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【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】世界啓発デーに啓発イベントを開催したい!

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現在の支援総額
517,500円
パトロン数
88人
募集終了まで残り
終了

現在51%/ 目標金額1,000,000円

このプロジェクトは、2018-01-24に募集を開始し、88人の支援により517,500円の資金を集め、2018-04-13に募集を終了しました

【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】(ME/CFS)世界啓発デーである5月12日に啓発イベントを開催し、 この病気の存在を多くの方に知っていただきたいです。日常生活が破綻するほどの全身性の難病ですが専門医が極めて少なく、周囲からの偏見や無理解に苦しむ患者に支援の手が届く社会にしたいです。

 

▼ごあいさつ

はじめまして!CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークと申します!
CFS支援ネットワークは、医療、福祉等の専門家や関係団体相互の情報交換と連携を図り、患者の生活と向上に寄与することを目的とする非営利団体です。

当団体は、自らも筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を患う会長・石川真紀氏が、全国にいる患者の力になろうと立ち上げました。

 

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(以下、ME/CFS)とは、これまで健康に生活していた人が、ある日突然、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降、強度の疲労感とともに、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や思考力の障害、抑うつ等の精神症状が長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなる病気です。
ME/CFS患者の1/4は長期にわたり、ほとんど回復がみられず、日中も臥床して生活し、介護も必要であることが多いですが、公的支援の対象外です。
全国的に専門医が極めて少なく病気の認知度も低いことから、患者は医療や福祉を受ける環境に乏しく、周囲からも病気のことを理解されない状況にあります。

認知度が低いME/CFSという難病の理解者を増やしたい…!その想いから、この病気で50年床に伏したといわれる看護の母・ナイチンゲールの誕生日にちなみ、5月12日がME/CFSの世界啓発デーとなっております。更に多くの方々にこの病気を周知していくために、今年5月12日にME/CFSの啓発カラーであるブルーの明かりを灯すイベントなどを企画しております。

 

▼啓発イベントを開催し、病気の理解を深めたい

ME/CFSは一般的な検査では異常が認められないため、罹患していることがわかるまでに十年以上かかったり、重症化してしまうケースも少なくありません。

それは、専門の医療機関が少なく、病気の認知度が低いために起こります。

患者は病気そのものの苦しさ以外にも、医療や福祉を受ける環境の乏しさや、偏見や周囲の無理解など、たくさんの壁に突き当たっています。
国の実態調査によると、患者の25%が社会的支援を必要としていますが、現行の制度ではなかなか支援に結びついていません。

また、合併しやすい疾患に、線維筋痛症・化学物質過敏症があります。

【線維筋痛症】は、全身に激しく耐え難い痛みが起こる病気です。爪や髪への刺激、温度、音などでも激痛が走り、自力での生活が困難なることが多いですが、一般的な検査では異常がみられません。患者は外見からはわからないその痛みに休みなく耐えながら生活を送っています。

そして、様々な種類の微量化学物質の反応して苦しむ【化学物質過敏症】。重症になると、仕事や家事ができない、学校へ行けないなど、通常の生活さえ営めなくなる極めて深刻な病気です。しかし明らかな体調不良にもかかわらず、医師からも「異常なし」「気のせい」と言われ続け、医療機関を何箇所も渡り歩く方も少なくなく、周囲の無理解にも苦しめられています。

この合併しやすい筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)・線維筋痛症(FM)・化学物質過敏症(MCS)の3つの疾患は、同じ5月12日が啓発デーになっています。

 

▼病気が正しく広く認知される世の中にしたい

ME/CFSは、日常生活が破綻するほどの全身性の難病であるにもかかわらず、病名から「休めば治る」「怠けている」などの誤解を受けやすいという現状があります。周囲から理解されず、社会的・精神的に孤立してしまう患者も少なくありません。また、症状が重く医療を受けたくても受けられない方もおられます。
そういった方々や、それを支えるご家族にも必要な情報が届くよう、啓発イベントでME/CFSが広く認知され、一人でも多くの方が医療や福祉に繋がるきっかけになれば幸いです。そして、診療していただける医療機関が増えますように。
周囲の無理解に苦しんでいる患者に支援の手が届くよう願ってやみません。

