▼ご挨拶
私たちは同性愛者のカップルです。
ミニチュア.シュナウザー2匹とヒョウモントカゲモドキの2人と3匹の家族として生計を共にし、親族との交流もある、普通の家族として生活を送っています。
私は大下 桜(写真右)と申します。
1990年7月23日生まれの28歳です。
パートナーは岡田 唯(写真左)といいます。
1986年10月11日生まれの32歳です。
▼皆さまは、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎という病気をご存知でしょうか？
初めて身体に違和感を感じたのはパートナーの岡田と出会う前、5年くらい前の3月頃でした。インフルエンザの様な高熱が長引き、熱が下がってからも関節痛や筋肉痛、疲れがとれない。寝ても寝ても疲れが抜けない。その状態が2ヶ月近く続き、痛いのに、疲れているのに夜寝れない状態が続きました。
その当時保育士として働いており、寝れない事が生活に支障をきたすようになってしまい、近所のメンタルクリニックを受診しました。
不眠症、うつ病という診断でした。
睡眠薬は効くけど痛みや疲れはなくならず、うつ病の治療薬を飲んでも効かない。
どうしたらいいか分からないまま、メンタルクリニックの先生に勧められて精神障害者手帳と障害年金を受給する事になりました。
自分はうつ病だから心が弱いんだ。だから疲れも甘えなのではないかとずっと自問自答を繰り返して自分を責め続けました。
子どもの命を守る仕事なのにこんな私では続けられない。
そう思い、休職しましたが、症状は変わらず、大好きだった保育士としての仕事を泣く泣く手放して退職しました。
2017年12月にお腹から下の力が入らない状態になり、慌てて脳神経内科を受診するも、原因不明。ならば大きな病院でと大学病院を紹介してもらい、そこでも原因不明。
「うつもお持ちのようなので、治療はメンタルクリニックの先生にお願いしてはどうでしょう？」
こう言われた時には、私が弱いからだという虚しさと悔しさで心が折れそうになりました。
パートナーも私もズタボロと表現するのがふさわしい程に家庭内も荒れました。
結局原因が分からないまま7カ月が過ぎた頃、足先から徐々に動かせるようになり、保育士として復帰出来るまでになりました。
痛みや疲れも何も改善されてない、むしろ痛みは強くなっているのに歩ける喜びで社会復帰しました。そんな状態が続いていく訳もなく、ほんの1カ月程度で身体に限界が来てしまいました。
2018年11月末から発熱から始まり、四肢体幹麻痺様症状と全身の筋肉痛、関節痛もあり、身体に力が入らない状態に戻ってしまいました。
前向きに症状と向き合わなければと、自分の症状をインターネットで検索してみると、慢性疲労症候群という病気がある事を知り、その病気を診断した事がある病院を探して診察にいきました。
うつ病という診断は誤診ではないか？と言われた時には気持ちが軽くなりました。ホッとしたんです。私のせいじゃなかったって。
そこからは、大学病院に紹介をしてもらい、他に原因になりうる病気がないかを探しながら、痛みに対する対処療法を受けながら症状固定を待っている状態です。不眠の薬と頓服程度の精神の薬を飲む程度まで減薬することができました。
私の障害年金とパートナーの収入だけで生活しているため、お金の余裕や貯金はありませんが、パートナーやその家族、ヘルパーさんに支えてもらいながら前向きに生活を送っています。
現在は廃棄寸前の手動車いすをご好意で貸していただき、生活をしていますが、身体に合わせたものではない為、身体に負担がかかったり、誰かに押してもらわなければ前に進むこともできません。
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎は、強い痛みを抱えて外出すら困難なため、孤独を感じたり、病名からただの甘えだと思われる事も少なくありません。難病指定もされていないため、認知度が低く患者が活動的になれないなどの課題があります。
身体障害者手帳を取得するには症状が出てから6カ月後に症状固定されて、診断書を書いてもらい2〜3カ月の審査を待たなくてはなりません。
身体に合わせた車いすを作るには、また診断書を書いてもらい、身体の状態を確認してもらい作成になるので早くとも10月末頃までかかってしまいます。
より豊かな生活を送っていく上でも、電動車いすと、家の中と車移動の時に使う車いすが必要不可欠です。
私自身もそうですが、介助する側も身体に合っていない車いすだと安心して外出や日常生活を送ることが困難です。
パートナーと手を繋いで歩きたい！
どうせならかっこいい車いすでデートしたい！
LGBT当事者として介護が必要な身体になっても楽しく豊かな生活を送れることを発信していきたい！
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎について多くの方に知ってもらいたい！
という思いからプロジェクトを立ち上げさせていただきました。
▼このプロジェクトで実現したい夢
身体に合った電動車いすと、自走式車いすを作りたい！
家の中と家族で車等で移動する際にはコンパクトに折りたためる
自走式車いす。
また、私たちの住むマンションにはエントランスに15㎝の段差、玄関先には5㎝の段差が2箇所あります。そこを乗り越えるための
車いす用スロープ。
普段の外出には、手が自由に使えないため
