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初めてのプロジェクト

間瀬 翔太(ませ しょうた、1986年4月27日 - )は北海道出身の元アイドル・俳優である。また芸能人としては初となる10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」に罹病した難病インフルエンサーとしても活躍中。

はじめに・ご挨拶

名前:間瀬翔太

生年月日:1986.4.27

出身北海道夕張市

経歴:17歳の頃に代々木公園でスカウトされ、アイドルグループ「BLIZZARD」(ブリザド)のメインボーカルとしてデビュー。解散後は俳優として『龍が如く6』『愛なき森で叫べ』『妖ばなし』『現代怪奇百物語』『カルマカルト』などに出演。また、2018年には新曲「Butterfly Effect」がテレビドラマ『家政婦は見た!』のエンディングテーマに起用された。

初めまして。間瀬翔太です。

実は、去年の秋頃から【脳動静脈奇形】をいま以上に日本中に認知して貰えないか考えて何かアクションを起こそうと考えていました。

そこで動いたのが【自叙伝】!自分の身に起きた脳動静脈奇形と言う10万人に1人の難病にまつわる実体験をそのまま本にしようと。脳出血する前の話、そして手術前の詳細、そして手術後から退院後など、他にも色々と内容は出来ています!今回はこれを【脳動静脈奇形】患者だけでは無く、【てんかん】、【記憶障害(高次脳機能障害)】を持った患者様方や【ドクター】【ナース】には特に読んで頂きたい内容にしてあります。

勿論【健康】な方々!!

【難病】仲間の方々!!

大切な【ファン】の皆!!

全ての方が読める内容にはしているつもりですが、初めてなので逐一確認しながらやっていきます!!

ただ1つ問題なのが、自費出版なので制作費用が1人では到底賄えない。

なので今回は

クラウドファンディング

と言う皆さんの協力の元で夢を叶える物に挑戦してみようと思いました。

僕がもし今回のクラウドファンディングで夢が叶わなくても、何があっても自叙伝は世界中の難病患者達の為にリリースはしてあげたい。そしてドクターやナースに【患者】サイドの気持ちも伝えてあげたい。患者にしか分からない気持ち、入院は毎日だから勿論愚痴もある。だけどあの看護師さんいつも優しいな、なんて思って感謝する日もある。きっとそれは医療従事者サイドも同じ気持ちだと思う。どちらも愛がある。だから尚更見てほしい。

僕は2019年の7月20日に新曲のレコーディング中に突然、感じた事のない様な頭痛に襲われて(まるで頭を壁に打ち付けた様な痛み)、目の前に居た中学からの親友の名前すら思い出せず、マネージャーに迎えに来てもらいたくて現地を伝えようにも現在地すら分からず、その時に自分は何か普段と違う事が起きてると察知して病院へと歩いて向かいました。そしてCT撮影の後に脳出血が見つかり入院。もしかしたら手術をするとの事でした。

ただショックはそんな物では終わりませんでした…。

ドクターから新たに聞いた一言

「間瀬さん、貴方は10万人に1人の難病【脳動静脈奇形(のうどうじょうみゃくきけい)】かもしれません」

そして、その病気を手術しても

失敗する確率が20%。

確かに低く見えるかもしれない

でも昨日まで普通に元気に生きてた人間が突然

「はい貴方は10万人に1人の人間で20%の確率で死にますよ」

なんて言われたら怖いに決まってる。

その時のただ事実を、

その後を、その前を、

真実を。

本にして伝えたくて、今回は

チャレンジしてみようと思いました!!

このプロジェクトで実現したいこと

僕がお医者さんから宣告された難病【脳動静脈奇形】は2019年当時、インターネットで調べたら10万人に1人の難病と言う事もあり、まだ情報が本当に少なかったんです。罹病された方や手術に挑まれた方のブログなどはありましたが、その後の情報や手術の際の詳しい情報は一切ありませんでした。僕はこのプロジェクトが実現したら、そういった患者さん達の不安を和らげたり、脳神経外科のお医者さんや看護師さんに、僕たち患者サイドの気持ちが伝わったら嬉しいなと思い、それぞれの光になれば良いなと思い今回クラウドファンディングに挑戦させて頂きました!

