◇ご挨拶◇

初めまして。
ALS患者の稲葉実さんを中心とした介護する側
される側の人が集まってあれこれとおしゃべりを
しながら介護について考える会
「真芳洞(しんぽうどう)おしゃべり会」
事務局を務めさせていただいている大塚と
申します。私は医療保険を使った訪問マッサージの
マッサージ師として稲葉さんを担当させて
いただいているご縁で事務局を
させていただいています。


◇このプロジェクトで実現したいこと◇

ALS患者 稲葉実さんの発症時から、決して
積極的に望んだわけではない人工呼吸器装着での
延命治療を受け、寝たきりになりながら様々な
想いを持ち生き続けてきた心境を綴った小冊子
「今日も生きてます」を製作して、一般の方への
ALSへの啓蒙や難病になり悩んでいる方々、
介護をする側される側の相互理解を深める一助に
なればと考えています。


◇プロジェクトをやろうと思った理由◇

ALSを発症して10年になる稲葉実さんの
訪問マッサージを担当させていただいて
5年以上になります。

訪問開始当初はできていた、ちょっとした動作
がだんだんと出来なくなってきているのを
感じています。

手の動きもままならない状態で、指先だけで
操作できるPC支援ソフト「ハーティラダー」
を使い、非常に手間のかかる操作を繰り返し
ながら、これまでの経緯や想いを書き綴った
文章がたくさんあります。


毎年定期的に検査のために2週間ほど入院して
いるのですが、今年(2021年)は病院側の対応が
患者への尊厳を蔑ろにする対応だったようで、
怒りに震えた文章がメールで私に
送られてきました。


ALS患者の日常の苦しみは一般の方だけでなく
医療従事者にもなかなか理解してもらえない
事が多いようです。

ALSや難病の方の情報はSNSなどで多く発信
されていますが、情報量が多くなかなか一般の
方の目には届きにくいのが現実です。

そこで稲葉さんがこれまで書き溜めた文章が
多くあるので、これを小冊子にして一般の方への
ALSの啓蒙や難病で苦しんでいる方々、
医療関係者の方への理解の一助に
していければと考えました。


◇これまでの活動◇

2017年よりALS患者の稲葉実さんを
中心として介護する側される側の人が
集まりあれこれとおしゃべりをしながら
介護の情報交換をする集い
「真芳洞(しんぽうどう)おしゃべり会」
を定期的に開催してきました。


新型コロナ騒動の影響で2020年から
休止中ですが、計17回開催されています。


◇資金の使い道◇

文章の校正、編集、小冊子の製作、
支援してくださった方への
郵送料に使わせていただきます。
CAMPFIRE手数料にも使用されます。


◇リターンについて◇

小冊子「今日も生きてます」を
一口につき1冊送らせていただきます。

◇実施スケジュール◇

8月中旬 クラウドファンディング終了
8月〜9月初旬 文章校正、編集終了
9月下旬〜10月初旬 小冊子印刷終了、送付

◇最後に◇

当初は自費での出版も考えていましたが、
折角なので1人でも多くの方に介護やALS
について関心を持っていただければと思い
こういった形にさせていただきました。

ALSやその他の難病でご苦労されている方は
大勢いらっしゃいます。
稲葉さんの体験を通して病気で苦しんで
いられる方々のお役に少しでも
立てればと思っています。



<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

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