はじめまして、合田朝輝です。

このページに関心を持っていただき、

ありがとうございます。


私は、2018年に29歳で

ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症しました。

若くして重度身体障害者となった私が

生きることを諦めなかった男の最後の声を届けたい

というのが、今回のプロジェクトです。


始まりは今年の1月9日のブログの投稿。

人間の猿の違い」 

止まらない病気の進行。

当たり前に出来ていた事が出来なくなっていく。

苦しくて、悔しくて、絶望して、

どうにもならない状態で、

そんな中で私から出た言葉は、

「私は人間でしょうか?」

死んでもいいかと何度も思いました。

ただ幸いなことに私には支えてくれる、

家族、友人がいたんです。

私を人間にしてくれる『繋がり』

私にはありました。

この『繋がり』が人生において、

とても重要なことだと悟りました。

それを皆さんに伝えたい。

しかし私には残された時間が少ない。

私の『最後の声』を届けたい。

そんな想いから、

このプロジェクトは始まっています。


よろしければ5分だけ

本ページを読むお時間を頂けないでしょうか?

そしてもし共感頂けましたら、

ご支援頂けますと幸いです。


ALSとは、筋肉そのものの病気ではなく、

運動をつかさどる神経だけが傷害され、

身体を動かす命令が筋肉に届かなくなり、

筋肉が痩せ細り、体を動かす筋肉や呼吸に必要な

筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。

最終的に呼吸もできなくなり、

人工呼吸器をつけないと死に至ります。

その一方で、体の感覚、視力や聴力、思考力などは

すべて保たれることが普通です。

ALS は体が動かなくなるけれども、

考えることや感じることは残る

とても不思議でとても残酷な病気です。

2018年時点、厚生労働省発表の

特定疾患医療受給者証交付件数において、

29歳以下のALSは17人でした。 

2018年29歳の時、手の親指の力が弱くなることから

始まりました。

2015年に職場で出会った3歳年上の妻と結婚。

2016年長男誕生、2018年双子誕生。

2019年家を建てた矢先にALSの診断を受けます。

今はしっかり者の長男、

のんびり屋の次男、

調子乗りの三男、

 どんな時でも私を支えてくれる妻。

大切な家族と一緒に

暖炉のある家で生活をしています。



長い間病気のことを

受け止めきれていませんでした

今年に入ってから

ようやく前を向くことができました

最近までは、落ちて落ちて落ちて

落ち込んで

先に進んでるつもりが

下に落ちてるだけで

何も見えなくなって、動けなくなって

もう終わりにしてもいいか

ここを終点にしようか

そう考えたけど結局死に切れず

死ねないなら生きるしかないなあ

下に落ちてた顔を上げたら


妻と子供たちがいました

生きる理由がありました


子供たちへ何か残したい

妻を幸せにしたい


父親として

夫として

人間として

 

自分に何ができるか考えました。

自分と同じような障害・難病を持つ人のために

なることをしたいと思いました。

日本の障害福祉サービスは医療保険、年金保険、

介護保険、雇用保険、労災保険、障害者自立支援、

指定難病など、複雑かつ多岐にわたっています。

しかし、申請の担当者は、自分の担当している

分野の情報しか持っておらず、

それ以外の情報については教えてもらえません。

市役所と保健所をたらい回しにされます。

障害を持った時、最初が肝心です。

体も心もダメージを受けている時に、

スムーズにサービスが届かない。

一つの窓口で簡単に手続きをしたい。

でもそんな便利なサービス無い。

なら自分でやっちゃおう。

Filo 障害・難病情報支援サービスを始めました。

一人では集めるのが困難な、障害福祉サービスの

情報を、一つの窓口で知ることができ、

現在本当は使えるのに、知らないことで、

利用できていないサービスを使えるようにする。

障害・難病者のQOLを高めるための活動です。

もう一つの始まりは、動けなくなることに

絶望していた時に言われた友人の言葉でした。

『君は情報収集はできる。考えることはできる。

そして、それができる時間がある。

僕にはその時間と余裕が無いから。

僕の代わりになってくれないか?』

こんな自分でも何かできることがあるなら、

やってみようかと思い、まずライティング、

マーケティング、 ブランディングについて 

勉強し始めました。

自分のランディングページや知り合いの

マーケティング調査、ホームページ作成を

やっていくうちに、周囲の評価が上がり、

僅か3ヶ月で仕事を紹介していただけるように

なっています。

なぜできるようになったか、それは私に

時間があったからです。

現代では時間に追われて人が多い中、

私は体が動かない分時間が大いに余っています。

最初の頃は動かなくなる体と何もできなくなる

自分に対して絶望していましたが、

それが長所になるということに気が付きました。

これは体が動かなくなっても、

考える頭が障害されない、ALSの最大の武器です。

実際に私が経営コンサルタントを担当したお客様で

新しくマーケティング範囲が広がることで

売上が上昇しています。

今の自分のALSという状況に対して、

そしてコロナ不況の中で

みんなが抱える問題に対して、

立ち向かって戦ってやる!