電動車いす
の3つが必要です。
気軽に外出してデートしたり、大好きな本屋さんに行ったり、犬の散歩に行ったりといった行動と選択の自由を実現したいです。
また、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎でレズビアンの私たちが、
私たちの今出来うるかたちで生活をしたり、社会へ出ていき病気やLGBT当事者として、幸せに生活を送っている姿を発信していく事で、個性的な家族のかたちでも、幸せに生活することは出来るのだと知ってもらう事ができるかもしれません。
孤独に感じている方々へ、少しでも心の支えになれればと考えています。
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎やLGBTを知らない方への認知活動に参加することが実現できます。
その事は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎やLGBTの認知度にもつながるのではないかと考えています。
私が活動的にLGBT当事者のことを知ってもらう活動や、病気に対する理解を広める活動にも参加できるようになります。
身体に合った車いすを作ることで、パートナーの介助で外出する際にも、ヘルパーさんの介助の際にもお互いが安全に外出や介助を行う事ができます。
就労も出来るようになるかもしれません。
▼プロジェクトをやろうと思った理由
一番の理由はパートナーと手を繋いで歩きたいからです。
身体が不自由でも幸せに生きる事はできます。
私自身がが慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎だからこそ、生活や人生の中での困り事や、それを乗り越える姿を見てもらう事で、同じ病気の方や、この病気を知らない方に、情報を発信していきたいです。
二番目の理由は私たちがLGBT当事者である事も関連しています。
私たちが住む広島は政令指定都市で住みやすい街としても度々名前が上がります。
ですが、私たちのように性自認をオープンにしている同性カップルは多くありません。
県民性で見てもLGBT当事者が声を上げにくい県で、オープンにしてないけれど10年以上事実婚状態のカップルも多くいます。
LGBTを認めて！とか押し付けていくのではなく、理解してくれる人を増やしていくための活動を行う必要があると私は感じています。
その中で私たちのようにオープンな同性愛者で、しかも片方は障害がある。
でも自分たちの生活をより豊かで多彩なものにしようとしている姿を見せて行くことで、
LGBT当事者もそうでない方も共存して生きていくことができる社会が広がるのではないか？
と思っています。
パートナーのお姉さんのお子さんが描いてくれた絵です。お姉さんがちゃんと私たちの関係を理解してくれて、私たちとも関わる機会を持たせてくれたから、子どもたちに偏見の目はありません。血は繋がってないけれど、可愛くて仕方がない姪っ子達は自然と絵や態度で私たちの関係を認めてくれています。
賛同してくださり、お子様をお持ちの方がいらっしゃいましたら、「LGBTだからって不自然な事じゃないんだよ」「こんな風に幸せに生活してる人もいるんだよ」って伝えていただけたらと思います。
その子ども達が当事者だったときに苦しみが少ないように。
また当事者と出会っても偏見の目が生まれてしまわない為にも。
ご縁があり、先日、ハフポストで私たちの記事を書いていただきました。
たくさんの方に見てもらい、
たくさんの応援をいただきました。
3月9日〜14日に東ちづるさんプロデュースの「私はワタシ」が横川シネマで上映されます。
上映後のトークショーにも参加させていただきました。
これからの世界に苦しい闘いをしなければならない若者たちを少しでも減らしていきたい、偏見の目を少しでも「こんな家族のかたちや愛のかたちがあるんだ」と変えるきっかけになればと思っています。
電動車いすを活用して行動範囲を増やし、私たち自身が体験してきた困り事や家族のかたちを発信していきたいです。
また障害があるからと諦めずに前に進んでいく姿を見てもらえればいいなと思っています。
▼これまでの活動
＊広島で初めてのLGBTQのMIXイベント主催(2016年3月19日)
＊OUT IN JAPAN広島に参加
＊Twitterでの情報発信
https://twitter.com/nexttrap16
＊東ちづるさんプロデュース「私はワタシ」トークショー出演(3月10日、11日)
https://mazekoze.wixsite.com/overtherainbow
▼資金の使い道
電動車いす (RED WOODⅢ ＋YAMAHAの電動ユニット) 60万円
自走式車いす(未定)カスタムを含めて約30万円
車いす用スロープ 8万3000円
その他リターンにかかる費用＋手数料など。
▼リターンについて
[1000円]
感謝の気持ちを込めて、TwitterやFacebookで活動報告をいたします。
[3000円]
希望者のみ御礼のメールを送らせていただきます。
[5,000円]メールタイプ ！
○御礼のメールを送らせていただきます。
○Twitterで名前を掲示致します。
