現在、「疲れやすい人(難病患者・妊婦・年配の方)のための観光サイト」を作るために奮闘している22歳の難病患者です。このサイト(写真2,3,4枚目参照)を作り上げて、旅行したいのにできない人の役に少しでも立てたらなと思っています。

プロジェクト本文

はじめに・ご挨拶

はじめまして。るりっぺと申します。

広島在住の22歳女性です(^ ^)


2019年4月に社会人として働き始め、「これから頑張るぞ!!」と意気込んでいた

2019年の5月に成人スチル病という指定難病を発症し、 

1ヶ月間(6月)入院をしておりました。


現在は、自宅で一刻も早く体力を戻すため日々トレーニングに取り組んでいます。

また、現在「11月中に広島の主な観光地を制覇する」という目標を掲げ

奮闘中です。


最後まで読んでいただけると幸いです。



このプロジェクトで実現したいこと

画像にもある通り、「疲れやすい人のための観光サイト」を作成したいと思っています。

現在作成中のサイト→http://suchirunrun.com


現在いくつか記事をあげていますが、ペンギンがトップに載っていないものは、

私がまだ難病を発症していない時に行ったものを、思い出しながら書いたものなので

写真も情報も少なく、疲れやすい人が行きたくなるような内容にできていません。


どうにか様々な観光地に赴いて情報収集し、全国の疲れやすい方々(難病の方・妊婦の方・年配の方)が

気軽に観光に行けるようにしたいと思っていますが、やはり日本全国となると、

かなりお金が必要になってしまいます。


現在も病気と闘いながらの活動になっているので、

近場の観光地しか行くことができません。



プロジェクトをやろうと思った理由

私はもともと外に出るのが大好きで、自分の知らないところに行くのがとても好きでした。

今年から社会人になり、お金も稼げるようになるから休みの日とかいろんなところ行きたいな✨と思っていた矢先、私は難病を発症してしまいました。


病名は、「成人スチル病」です。

おそらく知っている人はほとんどいないのではないでしょうか?

簡単にいうと、自分自身の体にある「炎症を抑える免疫」が異常反応を起こして

発熱・皮疹・関節痛が無秩序に訪れる病気です。


私は薬を飲み始めるまで、2週間以上39度から熱が下がらず、

身体中に赤い皮疹・ポツポツが出てかゆみが収まりませんでした。

また、体の関節・筋肉がまるで石になったかのように寝返りも、首を動かすことも、

もちろん立つこともできませんでした。

そして、なによりひとに触られたりものが体に触れただけで殴られたかのような痛みが走り、

毎日地獄の日々を送っていました。


現在は、ステロイドという強力な薬を飲んでいるため、日常生活特に不便なく生活できていますが、

1つだけ発症前と大きく変わったことがあります。


それは、「疲れやすくなった」ということです。


今までどうってことなかったちょっとした階段の上り下りでさえ

現在は息が上がるほどしんどいものになっています。

10分ほど立っているだけで、1日中歩き回ったくらいの疲れが出てしまうようになりました。

色々なところに行くのが好きだった私にはとてもショックでした。

今までできていたことができなくなるんですから・・・



発症してからインターネットで

「こんな私でも行ける観光地ないか」と思って

「観光地 難病」や「観光地 疲れない」と調べてみたことがありました。


するとまったく何もヒットしないのです。

観光地の感想ばかりで、観光地に段差があるのか、坂道があるのかといった

サイトは全く出てきませんでした。

結局私はその時、どこにもいかず家で過ごすことになります。


「坂道がなければ行くんだけど・・・」

「多目的トイレあるかわからないし行くのは怖い・・・」


おそらく、「観光したいけどその観光地に何があるか何を対策したらいいかわからなくて、

行くのが怖い」という方は多くいらっしゃるのではないでしょうか?




そこで私は「ないなら私が作る!」という決意を胸にサイト作成をはじめました。



詳しくは下のサイト記事にも記載しています

http://suchirunrun.com/page-154


これまでの活動

サイトを作成し、現在ちょっとずつではありますが、観光地をアップしています。

最初は、「段差・坂道・階段があるか」「日陰があるか」「休憩所・椅子があるか」

「おみやげ屋さんがあるか」「人がよく集まるか」という項目のみ書いていました。


しかし、私の力だけではためだと思いtwitterにて意見を募ったところ・・・


多くの項目を追加することができました!!

(誤字脱字があることお許しください)


現在この意見を元に、観光地記事を更新しています。


どのように意見を募ったか等みたい方は、以下サイト,twitterを参照ください。

http://suchirunrun.com/post-102-102

(るりっぺのtwitter→@R55029154(R@2019.6〜成人スチル病))





資金の使い道

集まった資金は全て、全国の観光地をめぐるために使わせていただきます。


食費:321,000円 

[214日×1500円(1日分の食費)]

 美味しいものを食べるために一周するわけではないので、

 抑えることができるのではないかと思っています。



宿泊費:600,000円

[200日×3000円(1日分の宿泊費)]

薬で暴走した免疫を抑えているため、現在ほぼ免疫がない状態です。

(治療薬を飲んでおりかろうじて感染を防いでいます)

