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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング

てんかん患者をひとりぼっちにしない、パープルデー東京2019を成功させたい

現在の支援総額
244,500円
パトロン数
46人
募集終了まで残り
終了

現在81%/ 目標金額299,880円

このプロジェクトは、2019-01-09に募集を開始し、46人の支援により244,500円の資金を集め、2019-01-30に募集を終了しました

「てんかん」をご存知ですか?てんかんは脳の神経細胞の病気で、誰しもがなり得るものです。100人に1人の割合で患者がいるとされますが、てんかんは未だに偏見・差別や誤解が多い病気です。そこで、てんかんについて知ってもらうイベントを開催するべく、患者本人たちが主体となってプロジェクトを企画しました。

パープルデー東京2019を終えて

パープルデー東京2019実現・成功のために1月9日から、1月21日までクラウドファンディングを実施し、46人の方から総額244500円のご支援を賜りました。心より感謝申し上げます。また、SNS(FBいいね246)やビラ・口コミでの拡散協力もありがとうございました。

開催から2週間ほどたち、ようやくひと段落しましたので活動報告をさせていただきます。


          13:00~  開会の辞およびオープニング 


キャシディーの愛するラベンダーを紹介する渡辺先生開会の辞では、purplecodeの理事がご挨拶申し上げました。

また、渡辺先生が『パープルデー』とはいったいどういうものなのか、ということも含め、これまでの活動をお話して下さいました。




プログラム1 てんかん発作の介助・観察  東京大学医学部附属病院精神神経科 谷口豪先生
介助・観察のポイントをはなす谷口先生

発作介助の動画に、谷口先生がさらにわかりやすく解説を加えてくださいました。「分かりやすかった」という声が多数寄せられました。 





プログラム2 てんかん外科手術 順天堂大学医学部附属順天堂医院脳神経外科 菅野秀宣先生


purplecodeが出す初歩的な質問にも
真剣にご回答くださる菅野先生
外科のプログラムは、purplecodeで外科に関する質問を事前に集めて先生にお答えいただくという形式にしました。理解が難しいところを、丁寧に分かりやすくスライドを作っていただきました。参加された会場の方も集中して聞いてメモをとっていました。外科のテーマはやはりぐぐっと専門的になりますが、「勉強になった」との声を多数頂きました。



プログラム3 当事者と先生のトークセッション
左 :渡辺先生 右:Alisaさん

 「徹子の部屋」ならぬ「雅子の部屋」で患者本人であるAlisaさんとトークセッションを繰り広げていただきました。てんかんの症状も人それぞれですが、進学や仕事、結婚…本当に人それぞれです。他人と比較せず、あせらず、自分のてんかんと向き合っていきたいですね。会場には患者本人だけではなくいろいろな立場の方が来てくださっていましたが「患者のきもちが聞けてよかった」などの感想がありました。


         1~3プログラム、交流会をすべて終えての集合写真


 ーーーーーーーーーーーーーーー おまけ 会場の様子 ---------------


会場全体の様子 当日は120名定員の会場のところに、150名オーバーの参加者がいらっしゃいました。


PURPLEDAYの旗に寄せ書きをする参加者





ご支援いただいた中から、寄せ書き旗をつくり、寄せ書きコーナーを会場の外に設けました。