プロジェクトをやろうと思った理由

誰も知らない難病だからこそ、10万人に1人だからこそ、こうして1つのプロジェクトを皆で手を繋いで達成したい!と思ったんです。難病患者や障害者って一見すると弱者に見られがちですが、そんな事は全然ないんです。僕達みたいな人も集まると、とてつも無いパワーや光になれるんです!【生きてるんです】そして僕にはまだ夢があります。このプロジェクトを成功させて、厚生労働省に【脳動静脈奇形】を難病指定してほしい!!これは間違いなく命に関わる難病なんです。皆さんお願いします。僕や、世界中の同じ難病を持った仲間達に力を貸して下さい。

これまでの活動

2019年には10万人に1人の難病である【脳動静脈奇形】を発症したことを公表した。2020年夏頃には【てんかん】と【記憶障害】も発覚し現在は世界一元気で明るい障害者として脳動静脈奇形を難病指定してもらうべく署名活動も行っている。(2022年5月24日/33512人が署名中。)    アクセスはコチラ

資金の使い道

全て自費出版の【自叙伝】の製作費とリリースに周る費用となります!!

・デザイン費・校閲費
・印刷費・用紙費

そちらに加えて、

CAMPFIRE掲載手数料・決済手数料

になります。

尚、撮影やインタビューなどに掛かるカメラマンや記者やスタジオ等の費用はクラウドファンディングとは別で自己負担する様にしています。助けてくれた仲間達にも本当に感謝しかありません。ありがとうございます!!

リターンについて

リターンの【自叙伝】に関しましては出版社様から販売許可を頂いておりますので御安心下さい。他にも【ポストカード】【ポスター】【ZOOM(30分)】【YouTube出演権】等の沢山のリターンを御用意させて頂きました。こちらは購入金額の中に送料、手数料も含まれた金額になっております。

実施スケジュール

2022年6月上旬クラウドファンディング開始
2022年8月15日クラウドファンディング終了
2022年9月頃からリターン開始

最後に

僕は2019年まで困っている人が居たら必ず助ける様に心掛けてきました。なのに突然10万人に1人の難病。そして手術をしたら助かるのか聞いてみたら「20%の確率で死んでしまうかも。」なんだよそれ。神様、なんで僕なの?本当に絶望でした。神様だけじゃない、親も、世界も、何もかも恨んだ。そんな時にたまたま母が渡してくれたノートがあった。そのノートを見てから、僕の人生は変わり始めた。


もし今何かを諦めようと思ってる人が居たら是非見てほしいです。僕も本当に自殺しようと思うぐらいつらかった。ただ、たった一冊のノートが僕の命を救ってくれた。この話をただ皆にも伝えたいんです。

<募集方式について>
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

  • 2022/07/20 02:22

    僕を昔から知ってくれて応援してくれている方。そしてたまたま知ってくれて応援してくれた方。どちらにしても僕の宝物な方々。本当にありがとうございます。暖かいメッセージを見ると本当に、頑張ってきて良かったなと思えます(T ^ T)皆さんのおかげで本のリリースまであと少し!!!ラスト1か月!!本のテス...

  • 2022/07/15 12:33

    遂に特典のポスターが完成しました!!!おまたせしました(T ^ T)めちゃくちゃ綺麗に出来ました!!皆様にお渡し出来る日が僕まで楽しみになってきました!!あと1か月で全てが終わる、それまで全力で頑張ります‼皆さんの愛情に本当に救われております☆いつも本当に本当にありがとうございます!!!

  • 2022/06/19 22:48

    動画にて、今回のクラウドファンディングや自叙伝に対する気持ちを伝えさせて頂きました。もしお時間があれば是非見て頂ければ幸いです!!

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