一人で苦しまないで!みんなつながってるよ。と伝えたい。

まだ若年層の患者や、未来ある子どもたちの今後のためにも暮らしやすい社会にしていきたいと考えます。

若くして発症される方もおられます(小児慢性疲労症候群)。学生の時に発症し、進学をあきらめ、社会に出ることなく成人後も闘病している患者がいます。中には不登校と誤解されてしう患者もいます。

2016年の啓発イベントでは、中学1年生の時に発症し、ご自身の努力と周囲のサポートで大学進学を叶えた患者さんに体験発表をしてもらいました。

周囲からの理解や支援は、学校に行きた!学びたい!そんな若者の明るい未来にもつながります。

 

▼世界規模のブルーライトアップイベントで世界中の患者がつながる日

慢性疲労症候群で50年床に伏したといわれる看護の母・ナイチンゲールの誕生日にちなんで、5月12日がME/CFSの世界啓発デーとなっています。世界各地のランドマークをME/CFSの啓発カラーであるブルーにライトアップする動きが2013年から始まりました。日本の団体として2014年に初めてCFS支援ネットワークが実施し、今年で5回目です。
日本国内だけでなく、世界の患者が繋がることのできる一年に一度のイベントです。私たちも一緒にブルーの光を灯します。イベントでは病気のことがわかりやすく伝えられる展示や交流会などを企画しております。


★5/12(土)ME/CFS世界啓発デー ライトアップ
ME/CFSの啓発カラーであるブルーで、ランドマークをライトアップします。

青森県観光物産館 アスパム (青森県青森市)/弘前城 (青森県弘前市)/浜松城 (静岡県浜松市)を予定しております。

(青森県観光物産館 アスパム)

 

★5/12(土)ME/CFS世界啓発デー inあおもり 

パネル展、医療・福祉関係者向けのセミナー、障害年金相談会、市民公開講座、交流会などを企画しております。
ME/CFS患者は動いたあとや知的作業を行った後に病状が悪化するため、なかなか啓発活動に参加することができません。
日頃、なかなか口に出せずに胸に秘めた当事者の思いをメッセージや絵に込めてもらいパネル展を開きます。

 

(2017年 ME/CFS世界啓発デー inあおもり セレモニーの様子)

 

▼これまでの活動

これまでの活動はこちらをご覧ください。

https://cfs-sprt-net.jimdo.com/これまでの活動/

 

(2017年6月 静岡県庁でのME/CFS勉強会の様子)

 

▼ご支援費の使い道

クラウドファンディングによるご支援費は、会場費、照明費、展示・設営費、チラシ作成費、講師謝礼・旅費交通費などのイベント開催費用として大切に使わせていただきます。
研究の推進、診療体制が1日も早く整うこと、患者が安心して療養できる環境が整うことを願い、クラウドファンディングに挑戦しています。

皆様からのご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。

 
▼リターンについて

 

▼ブルージャム(青い森の天然青色りんごジャム)

 

▼ブルーティー(青い森の天然青色アンチャンブルーティー)


▼パラコードブレスレット・青(ME/CFSカラー)

 

▼パラコードブレスレット・紫(FMカラー)

 

▼パラコードブレスレット・緑(MCSカラー)

 

▼パラコードキーホルダー・青(ME/CFSカラー)

 

▼パラコードキーホルダー・紫(FMSカラー)

 

▼パラコードキーホルダー・緑(CSカラー)

 

上記の中から支援金額に応じてお送りいたします。

 

※ 5千円、1万円、5万円、10万円のご支援をいただける方でも、リターンはご不要という場合は、ご支援の際、コメント欄に「リターン商品不要」とご記入ください。お礼のメッセージをお送りいたします。

 
▼最後に

全国的に専門医が極めて少なく、医療を受ける環境が整っているとは言えないME/CFS患者は、身体的にも経済的にも苦しく、病気の認知度が低いことから、周囲から病気のことを理解されない状況でもあります。
多くの人に病気のことを理解していただくとともに、患者が身近で専門の医療が受けられる環境を整え、今以上に患者の生活が改善されることを目指しております。

また、今回ご支援いただけない方にも、TwitterやFacebookなどでシェアしていただけますと幸いです。
どうぞ、応援よろしくお願いいたします。

 

CFS支援ネットワーク https://cfs-sprt-net.jimdo.com/

CFS支援ネットワークfacebook https://www.facebook.com/manseihirosh