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【流産・死産】赤ちゃんを亡くしたご家族の「支援リボンピンバッジ」を作りたい!

現在の支援総額
2,155,500円
支援者数
564人
募集終了まで残り
終了

現在179%/ 目標金額1,200,000円

このプロジェクトは、All-or-Nothing方式です。
目標金額を達成した場合にのみ、2020/03/20 23:59:59までに集まった金額がファンディングされます。

このプロジェクトは、2020-02-05に募集を開始し、564人の支援により2,155,500円の資金を集め、2020-03-20に募集を終了しました

【ネクストゴール180万円達成!→最終目標500名様を目指します!】流産や死産、新生児死などで赤ちゃんを亡くされたご家族の、心のケアの必要性について広く知っていただくため、啓発活動の資金を募るプロジェクトを立ち上げました!

※ネクストゴール180万円を達成しました!ここまでのご支援、本当にありがとうございますm(_ _)m 更なる目標として、最終日までは【ご支援者500名様】を目指します!

ネクストゴールを達成したことで、10月に開催する啓発イベントのプログラムの充実や、ピンバッジ制作数を1.5倍に増やすことができます。次なる目標は、できるだけ広く多くの方に「ピンク&ブルーリボン」の存在を知っていただくことです。赤ちゃんを亡くした方が「ひとりではない」と思えることは、生きる力に繋がります。いただいた支援金は啓発に必要な活動に大切に活用させていただきます。

引き続きご支援。シェアのご協力をよろしくお願いします!

はじめに・ご挨拶

こんにちは。 Baby Loss Family Support `Angie´(ベイビーロス ファミリーサポート アンジー)です。

わたし達は、2019年5月に活動をはじめた母親のグループですが、わたし達の赤ちゃんは、早すぎる親離れをして今は天国にいます。全員がそれぞれ、不育症による複数回の流産、妊娠中期や臨月での死産、分娩中の赤ちゃんの心拍停止により、赤ちゃんを亡くしました。

「自分に起こるはずはない」と思っていた赤ちゃんとの別れは、わたし達の世界を一変するのには十分すぎる出来事でした。

Gakky photographyさんご提供 新垣家写真展『あさの光』より


妊娠中に赤ちゃんを亡くした母親は、ほぼ全員が「もう心から笑えることはないだろう」と言います。

「自分の身体の一部をもぎ取られたよう」な、心の痛みを抱えていても、周囲に理解されづらく、産後の公的な支援も受けられない現状があります。

わたし達は、赤ちゃんを亡くした方の心のケアが広まることで、いつかその方の心に光が戻り、その先を生き抜く力を見つける人が増えていくことを願い、このプロジェクトを立ち上げました。


*当事者の方へ:読んでいてフラッシュバックを感じるようでしたら無理せずページから離れてください。

流産や死産などで赤ちゃんを亡くすことは、「公認されないグリーフ(悲嘆:ひたん)」と言われ、社会的にタブーとされたり、偏見を受けることがあり、特に母親が周囲から孤立をしていく傾向にあります。

後期流産や死産の場合、赤ちゃんがお腹の中で亡くなると、通常のお産と同じように陣痛を経て自然分娩(場合によっては帝王切開)で「出産」をします。そのため、母親は産後の身体的ダメージや急激な変化に加え、「お腹の中で育み、産んだはずの赤ちゃんがここにいない」という精神的に深い苦痛を抱え、再び社会に適応していくには年単位の時間がかかると言われています。

再び社会に適応していくには年単位の時間がかかる

父親も深い悲しみの中、心の傷口が開いたまま仕事をしなくてはなりません。

周囲からは「奥さんを支えてあげて」と言われ、実際に妻や生活を支えるために「悲しんでいるわけにはいかない」と、自分の心のケアが置き去りになってしまうことがよくあります。

また、男性は周囲に感情を出すことも少ないため、その様子が夫婦間での温度差を感じさせてしまい、母親が孤独感を強めてしまう場合もあります。

父親の心のケアが置き去りに

中には、深い悲しみのあまりお互いを支えきれず、別々の道を歩くこととなったご夫婦もいます。赤ちゃんだけでなく、人生のパートナーをも失うという出来事は、どれほどの衝撃となるか、想像がつくでしょうか?



