わたくし　　たぢま　はる　は

脊椎関節炎・脳脊髄液減少症というふたつの珍しい病気を患っています

どちらの病気も全身に激しい痛みが起こります

珍しい病気のため、専門医以外の医師には分からず、そのため発病してから治療を開始するまでに長い年月を要してしまいました

脊椎関節炎は治らない病気で、進行とっもに関節が動かなくなってゆきます。

発症から治療に至るまでに長い時間を要したたぢまの身体は関節が動かず、指も親指と人差し指しかうごかせません

脳脊髄液減少症は脊椎を保護する髄膜が破れる事により髄液が漏出してしまう病気で

髄液が減少すると脳の位置が下がり脊髄を圧迫することにより、全身に激しい痛みと頭痛やめまい、吐き気、倦怠感をもたらすため起き上がっている事ができません

闘病マンガは横になった状態で、胸の上で紙を支えて、動く指２本を使い描いています

そんな身体で闘病マンガを描いているのは、特殊な病気を患っている人々が日々どのような事で困っているのか、どのゆうな治療が施されのかを形に残したいと考えたからです

このプロジェクトで実現したいこと

たぢまはこの闘病マンガを本にする事でひとりでも多くの方に健康であることの幸せさを知ってもらい

病気とはなんぞやを考え、生きる意味を感じていただきたいのと

医療と福祉に対する関心を高めていただきたく考えております

プロジェクトをやろうと思った理由

様々な不調を感じながらも、みんなこうなんだろうと思って生きてきたら

自分でも驚くようなおかしな病気でした

ずっと通院してきた病院の担当医は管轄外のこの病気に気づかずにいて

診断がくだるまでに紆余曲折ありました

医療の連携とは

福祉はどうあるべきか

患者の権利について

などなど

そんな数々を笑いとユーモアを交えて記録として残し

１人でも多くの方にお読みいただきたいと考えています

本を作製するのには多額の費用がかかります。その費用をご支援いただき、本を作りたいと考えております

これまでの活動

たぢまはる

北海道札幌市在住・５０歳・♀

blogger

https://profile.ameba.jp/ameba/minimini-777

生後６ヶ月の時に腸重積発病、開腹手術

その後、股関節の炎症・腰痛・足底膜筋炎症・胸郭出口障害なとを経て

２０２１年春に卒倒し症状悪化

脊椎関節炎と診断され治。治療の過程で脳脊髄液減少症の合併が発覚

病気の診断・治療の間に直面した医療の在り方や福祉の疑問を記録に残そうと漫画を描き始める

保護者　兼　付き添い人

夫…ふーさん

患者

たぢま　はる

応援者の声

後見人…あきら

たぢまがこんな病気になるなんてビックリです

これまでこういう病気があることすら知りませんでした

治療を続けるためにさまざまな困難に立ち向かいながらも前向きに生きる姿には感銘しています

医療と福祉について…今まで考えた事もなかった言葉の意味の重みを

前向きに、ユーモアたっぷりに書き上げているお勧めのマンガです

本人は寝たきりですが、身体の使える部分を駆使して漫画制作をしております

私あきらは　たぢま　はる　をサポートしてプロジェクト達成を成し遂げます

資金の使い道

内訳

   ５万円…原稿用紙その他作製用具費用

１００万円…印刷・製本代金

２７万円…送付料金

２８万円…グラウドファンディング手数料

予定発行部数

序章…１５４冊

卒倒…１５０冊

診断…１４０冊

追加…１８０冊

難民…１６０冊

困惑…１４０冊

申請…１２０冊

裏話…９０冊

流浪…６０冊

完全版…３０冊

目標金額を達成しない場合も支援金額に基づき本を製本し、確実にリターンいたします

製本費用が支援金では足りない場合は自費を投じて製本、送付いたします

これらの製作本は出版社を通じて作成するものではなく、当プロジェクト限定版となります

本作品には著作権があり、無断でコピー印刷はできませんのでご了承ください

リターン

ご支援者には支援金の金額に応じて

たぢま　はる　著作

『　病気は続くよどこまでも　』

を提供いたします

作品概要

普通の医師には診断できない珍しい病気をふたつ同時に発症した　たぢま　はる

の病気発症に至るまでから治療の全てを赤裸々に語った闘病記を漫画に綴った全１０冊　想定ページ数各１００頁

Ｂ５サイズ   

序章…既に始まっていた異変　編　　

卒倒…病院たらい回しじゃん　編

診断…お願い治療してくれ〜　編

追加…脳みそを持ち上げる？　編

難民…またたらい回しかよ〜　編

困惑…とてもそんなお金は…   編

申請…全く行政って奴は　怒　編

裏話…医療の裏に隠された闇　編

流浪…病気は続くよどこまでも編

完全版…書き下ろし付き完結　編

幼少期から中年期に至るまでに身体に起きた病気の数々が、後の大きな病気に繋がっていた

卒倒から半年、ようやく病気が判明するがまさかの展開に…‼︎

障害者申請から高額医療費控除までのノウハウも含めた実際に役立つ知識を盛り込みつつ、医療に隠された闇をぶった斬り

果てしなく続く治療に保護者ふーさんグッタリ

特別書き下ろしを加えた完全版

想像を超える意外な結末に顎が外れること間違いなしの１０冊

幼少期から中年期に至るまでに身体に起きた病気の数々が、後の大きな病気に繋がっていた

卒倒から半年、ようやく病気が判明するがまさかの展開に…‼︎

障害者申請から高額医療費控除までのノウハウも含めた実際に役立つ知識を盛り込みつつ、医療に隠された闇をぶった斬り

果てしなく続く治療に保護者ふーさんグッタリ

特別書き下ろしを加えた完全版

想像を超える意外な結末に顎が外れること間違いなしの１０冊

支援金によるリターンの詳細

1,100円

序章…既に始まっていた異変　編まで

2,200円

卒倒…病院たらい回しじゃん　編まで

3,300円

診断…お願い治療してくれ〜　編まで

4,400円

追加…脳みそを持ち上げる？　編まで

5,500円

難民…またたらい回しかよ〜　編まで

6,600円

困惑…とてもそんなお金は…   編まで

7,700円

申請…全くお行政っては　怒　編まで

8,800円

裏話…医療の裏に隠された闇　編まで

9,900円

流浪…病気は続くよどこまでも　編まで

11,000円

完結…特別書き下ろし付き完結編　まで

Ｂ５版に装丁して進呈致します

実施スケジュール

２月中旬…漫画製作

８月中旬…印刷・製本発注

１０月末日…配送完了

製作者本人が寝たきりという事情により製作に時間を要しますがご了承ください

協力者あきらがサポートし、期日までに作品を納付いたします

最後に

自分の体調異変が治らない病気だと知ったとき

今までできていた事ができなくなっていくのを感じる日々

やりたい事が出来ない、行きたいところに行けないもどかしさと悔しさを実感したとき

医療と福祉に矛盾や、落とし穴がある事も痛感いたしました

健康であることがどれだけ大切なことであるかを知りました

この想いを皆さまにお伝えしたくペンを取った次第です

支援金は全て本の製作に充てさせていただきます

ひとりでも多くの方に読んでいただきたいので、敢えて上限は設定いたしません

一患者の病気の記録を是非ご覧ください