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全国初(?)移動難病カフェを作り難病の方々の心の支えになりたい!!

現在の支援総額
1,801,332円
パトロン数
90人
募集終了まで残り
終了

現在120%/ 目標金額1,500,000円

このプロジェクトは、2019-03-06に募集を開始し、90人の支援により1,801,332円の資金を集め、2019-04-22に募集を終了しました

全国初(かもしれない)移動難病カフェを作り、難病、難治病を患う全国の人達に会いに行き、医療関係者、行政、ご家族ではない、同じ様な境遇の立場から、希望を届けるプロジェクトです。皆様の助けが必要です!

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下記のコードをコピーして、あなたのWebサイトやブログで表示したい箇所のHTMLにペーストしてください。左のようなボックスタイプのプロジェクト概要が表示可能です。


私は『線維筋痛症(せんいきんつうしょう)』患者です。アラフォーの男です。

長くなりますがお読み頂きたく思います。

線維筋痛症は某超有名アーティストL.G.さんと同じ病気です。原因不明で全身が激痛に苛まれる病気です。また現在は失声症(声が出ない)ディスグラフィア(書字障害)も患っています。

なので書字が鏡文字になってしまいます。

ご理解くだされば嬉しいです。


歌を忘れたカナリアがもう一度歌える様に『Canaria Sing Again カナリアはもう一度歌う』というプロジェクトを立ち上げました。

※童謡「かなりや」になぞらえ、通常生活が困難になっている人達にもう一度希望を取り戻してもらいたいという思いから名付けました。



このプロジェクトは、移動難病カフェを作り、苦しんで、悲しんで、頑張って耐えている難病、難治病の人達に会いに行く活動です。

車を走らせ、会いに行き、困っている事や夢や希望を少しでも叶えるお手伝いをします。

基本的にはギフトエコノミーで活動します。

線維筋痛症を患っている方だけでも全国に200万人いるとされています。

他にも筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)など原因不明の難治病を抱えてる人は沢山います。


まずは私の動かなくなった車を直し移動難病カフェにするため、皆様の協力が必要です。※「カフェ」と言っても飲食店経営ではありません。

最近は、都市部を中心に難病カフェが催されていますが、参加出来ない人も多いのが現実です。

【難病カフェ】難病の患者や家族などが集い情報交換や悩みなどを共有できる場。病名にとらわれず交流を深められる。


『線維筋痛症』や『筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)』は原因不明で明確な治療法も未だない上に、指定難病ではなく、認知度も低く心身ともに苦しんでいる方が多いのが現状です。

某超有名アーティストL.G.さんが公表したことで少しは認知度が上がりましたが、日本ではまだまだです。

※線維筋痛症患者の痛みのイメージです。

仕事を辞めざるを得なかったり、理解してもらえず家族、友人、恋人と大きな溝を残す事も多いです。

医療関係者からの心無い言動も少なからずあります。疾患として認めない医師もいらっしゃるのが現状です。

将来(明日以降)の過度な不安により命を絶つ事を選ぶ方も残念ながらいます。悲しいことに友人も遠くへ旅立ちました。

とてもショックでした。

誰も悪く無いのです…病気がいけないのです。

誰からも見放され、全てを失ったと思ってしまうのも無理はないです。しかしもう、誰一人として命を絶つ事はして欲しくありません。
私も何百回と考えました。しかし同じ境遇の人のために生きる事を決意しました。




私は身体の痛みを感じて6年になります。当初はリウマチ科にて診察を受け、各検査を受けましたが結果は何も出ず。5回目の検査通院で保険適用外の検査になると言われ断りました。医師は「気のせいか、体の使い過ぎじゃないか」と言われました。


気のせいと思い耐えながら暮らすこと4年。とある方から「線維筋痛症」という病気かもと言われ、遠くの専門医の診察を受けました。結果は『線維筋痛症』でした。


それから色々調べ、SNSを通じて沢山の似た様な境遇の人達に出会いました。


薬の副作用やストレスの悪循環、周囲の人との不仲、入退院、自死未遂などとても辛い日々でした。結果として、過度なストレスから悪化の一途を辿りました。
失声症と書字障害もストレスからとの診断でした。