赤ちゃんのおじいちゃんおばあちゃんも「孫を亡くした」という傷を受けており、自分の子供が苦しんでいる姿を見る苦痛に直面します。

その苦痛からくる気持ちの矛先が、赤ちゃんの母親に向かうこともよく聞かれます。自分の子供が苦しんでいる姿を、簡単に受け止められないのは無理もないことです。しかし、その事で親子関係に致命的な亀裂を生じさせることもあります。

また、亡くなった赤ちゃんに兄姉がいる場合、赤ちゃんの両親は「しっかりしなくては」と悲しみを抑えて頑張りすぎてしまったり、子供達にうまく対応できなくなってしまうということも起こります。

そして、子供達も自分の弟妹が亡くなってしまった悲しみを抱えているのです。

家族も悲嘆を抱えている

さらには、次の妊娠出産をしたとしても、悲嘆が受け止めきれていない場合があります。

そのような場合は、亡くなった赤ちゃんと生きている子供達の間で愛情のバランスを取ることが難しく、産後うつや育児困難を抱え、更なる孤立をまねくことがあることも分かってきました。


わたし達は、赤ちゃんを亡くした母親だけでなく、父親やご家族の精神的な支えも必要だと考えています。

そのためには、「ひとりではない」と感じていただくことが、とても大切なこととなります。


悲嘆が長期化することの悪循環

大切な人を亡くした方には、グリーフ(悲嘆:ひたん)の反応が起こります。中でも、赤ちゃんを亡くした方のグリーフ反応は次のようなものがあります。

悲嘆反応が治まるまでは平均して4年半かかるとも言われる

死別直後は、実に様々な反応が現れます。

日本人のグリーフ反応が治まるまでの平均期間は4年半*と言われていますが、長期化してしまうと、精神的疲労による心臓疾患やうつ病などの発症に繋がることがあります。

*一般社団法人日本グリーフケア協会による


ショッキングなデータになりますが・・・、2003年のデンマークの全国調査では、子供を亡くした母親が子供との死別後18年以内に死亡する確率は、子供が健在な母親に比べて1.43倍、高いことが明らかになっています。特に、子供と死別した母親が3年以内に死亡する確率は、そうでない母親に比べて3.84倍です。

理由は「悲しみによるストレスのため、短期的には不注意からの事故や後追いなどの自死が増え、長期的には感染症やがん、心臓病にかかりやすくなるのが原因」とされています。

2013年5月から2016年7月までの南アフリカおよびアメリカの「乳児の予期せぬ死後の母親の悲嘆」についての調査では、子どもの喪失は悲嘆の重症度の上昇に関係しており、SIDS(乳幼児突然死症候群)で子供を亡くした母親の複雑性悲嘆(持続性複雑死別障害)の有病率は、24.9ヶ月後で50%という結果でした


そして、WHO(世界保健機関)ホームページの「赤ちゃんを失うことについて話す必要がある理由」の中では、

「(赤ちゃんを亡くした母親のケアは)社会的、文化的、感情的、心理的サポートと結び付けられる必要があります。 しかし、多くの女性は、最高のヘルスケアを利用できる先進国でさえ、赤ちゃんを失った後、不適切なケアを受けます。流産および死産の周りで使用される言語は、それ自体が外傷性である可能性があります。」

と警鐘が鳴らされています。


タブー視や、理解・認識がないことによる周囲の言葉が、母親を追い込んでしまうことがあります。

周囲の理解と寄り添いがあれば、母親の病気の発病や死亡率を少しでも下げることができると、わたし達は考えています。


Gakky photographyさんご提供 新垣家写真展『あさの光』より


では、実際にこのような経験をする人が日本にどれくらいいるかというと・・・。

厚生労働省による人口動態統計によれば、2018年の妊娠12週以降の死産*は1万9614件。同年の出生数は91万8400件なので、約2%という計算です。

約2%とはつまり、12週以降の妊婦さんの【約50人に1人】が死産を経験している、ということになります

*日本産婦人科学会では「妊娠22週以後での死児の出産」を死産と定義しているが、ここでは厚生労働省の定義によるため、医学上の定義である妊娠12週~22週の後期流産を含む


