あしたのともろう★彡友の会

集まった支援総額
¥1,553,000
パトロン数
60人
募集終了まで残り
終了

現在47%/ 目標金額3,300,000円

このプロジェクトは、2016/11/09に募集を開始し、60人の支援により1,553,000円の資金を集め、2017/01/14 23:59に募集を終了しました

自慢の息子「智朗(ともろう)」は重度の先天性心疾患で脳性麻痺です。可能な限りの機能回復を目指し、日本では公的保険適用外のリハビリ法を日々実践しています。友の会の支援金を半年間で約150万円かかるリハビリの費用に充て少しでも息子を元気にしたいです。ご支援、ご協力をどうかよろしくお願いします。

ご挨拶

福井県に住む滝道生(たきみちお)と申します。

我が家の自慢の息子は先天的な心臓疾患(左室型単心室『両房室弁左室流入型・痕跡的右室・大血管転位』大動脈縮搾)を持って元気に生まれてきました。治療の過程で脳にもダメージを受け全身が不自由(低酸素性虚血性脳症によるウェスト症候群)になりました。

日本国内の様々な医療機関を受診し、インターネット等で情報収集を重ねた結論として、

人間能力開発研究所の集中プログラム

http://iahp.jp/hurt-kids/programs-of-the-institutes/program-seven-intensive-treatment-program

という心身機能回復のリハビリに現在取り組んでいます。

愛息・智朗(ともろう)近影

このプロジェクトで実現したいこと

リハビリの成果として、ほとんど動けなかった息子が、文字盤と母親の介助で自分の考えを表現したり、腹這いで少し前進したり出来るようにまで回復しました。今では、

「歌って踊って強くなって家族を守りたい!」

と、自分の将来の希望を我々に伝えるまでになっています。その希望を叶えるために、我々は更に長い期間、リハビリに取り組みたいと考えています。

人間能力開発研究所のリハビリに取り組み続けるためには、集中プログラムですと半年間に日本円で140万円〜150万円を要します。

毎年1月と7月に東京のホテルに我々家族が赴き、前の半年間のリハビリの効果を測定し、次の半年間のリハビリ実施方法について、生理、知性、運動それぞれ専門の講師の下、集中的に指導を受けます。リハビリに必要な器具を指示されたら自前で調達しなければなりません。そして我が家で妻が中心となり、伝授された様々なリハビリを行います。経過報告、相談などはスカイプやメールで随時、専門のスタッフと行っています。

その全体の費用が半年間に140万円〜150万円です。

丸2年間、集中プログラムを続けてきた成果として、視力、聴力、理解力が飛躍的に向上し、妻と息子が文字盤を介して意思の疎通が出来るようになりました。最近の様子は、

あしたのともろう★彡

http://www.takipaper.com/tomorrow/

というブログにて公開しています。

我々が取り組んでいるリハビリ法はかつて、

「ドーマン法」

と呼ばれ、10年以上前

奇跡の詩人

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A5%87%E8%B7%A1%E3%81%AE%E8%A9%A9%E4%BA%BA

というテレビ番組が放送されたのを皮切りに物議をかもし、以来、日本国内では異端視され続けているようです。

実際、今、我々がリハビリに取り組んでいて思うのは、

「日本国内では偏向したドーマン法に関する評判が少なくない」

ということであり、騒動から10年以上の時を経て、

アメリカ人間能力開発研究所長が東京大学で講演

http://mainichi.jp/articles/20160123/mog/00m/040/004000c

したことや、

ノバク・ジョコビッチ選手が人間能力開発研究所を支援している

https://www.iahp.org/novak-djokovic-foundation-hosts-the-institutes-lectures-in-serbia/

こと、から

欧米各国でかなり認知され支持を得ているリハビリ法である

https://www.iahp.org/what-to-do-about-your-brain-injured-child-course-belem-brazil-15-20-november-2015/

というのが現実であり、日本国内のドーマン法に関する誤解が解ければ脳障害者を取り巻く国内の環境は、今より明るくなると感じています。

もし、このクラウドファンディングの取り組みが長期間にわたって成功し(これから毎年この「あしたのともろう★彡友の会」クラウドファンディングプロジェクトをやるつもりです)、成長した息子の