しかし同じ境遇の人達に救われ、今をこうして生きています。

本当に救われました。

日々の事、自分のことで精一杯なのにとても励まされました。


私自身、去年末から症状が悪化し、今までの環境が全て変わってしまい、色々なモノを失いました。大切な友人、相棒、家族、家…


しかしこのタイミングで決意を新たにしました。今度は私がみんなを救う番です。


現在は未だ激痛に苛まれていますが、みんなが待っていてくれると思うと乗り切れます。


今までも少しずつ活動をしてきました。直接お会いし病気の事や、困っている事を話しました。またその方々の好きな言葉や詩を書に認め、プレゼントしました。

幼少期より難病に罹っている方、最近難病と診断され仕事を辞めた方、お子さんが難病で闘病されている方、ご家族を病気で亡くされた方、自死遺族の方(自死遺族はご家族を自死で亡くされた方で精神、肉体的にも疲弊されている方が多いです。)など・・・


お互いに涙することもありました。その方々が負けないで頑張って生きているのを見ると私もとても励まされます。


それぞれ、心や体に抱えているモノがあり、誰の方が辛い、こっちの方が苦しいというのは無いように思います。それぞれが苦しみ、でも乗り越えるように毎日を必死で生きています。




車(車体はあります。バネットバン)

修理費、再登録費用、改造費、当サイト手数料、当面の活動、維持費に使わせて頂きます。

目標金額達成の場合(目標金額1,500,000円)

  車両関係 800,000円

  サイト手数料他 275,400円

  (内訳 サイト手数料180,000円・決済手数料75,000円・消費税20,400円)

  リターン経費、活動費、維持費 424,600円


また、目標金額に満たない場合でも活動は行いリターンも必ず行います。

目標を超えるご支援を頂いた場合にも責任を持って活動資金とさせて頂きます。


現在、北海道、近畿、九州にて移動難病カフェの依頼があります。

まず直接会い話をすることから始めます。生活の質を上げるお手伝いをしたり、周囲の方、行政、医療関係の方々とも連携がとれる様な活動もしていく予定です。

例:(今までの事例から)

海が見たい。→一緒に海まで行った。

行動範囲の段差を減らしたい。→工作をし段差を減らした。

ストレスをすこしでもなくしたい。→感情ノート(書いて感情をコントロールする方法)やゼンタングル(描く瞑想)、呼吸法を教えた。

簡単に作れる料理を教えて欲しい。→栄養や価格など考え実際に作った。

他の方がどういう生活をしているか知りたい。→自分も含め、知っている情報を提供。

家族と話し合いをしたい。→ご家族を交え話し合いをした。お互いに冷静に話し合え次に繋がる話し合いが行われた。

などのしたい事、知りたい情報を提供します。


また、医療関係、社会福祉施設などを回り、その地域での認知度、受け入れ態勢などを確認し、難治病、難病患者の更なる対応をお願いしたり、協力関係者との連携も強めていく予定。(医療関係者、社労士、支援団体など)

活動は、経済的に苦しい方が多いため、基本的にはギフトエコノミーにて行います。


今は絵を描き、鏡文字の書を書いています。

販売もしていますが、絵と書でみんなを笑顔に出来ればと思っています。


2019年

2月 活動開始

まずは自転車にて東京から長野に向けて出発。計8名と会う。

それぞれと筆談を交え会話し、直筆の書をプレゼントし、再開を強く約束する。

3月 クラウドファンディング開始。

絵や書をかきながら啓発活動。個展やライブ活動も予定。

4月 28日 クラウドファンディング終了。

リターン発送開始。

車修理、再登録など開始。

準備出来次第出発。


随時皆さまにご報告させていただきます。

詳細は

にてご報告致します。



ただただ原因不明で苦しんでいる方々が大勢います。行政や医療関係の方々もとても頑張っているのも事実です。が、それ以外のサポートを、当事者にしか出来ないような事を少しでも出来れば、私の励みにもなります。

また一人でも多くの方にこの果てなき状況を知って頂き周囲に同じ様な境遇の方がいらっしゃったらどうか手を差し伸べてください。どうかお願いします。

そしていつかその人達が『あんな事もあったね』と笑って暮らせるように。

ご支援にご協力ください。

最後までお読み頂きまして、本当にありがとうございます。

<募集方式>
本プロジェクトはAll-in方式で実施させて頂きます。

目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。


このプロジェクトの問題報告やご取材はこちらよりお問い合わせください