厚生労働省 平成30年度(2018年)人口動態統計確定数の概況

出典:厚生労働省 平成30年度(2018年)人口動態統計確定数の概況


先述のように、悲嘆の反応がおさまるまでの平均期間は4年半だとすると、2014年~2018年の5年間では10万7066人の赤ちゃんが妊娠中に亡くなっており、その両親である約21万4000人もの人が、社会に知られることなく何らかの悲嘆反応を抱えているということになります。


なお、この件数の中に含まれていない12週以前の流産は、約15%の確率で起こると言われています。そのため「よくあること」だと、お腹に宿った赤ちゃんを一つの「いのち」として扱ってもらえずにショックを受けたり、お腹など見た目にも変化がないことから周囲に気付かれず、その悲しみをひとりで抱え込んでしまいがちです。

中には、「不育症」により流死産を繰り返してしまう人もいます。「不育症」の認知度は世間的にはまだ低く、専門医や情報の不足により、正しい知識や情報を得るのは容易ではありません。不育症検査や治療にかかる高額な費用の公的支援も十分ではなく、精神的にも経済的にも追い込まれてしまう人が、少なからずいます。


また、統計数には偶発的に起こる自然死産の他に、赤ちゃんの何らかの病気や母体の症状など、様々な事情により、そのまま妊娠継続が難しく人工死産をせざるを得なかったケースが半数以上含まれています。

このような状況の場合は、妊娠継続をするかどうかを突き付けられた時点で悲嘆ははじまり、命を削るような想いで進む道を選び、その後実際に赤ちゃんを喪うことで更なる悲嘆が重なります。

その時の夫婦にとっては、正解のない中での精一杯の選択だったとしても、深すぎる罪悪感を抱え、周囲の人だけでなく他の死産当事者からも孤立してしまうというのが実情です。


流死産を経験すると、次の妊娠出産への不安や恐怖を抱えてしまうことも多いです。

だからこそ、こうした母親に心のケアや支えがあることは、ゆくゆくは次の妊娠出産にも繋がっていくのです。


今年初めて日本助産学会のガイドライン(167~178ページ)に死産についての対応が掲載されることからも、ここ数年で赤ちゃんを亡くしたご家族への心のケア・グリーフケアの必要性は、看護師や助産師などの医療者の方の間では認識されてきています。

しかしながら、当事者からよく聞かれるのは「退院してからが苦しかった」という言葉です。

退院後は、厚生労働省が展開している、乳児のいる家庭への「全戸訪問事業」や「産後ケア事業」を受けられず、「産後」の支援からすり抜けてしまっている現状があります。

ほとんどの方が、産後の1ヶ月検診の後は産院との繋がりもなくなり、家族や友達にも話すことができず、どこに助けを求めて良いのかわからなくなってしまうのです。

流死産であっても、保健師さんに産後の相談ができるということが、すべての当事者に周知されていたら、ひとりでも孤立を防げるのではないでしょうか?

横須賀市のように自治体のホームページでお知らせしたり、死産の場合は、戸籍課に死産届けを提出した時に、保健師さんが相談に乗ってくれるということがわかるようなお知らせを渡していただければ、必ず全員にその情報が行き渡り、本人が必要な時に力になる時が来るのではないでしょうか?


また、医療者(特に助産師さん)も無力感に苛まれ、グリーフを感じているという声も良く聞かれます。

教育機関では、赤ちゃんを亡くした方々に対してどのように接したら良いかということを学ぶ機会はほとんどないにも関わらず、現場に出てその現実を突きつけられてしまうのですから、戸惑いやショックを受けるのは無理もありません。

ましてや、赤ちゃんが好きで、人の役に立ちたいとその仕事を選んだ方達が受ける衝撃はいかほどかと思います。

どのように接してほしいのか?は個人差があるのですが、どのような対応がよりベターであるのか、また医療の現場で実現可能なことなのかどうかは、当事者と医療者の方の知恵を合わせていけたらと考えています。そうすることで、医療者の方が感じるグリーフも悪化を防げるのではないでしょうか。