そのため野宿を行うことができません。

ただ、特に寝床にこだわりはないので、ネットカフェやカプセルホテルといった安価で

泊まれる場所を使用していきます。



観光費:150,000円

[1地方3500円ほど?×46都道府県]

ここはまだ、どの観光地を巡って行くか決まっていないので

かなり誤差が出る場所ではないかと思っています。


現在広島を巡っている途中ですが、3500円ほどに収まりそうだったため、

他の県にも当てています。



交通費:200,000円

地方一周(九州・四国・近畿etc)を繰り返して行くため、その地方までの交通手段が

バス・新幹線・飛行機のいずれかになります。

一番安い方法で行く予定ではありますが、一気に日本一周するよりも

ここで出費がかさむかもしれません。


また、地方一周中はできる限り、徒歩・バス・電車を使っていこうと思います。

車を使わずに行く方法等も今後かけていけたらなと思っています。



雑費&緊急事態用:30,000円

万が一、体調が悪化した際、タクシーを使い病院に行くことになると思います。

そのため念のためタクシー代と診察代を含めさせていただきました。



計 1,301,000円

101,000円足りないけどどうするの?と思われるかもしれません。

このお金は私の貯蓄から出します。

せっかく支援していただくのですから、自分でもできる限りのことをさせていただこうと思った次第です。

正直働いていない中でこの出費は正直痛いですが(貯蓄の1/2持っていかれます・・・)、

夢のためなら安いものです!




リターンについて

リターンについて、私は無名ですしこのプロジェクトを成し遂げられる保証もありません。

そのため皆さんに喜ばれるリターンなんてあるのか?と日々悩みました。


そこで出てきたのが、リターン欄を見ていただくとわかる通り、

「お礼のメール」「直筆のお手紙」「直接お会いさせていただく」

「47都道府県を巡り撮れたお気に入り写真」「サイトに名前掲載」でした。


人によっては「こんなものいらない!」と思うかもしれません。

もちろんその通りだと思います。

なにせ顔もよく出していない、無名なよくわからない病気を患った女性からの頼みですから。


でも、どのリターンも心を込めて送らせていただくつもりです。


何卒よろしくお願いします。




実施スケジュール

診察が月1回あるため、一気に日本一周をすることができません。

そのため各月で地方一周を行い、最終的に全てを周り切るという計画をしています。


現在(11月)、広島の観光地を巡っています。


【今後の予定】

2020年1月  福岡・四国の一周計画を立てる&予約

2月  九州一周(8県×4日=32日間 異常事態を考え+3日で計35日間)

3月  四国一周(4県×4日=16日間 異常事態を考え+3日間で計19日間)

4月  九州・四国の観光地についてサイト更新&近畿一周の計画を立てる

5月  近畿一周(7府県×4日=28日間 異常事態を考え+3日で計31日間)

6月  近畿の観光地についてサイト更新&北海道一周の計画を立てる

7月  北海道一周(1道×12日=12日間 異常事態を考え+3日で計15日間)

8月  北海道の観光地についてサイト更新&東北一周の計画を立てる

9月  東北一周(6県×4日=24日間 異常事態を考え+5日で計29日間)

10月  東北の観光地についてサイト更新&関東一周の計画を立てる

11月  関東一周(7都県×4日=28日間 異常事態を考え+2日で計30日間)

12月 関東の観光地についてサイト更新&

   中部一周の計画を立てる(北陸・中央・東海で分けて別月で行う可能性あり)

2021年1月   おやすみ(すみません。病気になって家族に心配をかけてばかりなので、

               1月は家族との時間を大切にしたいと思います。)

2月   中部一周(8県×4日=32日間 異常事態を考え+4日で計36日間)

3月   中部の観光地についてサイト更新&中国一周(広島除く)の計画を立てる

4月   中国一周(広島除く)(4県×4日=16日間 異常事態を考え+3日で計19日間)

5月6月7月   ご支援くださった方にリターン開始


もちろん、予定通りスムーズにいけるとは思っていません。

診察日や体調の関係で、予定が前後することも多々あるかと思います。

そのため、この通り挙行するというより、この時期にやるらしいくらいの

認識でいていただけると幸いです。


一周中は、随時twitterを更新していく予定ですので、

もし気になりましたら、@R55029154をみてみてください。


念のためサイトURLも書いておきます

http://suchirunrun.com



最後に

ここまで読んでいただきありがとうございます。

現在も病気・薬の副作用と闘いながら日々過ごしております。

実はこのプロジェクトをやりとげたいと考えるようになってから、

精神障害(副作用により)になりにくくなりました。


いまはこのプロジェクトが生きがいになっています。


全国にいる、旅行したいけどできない難病の方や障害をお持ちの方、妊婦の方、年配の方といった

疲れやすい人・動きに制限がある人のためにこのサイトを完成させたいと思っています。



本プロジェクトはAll-in方式で実施しています。

目標金額に満たない場合も、計画を実行する予定ではありますが、

全て回れなくなる可能性があることをご了承ください。

もちろんリターンはお届けいたします。


最後になりましたが、ぜひ支援のほどよろしくお願いします。


るりっぺ



(記事内で使用されている写真・スクリーンショット・画像は全て私が作成したものです)

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