来月「世界啓発デー」浜松城 青色に

 

４月２日の中日新聞でご紹介いただきました。

見た目が普通なので、「元気そう！」「怠けているだけではないのか」と言われてしまうことがしばしばあります。

私は慢性疲労症候群を発症するまで、「外見ではわからない病気がある」ことについて考えたこともありませんでしたし、病院に行けば病名がついて治療を受けられることが当たり前だと思っていました。でも、そうじゃなかった。

医療体制や患者支援体制が整っておらず、制度の谷間で苦しむ人がいること。

見た目では病気と分からず怠惰だと誤解されてしまう人がいること。

そして誤解や偏見を恐れて病気をカミングアウトできない人がいること。

カミングアウトできずに見えないところで一人で症状と闘う人がいること。

そういった辛い症状とはまた別の苦しみを持ち孤立しがちな患者が、社会から「いない」ことにされてしまわないように、必要な情報や医療や支援の手がひとりでも多くの患者に届くよう、まずはME/CFSを知っていただきたいことをお伝えしてまいりました。

 

ME/CFSの啓発デーは、国や自治体に主催していただけていません。

患者・支援者が自主的に行なっているイベントなので資金が不足しています。

この新聞記事や５月12日のイベントをきっかけに、病気に気づく方もおられると思います。

クラウドファンディング終了まであと１２日です。どうぞご支援・ご協力をお願いいたします！

中日新聞の記事はこちらでご覧いただけます。

http://www.chunichi.co.jp/article/shizuoka/20180402/CK2018040202000033.html