わたし達は、様々な悪循環を避けるためにも【予防的介入】として赤ちゃんを亡くしたご家族へのグリーフ(悲嘆)ケアが必要であるということを、医療者だけでなく広く多くの方にも認識していただけたらと思っています。

最愛の我が子を亡くし、悲嘆状態にある時の、身体的・精神的な反応について、まずは知っていただきたい。

寄り添いがないことによる社会的な孤立や、周囲の言葉や反応に傷つくなどの、二次的被害とも言える悲しみの増幅をなくしたい。

「公認されないグリーフ」というタブー視を減らし、早期から周囲の寄り添いを感じることができれば、絶望の先に少しずつ、「悲しい」感情が「愛(かな)しい」気持ちに変わり、再び自分の人生を生き抜く力を取り戻していく方が増えていくはずだと考えています


Baby loss Awareness weekとピンク&ブルーリボン

そのために、まずは赤ちゃんを亡くしたご家族の支援を啓発する期間である、国際的な「Baby Loss Awareness Week(ベイビーロス アウェアネス ウィーク)」を、日本でも広める活動をしていこうと考えています。

毎年10月9日~15日とされるこの啓発週間は、イギリスの支援団体「SANDS(サンズ)」が主導となり広まっていて、イギリスをはじめ、いくつかの国では同じ期間に様々な啓発活動が行われています。

そのシンボルカラーは「ピンク&ブルー」です。


イギリスでのBaby loss Awareness ライトアップの様子

出典:Baby Loss Awareness Week(www.babyloss-awareness.org)より


イギリスの他にも、ナイアガラの滝がライトアップされていたり、大きな木にピンクとブルーリボンを付けて飾りつけをしたりと、積極的に活動をしている団体や当事者の方達がいます。


この期間は、赤ちゃんを亡くしたご家族への支援の必要性について意識を高め、亡くなった赤ちゃんの両親、家族、友人が、彼らの大切な赤ちゃんを想い、短い間でも家族に幸せをもたらしてくれた赤ちゃんの命を讃える、大切な機会です

ですが、日本ではまだ、ごく一部の人にしか知られていません。


啓発週間のはじまり

この啓発週間のはじまりは1988年10月25日に、早産による新生児死で娘さんを亡くされたレーガン大統領が、10月を「National Pregnancy(妊娠) and Infant(幼児、小児) Loss Awareness Month」と定めたことにさかのぼります。

その後、アメリカ国内で当事者による啓発活動が始まり、2004年には、毎年10月15日の夜7時~8時の間に、亡くなった赤ちゃんを想ってキャンドルを灯す「International Wave of Light」がスタート。その活動が広まり、カナダ、イギリス、イタリア、オーストラリア、ブラジルなど、各国で同様の活動がスタートしました。

啓発週間の目的


このプロジェクトで実現したいこと

わたし達は、「Baby Loss Awareness Week(ベイビーロス アウェアネス ウィーク)」とその国際シンボルである「ピンク&ブルーリボン」を日本に広め、赤ちゃんを亡くしたご家族のグリーフケアの必要性について啓発活動を行うための第一歩として、日本オリジナルの「ピンク&ブルーリボン」ピンバッジを作りたいと思っています

左:広報用 右:ピンバッジ用 
©Baby Loss Family Support 'Angie'


ピンクとブルーの色は、イギリスの支援団体「SANDS」と相談をして、国際啓発カラーに合わせました。


イギリスの支援団体「SANDS」
のピンク&ブルーリボン ピンバッジ

出典:Baby Loss Awareness Week(www.babyloss-awareness.org)より


当事者のみなさまには、「ピンク&ブルーリボン」ピンバッジをつけることで、少しでも「ひとりではない」と感じていただきたい。

周囲の方がピンバッジをつけてくださることでも、寄り添いの気持ちが感じられ、当事者にとっては力になります。

また、当事者へのグリーフケアの必要性について啓発していくだけでなく、各地で赤ちゃんを亡くされたご家族のお話会などを開催している団体さんにピンバッジを配布し、寄付の返礼品として活用していただくことで、支援団体さんの運営費に少しでもプラスになるような仕組みが作れたらと思っております。

