サポートネットワークジャパンは脳脊髄液減少症患者サポートネットワーク、慢性頭痛サポートネットワーク、福祉・障害者サポートネットワークの三団体を統括する非営利団体です。 会員さんは北海道から鹿児島まで全国におられます。 本部は山口県になります。

プロジェクト本文

 

▼はじめにご挨拶

サポートネットワークジャパンの代表の齊藤と申します。

1人でも多くの方に理解してご協力頂きたくプロジェクト作成いたしました。

よろしくお願いいたします。

▼このプロジェクトで実現したいこと

起立性調節障害と脳脊髄液減少症の冊子の作成、配布。

障害者ダーツの開催。

 

▼プロジェクトをやろうと思った理由

認知度が低い病気などで周りに理解されない、誤解され精神的苦痛を受けている患者さんやご家族と接して来ました。まずは1人でも多くの方に知ってもらう事、情報社会で間違った情報で間違った対応や治療等を受けている方が多い為、正しい情報をわかりやすい冊子にし、1人でも多くの方に知って頂きたいと思います。

特に起立性調節障害は中学生の1割が持つ病気とされ教育現場でも大きな問題となったり、長期にわたり病気が原因での欠席を余儀なくされたりと本人やご家族、学校や行政にとっても問題とされ情報不足と対応がわからない現状でもあります。

その為にも冊子の作成、配布が急務と思います。

障害者スポーツの際、卓球や風船バレーなど動きのあるスポーツしかなく、障害の度合いによって差があり、色々なご意見を患者さんやご家族から頂きました。

度合い、年齢、性別があまり関係なくみんなが簡単に楽しめるものとし障害者ダーツの開催をしたいと思います。

▼これまでの活動

全国の患者さんやご家族のサポート、医療機関と患者さんの仲介役

県や市、教育委員会との連携、情報提供、セミナー講師として参加。

テレビ番組出演、新聞コラム掲載。

▼資金の使い道

活動資金

冊子印刷

障害者ダーツの機材準備

▼リターンについて

冊子は参加頂いた方の氏名を記載、完成後、希望の方には発送いたします。

▼最後に

たいしたリターンはありません。本当に気持ちになります。

ですが、起立性調節障害は中学生の10人に1人、脳脊髄液減少症においては名前すら知らず悪化し動けなくなって生活、仕事ができなくなったり高額の治療費やかかっているのが現状です。

少しでも多くの冊子を早めに印刷して多く方に病気について知って頂き、早期発見、早期治療、周りに来るしむ方を救済したく思います。

少しでも多くのご支援が集まれば多くの方を救う事ができます。

よろしくお願いいたします。

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