○プロジェクト終了後6ヶ月間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は備考欄に希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[5,000円]お手紙タイプ ！
○御礼のお手紙をお送りします。
○Twitterで名前を掲載致します。
○プロジェクト終了後6ヶ月間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は備考欄に希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[10,000円]写真付きメール＋お話しできる権利タイプ ！
○私たちの写真付き御礼のメールを送らせていただきます。
○Twitterで名前を掲載致します。
○私とパートナーもしくはヘルパー立ち会いの元、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。交通費は自己負担でお願い致します。Skypeでも可。
○プロジェクト終了後1年間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は、備考欄に希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[10,000円]写真付きお手紙＋お話しできる権利タイプ ！
○私たちの写真付きの御礼の手紙を送らせていただきます。○Twitterで名前を掲載致します。
○私とパートナーもしくはヘルパー立ち会いのもと、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。なお、Skypeでも可。交通費は自己負担でお願い致します。
○プロジェクト終了後7ヶ月間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は、備考欄にリターンを希望にの旨と、希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[50,000円]写真付きメール＋お披露目会参加タイプ ！
○私たちの写真付きの御礼のメールを送らせていただきます。
Twitterで名前を掲載致します。
○私とパートナーもしくはヘルパー立ち会いのもと、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。
交通費は自己負担でお願い致します。Skypeでも可。
○車いすのお披露目会を開催します。(広島市中区)
交通費は自己負担でお願い致します。
○プロジェクト終了後7ヶ月、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は、備考欄にリターンを希望の旨と、希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[100,000円]写真付きメール＋お披露目会参加タイプ ！
○私たちの写真付きの御礼のメールを送らせていただきます。
○Twitterで名前を掲載致します。
○私とパートナーもしくはヘルパー立ち会いのもと、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。
交通費は自己負担でお願い致します。Skypeでも可。
○車いすのお披露目会を開催します。(広島市中区)
交通費は自己負担でお願い致します。
○プロジェクト終了後8ヶ月間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は、備考欄にリターンを希望の旨と、希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[200,000円]写真付きメール＋お披露目会参加＋ワッペンタイプ ！
○私たちの写真付きの御礼のメールを送らせていただきます。
○Twitterで名前を掲載、フォロー致します。
○私とパートナー、もしくはヘルパー立ち会いのもと、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。交通費は自己負担でお願い致します。Skypeでも可
○車いすのお披露目会を開催します。(広島市中区)
交通費は自己負担でお願い致します。
○ステッカーなどある場合は車いすのどこかに貼ります。
希望者のみ、知り合いのワッペン屋さんに名前をワッペンで作ってもらい車いすのどこかに貼ります。
○プロジェクト終了後9ヶ月間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は、備考欄にリターンを希望の旨と、希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[300,000円]写真付きメール＋お披露目会参加＋ワッペンタイプ ！
○私たちの写真付きの御礼のメールを送らせていただきます。
○Twitterで名前を掲載致します。
○私とパートナーもしくはヘルパー立ち会いのもと、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。
交通費は自己負担でお願い致します。Skypeでも可
○車いすのお披露目会を開催します。(広島市中区)
交通費は自己負担でお願い致します。