*ご希望の支援団体さんは、詳細をお知らせいたしますので、Angieまでお問い合わせください


ピンク&ブルーリボンができることで


これまでの活動

メンバーのうち3人は各自が、Angie立ち上げの前に、赤ちゃんとの死別を経験した母親向けの自助サポートグループの運営や、個別の傾聴活動、お話会やイベントなどを開催してきました。(参照:Angieについて

また、雑誌「AERA」2019年10月14日号に、Angieメンバーの体験や立ち上げの経緯についての記事が掲載され、オンライン版の「AERA.dot」にも加筆修正された内容を掲載していただいております。


2019年10月15日には、亡くなった赤ちゃんを想って明りを灯す「Wave of Light」のキャンドルイベントを、神奈川県川崎市で開催しました。

Angie 2019年Wave of lightキャンドルイベントAngie Wave of Light 2019 キャンドルイベントの様子
©Baby Loss Family Support `Angie’

また、Wave of LightについてSNSで発信をすることで、昨年は日本でも赤ちゃんを想うたくさんのキャンドルが灯り、悲しくもあたたかい時間を共有することができました。

日本の Wave of Light 2019 の様子

出典:Instagramより


資金の使い道

ご支援いただいた資金は大切に活用させていただきます。

■デザイン・制作費
・ピンク&ブルーリボン ピンバッジ、ステッカー、ポストカード
・パンフレット各種
・Angie ロゴ

■配送料
・リターン配送費用

■その他必要経費
・梱包資材購入費
・イベント会場費
・メンバー交通費
・備品購入費
・クラウドファンディング必要経費(手数料9% +決済手数料5%+消費税10%)

など


リターンについて

現時点では、わたし達がご用意できるリターン品は少ないのですが、みなさんのご支援を原動力にして活動していくことで、たくさんの方の心のケアに繋げていけるよう、がんばって参ります。

1,000円【全力応援コース】
感謝の気持ちを込めてお礼メールをお送りいたします。
*リターン経費を抑えられるため、ご支援いただいた金額の多くをプロジェクトに活用させていただきます。

3,000円【ピンバッジ&ステッカーコース】
1.感謝の気持ちを込めたお礼のお手紙
2.ピンク&ブルーリボン ピンバッジ 1個
3.ピンク&ブルーリボン ステッカー 1枚
4.パンフレット 1部

5,000円【ピンバッジ&ステッカー 2セットコース】
1.感謝の気持ちを込めたお礼のお手紙
2.ピンク&ブルーリボン ピンバッジ 2個
3.ピンク&ブルーリボン ステッカー 2枚
4.パンフレット 2部

10,000円【ピンバッジ&ステッカー&ポストカード 4セットコース】
1.感謝の気持ちを込めたお礼のお手紙
2.ピンク&ブルーリボン ピンバッジ 4個
3.ピンク&ブルーリボン ステッカー 4枚
4.ピンク&ブルーリボン ポストカード 4枚
5.パンフレット 4部

10,000円【当事者向け ピンバッジ&ステッカー&ポストカード&イベントご招待コース】
1.感謝の気持ちを込めたお礼のお手紙
2.ピンク&ブルーリボン ピンバッジ 2個
3.ピンク&ブルーリボン ステッカー 2枚
4.ポストカード 2枚
5.パンフレット 2部
6.Wave of Lightイベントご招待
*日程:2020年10月9日~15日の期間中のうち1日間を予定 場所:東京近郊
*イベント会場までの交通費、滞在費などはご負担ください。
*イベントは、当事者でない方もプロジェクト賛同者としてご参加いただける内容を予定しております。

50,000円【企業様向け 全力応援ゴールドコース】
1.感謝の気持ちを込めたお礼のお手紙
2.ピンク&ブルーリボン ピンバッジ 5個
3.ピンク&ブルーリボン ステッカー 5枚
4.ピンク&ブルーリボン ポストカード 5枚
6.パンフレット 5部
7.応援&支援企業様としてHPに御社名掲載
*支援時、必ず備考欄にご希望のお名前(御社名)をご記入ください。

