になれたらよいと思っています。応援よろしくお願いいたします。

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