＊主として「ホルト・オーラム症候群」の患者会としてホームページを中心に活動していきます＊難病指定されない・研究されない・患者数不明の病気は沢山あります。お互いに支え合い、助け合っていける場所として活動していきます＊病気で苦労し、社会的にも冷遇な扱いの撲滅。