そんな思いからbusiness soldier GODAmanは

生まれました。

それぞれの詳細はこちらからどうぞ。

Filo 障害・難病情報支援サービス

business soldier GODAman

今の合田が、今の合田だからこそできることです。




自分が ALS であることを積極的に

発信しました

生きてるんだ。諦めないんだ

と言い続けていると

私を普通の人間、対等な仕事仲間として

接してくれる人たちがいました

それがどんなに嬉しくて助けになったか

ALS は体が動かなくなるが

頭は正常なため

病気が進行すればするほど、活動できる範囲は狭まり

一人で考え込む時間が増える

一人でいると、心が病んでいく

私には助けてくれる人が周りにいた

今の私は体が動かないが

人と繋がる心はある

繋がる心で私は生きている

この繋がりは 私が病気になるまでに

育んだもの

そして病気になってから諦めずに

手を伸ばしたから掴めたもの

人生は繋がっている

病気になったからといって

途切れるものではない

コロナによってすごく大変な世の中に

なってしまったが

人と人との繋がりは手放してはいけない

私がここにいます


体が動かなくなっても

自分で声が出せなくなっても、

諦めない男がここにいます


諦めないこと、人とのつながりを

大事にすること

それを皆さんに届けることが

私の使命です


ALS になってできないことが増えた私だからこそ

私にしかできないことがある

人と人とのつながり

誰と関わるのか

どんなところに身を置いておくのか

またそれまでどんな人生を送っていたか?が大切

あなたはあなたが困っている時

助けてくれる人はいますか

誰かが困ってる時あなたは

助けてあげられますか

苦しくても辛くても一人で

諦めてはいけない

私が実際に ALS になって経験し考えたことを

合成音声を使って皆さんにお届けする

それがこのクラウドファウンディングの

お返しとさせて頂いています


私はいずれ動けなくなります、キーボードも

打てなくなります。そして声も完全に出なくなります。

でも今は技術があります。テクノロジーがあります。

自分の声を録音し保存し、それを自動音声の音源に

使う技術があります。

今の時代声が出なくなっても自分の声を

合成音声として残すことができます。

手足が動かなくなっても視線入力で

文章を作ることができます。

動けない私は一人では無理ですが

人の助けを借りることによって 

皆さんのところまで駆けつけることができます。

そのための費用のご支援をお願いしたいです。

皆さんに助けていただいて、私の言葉で皆さんに

伝えたいことがあります。

今苦しんでいる日本の人たちに

伝えたいことがあります。


ご支援よろしくお願いします。


株式会社あきらめない

代表取締役

張替 一真 さん

張替さんとの出会いは、6年程前、張替さんが講師を

されていた経営塾に参加したのが最初です。

看護師の私がなぜ経営についての塾に参加したのか。

それは張替さんの教えが単なるビジネス、

営業などの教えだけでなく、仕事への取り組み方、

あきらめない精神、人生の経営についての

塾だったからです。

そこで私は今のあきらめない生き方を学び、

今、私の周りにいてくれる人たちに出会うことが

出来ました。

ALSになってから長らく塾には

参加できていませんでした。

でも、張替さんは何百人もいる生徒の一人である

私を覚えていてくれました。

そして、会いに来てこんな事を言ってくれました。

「病気だから助けてるんじゃない。

あの時頑張っていた

合田君だからこそ助ける。

そこにALSとかは関係なくて、

対等なビジネスパートナーとして、

一緒に頑張りたい。」

この言葉は私の大きな支えです。

私という人間を認め、肯定してくれています。


株式会社イイマにいいまい

代表取締役 社長

飯間 将博 さん

私の親族だけの結婚式に呼んだぐらい

仲良くさせてもらっている人で、

彼は予約が現在1~2か月待ちのライフプランナーですが、

今は合田の専属プロデューサーになってくれています。

このプロジェクトの発案者でもあります。

動かない私の代わりに沢山動いて下ってます。

飯間さんがいないと合田は何もできなくなる。

それくらいお世話になっていて、

体と足は小さいけど

とてもとても大きな存在です。

死にかけた私を救ってくれた人。

1月9日、私が最初に書いたブログを読んで

次の日には、飛んできてくれました。

そこでぼくに気を使うことなく

想いをぶつけてきました。


『仕事をやれ!

僕の仕事を支えろ!

僕のサポートをしろ!

そして僕のサポートができたら

僕以外の人のサポートもできるだろ!

それでたくさんの人を幸せにしろ!

甘えんな!!

君にはそのサポートする為の力を学ぶ時間がある!

記憶する力がある!考える能力がある!

人の役に立て!!それでこそ人間だ!!』


多分私は泣いてました。

今書いててもちょっと泣きます。

私を人間に引き戻してくれた人です。



働くを楽しむ経営塾の仲間たち



支援金の使い道

合成音声録音費:55万円(東京都内avexスタジオでの録音。税込)

講演会費:10万円(施設使用料、交通費等)

録音渡航費:20万円(香川県から東京都移動、滞在費、現地ヘルパー費等)

機材購入費:15万円(オンライン講演会用カメラ、マイク等)

*本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。


みなさまからのご支援が上記より大きくなった場合は、


・『最後の声』プロジェクト拡大

・次回以降の講演会の企画運営

・2月に開業した際の費用の補填


として充てさせていただき、

プロジェクトの充実化に尽力します。


講演会会場

【会場】    香川県高松市 レグザムホール
     多目的会議室 玉藻
【開業日】 2021年7月10日(土)13:00〜15:00
【住所】 〒760-0030 香川県高松市玉藻町9−10              




ここまで読んでくださり

ありがとうございます

最後に私が今年の1月9日と4月1日に投稿した

ブログの内容を書かせてもらいます

1月9日




4月1日


このプロジェクトの問題報告やご取材はこちらよりお問い合わせください