はじめに・ご挨拶

当プロジェクトにご興味をお持ち頂きましてありがとうございます。

私達は網膜色素変性症の当事者であり網膜色素変性症を見守る会として活動しております。

網膜色素変性症とは網膜の視細胞がゆっくり減っていく進行性の病気です。症状としましては、夜盲症(暗いところで物が見にくい)から始まり、視野狭窄(周辺から見える部分が狭くなっていく)、視力低下、羞明(まぶしさ)が主な症状になります。日本に約4万人いると言われ、IPS網膜細胞研究等は行われていますが、現在の所治療方法が無い難病です。

また遺伝性の病気でもある事から、親から子など遺伝して家屋、親戚内で同じ病気で苦労されてる方も多い状況です。

網膜色素変性症という認知度が低い病気を少しでもたくさんの事に知って頂きたく、このクラウドファンディングを立ち上げさせて頂きました。

このプロジェクトで実現したいこと

網膜色素変性症のお子さんが就学時に少しでも保育園、幼稚園や学校生活を過ごしやすく送って頂く為のパンフレットを作成して教育関係者や保護者の方へ広く視覚障害者へのご理解とご協力を頂きたいと思っております。


プロジェクトをやろうと思った理由

網膜色素変性症の保護者がお子さんの入学時に口頭で症状を伝えても伝わりにくく、理解してもらうのが難しいとのお声をたくさんお聞きしました。しっかりとしたパンフレットとをお渡しして、入園、入学時に現状のお子さんの症状や配慮頂きたい事などを面談する際に資料が必要だと強く感じ立ち上げさせて頂きました。


これまでの活動

視覚障害があるから出来ないという事は簡単ですが、視覚障害があるからこそ出来る事、この病気になった意味があると思い活動してきました。

視能訓練士を目指す学生様へ視覚障害者の当事者としてどういうふうにして頂けたら助かるかなどの講演活動や中途視覚障害になり就労で悩まれてる方へのお仕事サロン等の相談会、視覚障害者理解への啓発活動を行ってきました。


資金の使い道、内訳を書きましょう。

網膜色素変性症理解に対するパンフレット作成費用及び送料として全額使わせて頂きます。


リターンについて

協力して頂ける方には、お礼状の送付、完成パンフレット、オリジナル缶バッジ、希望者にはパンフレット最終ページへお名前の掲載をさせて頂きます。


実施スケジュール

2021年1月24日クラウドファンディング終了。

2021年1月25日パンフレット印刷発注。

2021年2月上旬パンフレット完成

2021年2月中旬~パンフレット、リターン品送付開始


最後に熱いメッセージを書きましょう。

網膜色素変性症という病気は認知度が低く、見え方も人それぞれ違う為、理解して頂くのが難しい病気です。

また保護者の方はお子さんが晴眼者のお子さんと一緒に学校生活が遅れるのかすごく不安を抱えています。教育関係者への分かりやすいパンフレットを作成する事で少しでも不安が減ると確信しております。

4月から入学されるご両親やその前にある保護者会で病気の説明しないといけないが、うまく出来そうにないと不安を抱えている保護者の方がいらっしゃいます。その方々の為にも、ぜひともご支援の程宜しくお願い致します。

また網膜色素変性症以外にも視覚障害者の方はたくさんおられ、見え方も全盲の方からロービジョン(弱視)と言われる見えにくい方までさまざまです。白杖使用していても音声を使用してスマホを使用出来る為、周りの方から見えてるのでは無いかと心無い言葉をかけられたりと肩身が狭い思いしている方もいらっしゃいます。

リターン品のはくたん缶バッジのはくたんは白杖の天使で、全盲でなくても白杖を使用する方がいる事を広める為に出来たキャラクターになります。

少しでも障害がある人もない人も生活しやすい環境になってほしいと切に願っております。

何かご質問やお問い合わせ等ありましたら下記メールアドレスまでご連絡宜しくお願い致します。

yama10180802@gmail.com



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