100,000円【企業様向け 全力応援プラチナコース】
1.感謝の気持ちを込めたお礼のお手紙
2.ピンク&ブルーリボン ピンバッジ 10個
3.ピンク&ブルーリボン ステッカー 10枚
4.ピンク&ブルーリボン ポストカード 10枚
5.パンフレット 10部
6.イベント時に御社パンフレットを配布
7.応援&支援企業様としてHPとピンバッジパンフレットに御社名の掲載
8.応援&支援企業様としてAngieのSNS(Instagram/Facebook/Twitter)で御社名をご紹介
*支援時、必ず備考欄にご希望のお名前(御社名)をご記入ください。
*Instagram/Facebook/Twitterのアカウントをお持ちの企業様は、アカウント名もご記入ください。
*御社パンフレットをお送りいただく送料はご負担いただきますようお願いいたします。

実施スケジュール

2020年

4月
お礼メールの送付
ピンク&ブルーリボンのピンバッジ、ステッカー、パンフレットの制作開始


7月以降
リターンの返送及び、支援団体さんに向けてピンバッジとパンフレットを配送予定


10月
「Baby Loss Awareness Week」イベントを計画
日程:2020年10月9日~15日の期間中のうち1日間を予定
場所:東京近郊

活動状況などは、AngieのホームページやSNS(InstagramFacebookTwitter)で随時お知らせする予定です。


最後に

このような辛い内容も含まれる長い文章に、最後まで目を通していただき、誠にありがとうございます。

赤ちゃんの喪失は、その深い悲しみだけにフォーカスされがちですが、わたし達は赤ちゃんと出会えたことに、大きな幸せを感じています。

生きた長さではなく、その存在自体に深い愛を感じ、表には出さなくても、赤ちゃんへの愛は生涯消えることなく、両親の心の中に灯ります。

今、これを読んでくださっている方の中で、もしも身近に赤ちゃんを亡くした方がいたら、どうか赤ちゃんの命を讃えてあげてください

また、無かったことにされたり、腫れ物に触るような接し方が、何より生きる力を奪います。反対に、言葉はなくとも背中をさすってくれる人がひとりいるだけでも、また、遠くにいても気にかけてくれていることが分かるだけでも、じわじわと力になっていきます。

経験したことのない「感情」に寄り添えないのは、無理もないことです。でも、その「境遇」に寄り添ってくれる人がいるだけで、その方は少しずつ生きる力を取り戻していきます。

その方の生きる力を信じ、あなたができる方法で、どうか力を分けてあげてください。


現時点ではグリーフケア活動のための助成金はほとんどなく、また新しい団体のため申請条件に該当しなかったり、非常に厳しく審査されてしまいます。

たくさんのピンバッジを作る資金は、わたし達個人の力では難しく、非営利団体として長く活動をしていくための第一歩として、みなさまからのご支援を必要としております。


何卒よろしくお願いいたします。


Baby Loss Family Support 'Angie'(ベイビーロス ファミリー サポート アンジー)
HP:https://blfs-angie.jimdosite.com/

菅美紀(すがみき) 共同代表
3度の流産・不育症経験者。2018年より「ANGEL's HEART」を運営。横浜・東京にて赤ちゃんを亡くした当事者向けのお話会・ワークショップ・イベントを開催し、不育症についての発信や心のケアに努めている。

小原弘美(おはらひろみ) 共同代表
41週死産経験者。2018年より神戸で赤ちゃんを亡くした当事者の自助サポートグループ「エンジェライト」を運営。大学や支援者団体などで体験や当時の気持ちを伝えたり、自治体にも当事者支援導入を働きかけている。

平尾奈央(ひらおなお)
30週死産経験者。その後子どもを授かるも、10年間悲しみが癒えることがなかった自身の経験から、流産・死産後の心のケアの必要性を実感し、Angieの活動に従事している。

櫻田智子(さくらだともこ)
41週死産(20週で無脳症と宣告)、7週流産経験者。妊娠期・出産後のケアについて学び、当事者として発信したいと感じAngieの活動に参加。


詳しくは、雑誌「AERA」2019年10月14日号、またはオンライン版の「AERA.dot」の記事をご覧ください。


本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。

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