○ステッカーなどある場合には車いすのどこかに貼ります。
希望者のみ知り合いのワッペン屋さんに名前をワッペンで作っていただき車いすのどこかに貼ります。
○Twitter、Facebookでフォローさせていただきます。
○プロジェクト終了後10ヶ月間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は、備考欄にリターンを希望の旨と、希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[500,000円]写真付きお手紙＋お披露目会参加＋ワッペンタイプ＋Skypeタイプ ！
○私たちの写真付きの御礼のお手紙を送らせていただきます。
Twitterで名前を掲載致します。
○私とパートナーもしくはヘルパー立ち会いのもと、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。交通費は自己負担でお願い致します。Skypeでも可。
○車いすのお披露目会を開催します。(広島市中区)
交通費は自己負担でお願い致します。
○ステッカーなどある場合には車いすのどこかに貼ります。
希望者のみ知り合いのワッペン屋さんに名前をワッペンで作っていただき車いすのどこかに貼ります。
○Twitter、Facebookでフォローさせていただきます。
○１時間程度、パートナーと一緒にSkypeで通話して、お話を聞いたり、ご質問に答えるなどいたします。
○プロジェクト終了後1年間、月に1回メールで活動報告をいたします。
＊リターンを希望される方は、備考欄にリターンを希望の旨と、希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
[1,000,000円]写真付きお手紙及び、全てのリターンを受け取れる権利＋記念撮影タイプ ！
○私たちの写真付きの御礼のお手紙を送らせていただきます。
○Twitterで名前を掲載致します。
○私とパートナーもしくはヘルパー立ち会いのもと、カフェ(広島市中区内)でお話しする時間を持てればと思います。交通費は自己負担でお願い致します。Skypeでも可 。
○車いすのお披露目会を開催します。(広島市中区)
交通費は自己負担でお願い致します。
○ステッカーなどある場合には車いすのどこかに貼ります。
希望者のみ知り合いのワッペン屋さんに名前をワッペンで作っていただき車いすのどこかに貼ります。
○Twitter、Facebookでフォローさせていただきます。
Skypeで通話を1年間(12回以内)、一回につき１時間程度、パートナーと私でお話を聞いたり、ご質問に答えるなどいたします。
○カッコいい車いすに乗る私とパートナーと記念撮影をします！(広島)
○プロジェクト終了後1年間、月に1回メールで活動報告をいたします
＊リターンを希望される方は、備考欄にリターンを希望の旨と、希望されるお名前、メールアドレスをご記入ください。希望をされない場合はその旨を備考欄にご記入ください。
リターンのお話しする権利や、お披露目会の日程はプロジェクト終了後、メールにて日程の調整を行いますので、リターンを希望される方は必ず備考欄にメールアドレスの記載をお願い致します。
▼実施スケジュール
プロジェクト終了予定日2019年6月3日
6月末日までに業者に依頼して車いすの作成に取り掛かり、御礼のメール等を送付致します。
7月末日までに車いす、スロープを発注します。
車いすが届き次第(1〜3カ月が目処)Twitterにて写真を掲載いたします。
その後、日程を調整しながら、リターンの車いすのお披露目会(広島市中区内)を開催いたします。
交通費等は自己負担でお願い致します。
参加者の方とはメールで連絡を取り、日程を調整いたします。
▼最後に
私たちは同性愛者のカップルで普通とは違う、個性的な家族のかたちかもしれません。ですが、異性愛者の方と同じように、感情があり、愛し合って、助け合って暮らしています。
思い立ったときに自由に本を買いに行きたいし、食事や映画を見て楽しみたい。
愛している人と手を繋いで歩きたい。
身体が不自由なことを理由に行動をすることを諦めたくないです。
その為にお力添えをお願い致します。
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、購入出来るものは購入いたします。リターンもお金がかかるものに関しては難しい場合がございますが、御礼のメールやお手紙は必ずお返し致します。
100%達しない場合には、症状固定を待ち障害者手帳取得後に車いすを作成します。そのため、車いすのお披露目会は予定日を過ぎてしまうかもしれませんが、参加希望の方とメールで日程を調整し、開催日をお伝えいたします。
100%以上達成できてお金が余った場合は、その他の生活福祉用具を購入します。
例)トイレの介助器具、入浴介助器具、姿勢保持具、オリヒメレンタル費及び操作用の端末の購入など...
それ以上にお金が余った場合は、行ける範囲の支援者の方へ感謝を伝えるために遠征や外出支援利用代金に充てます。
協賛:お絵かき刺繍屋さんmogumogu様
https://mogumogupanda.wixsite.com/mogumogu
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