「歌って踊って強くなって家族を守る姿」

がたくさんの人達に広まって行けば、我々と同じような境遇の人達を励まし、不自由や偏見を多少なりとも追い払うことになると期待しています。

プロジェクトをやろうと思った理由

単純明快に集中プログラムを続けるための我が家の手持ちの資金が底をついてきたからです。

少なくとも後1年間、集中プログラムを継続したい!というのが我々の希望です。
(生後6年間が脳神経が最も発達する時期と言われています)

集まったお金を集中プログラム継続のための費用に充て、少しでも長い期間リハビリを続けたいと思っています。

これまでの活動「ともろうタイムライン」

 

2012年1月
国立循環器病研究センター病院で生まれる。
左室型単心室(両房室弁左室流入型・痕跡的右室・大血管転位)大動脈縮搾と診断される。
難産の末消耗し切った母(かずい)から思いのほか元気な智朗(ともろう)が誕生しました。


2012年1月
両側肺動脈絞扼術を受ける。
母乳を飲む勢いは病棟トップクラスで笑顔がとてもまぶしかったです。

2012年3月
ホモグラフトを用いたノーウッド手術を受け術後10日目にICUで心停止を起こす。
医療スタッフの懸命な尽力により蘇生するも低酸素性虚血性脳症となる。
うつろな顔で、ゆっくり、かすかにしか動かなくなってしまったのでした。

2012年4月
手足の動きが増え、視線に力が戻り徐々に回復を見せる。
看護士さん達から哺乳テクニックを教わり、試行錯誤の末、再びミルクを飲み始めました。
母(かずい)も父(道生)も看護士さんも、遂に自ら口を動かした智朗(ともろう)の姿に感動して泣きました。


2012年5月
魚が飛び跳ねるような痙攣発作が始まる。
国立循環器病研究センター病院から福井県立病院に転院、ウェスト症候群(点頭てんかん)と診断される。
小児神経のベテラン医師に「お子さんは歩けるようにも喋れるようにもならないでしょう」と言い渡され、母(かずい)父(道生)ともに激しく意気消沈しました。


2012年6月
ACTH療法が奏功し激しい発作がなくなる。
「先生のお子さんが息子と同じ病気ならどうするか?という視点でアドバイスして下さい」
と医師に訴え、生活の質を最大限に向上させる方法を探し続けました。

2012年7月
福井県立病院を退院する。
生後半年で遂に自宅に智朗(ともろう)がやって来ました!


2012年8月
福井県立こども療育センターに通い始める。
担当の理学療法士の方がとても親身になってくれ、週に2回ほど理学療法を受けていました。


2012年11月
長崎医療センターを受診する。
父母が交代で車を900km走らせて辿り着きましたが、てんかんの外科的治療には適応外であると診断されました。


2012年12月
国立循環器病研究センター病院で両方向性グレン手術を受ける。
手術の前後とも順調な経過をたどりました。

2013年2月
父(道生)一人で、人間能力開発研究所の「あなたの脳障害児に
なにをしたらよいか」コースを受講する。
術後間もない母子を残しての受講後、ミチームなりのリハビリメニューを開始しました。


2013年3月
障害者手帳を取得する。
障害者等級1級と認定されました。

2013年6月
東京女子医科大学病院を受診。
ウェスト症候群に対するリハビリではない治療法の有無を確認する。
発達を促す医学的治療法は確立されておらずリハビリで回復の可能性を探るのは現実的な手法だと思うと助言されました。

2013年11月
静岡てんかん・神経医療センターを受診する。
48時間の脳波測定と脳の断面の血流状態の画像診断を受けました。
大脳の萎縮、大脳基底核への大きなダメージを画像で認識しました。
飛び道具的な治療法は無いということも改めて確認できました。


2014年2月
母(かずい)、祖母の二人が「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」コースを受講する。
受講後、更にハードなリハビリメニューに移行しました。


2014年4月
福井県立病院に入院、再びACTH療法を受ける
大きな発作が急に増えて入院しました。ACTH療法が再び奏効し発作はおさまりました。


2014年5月
ふたたび笑う。
リズミカルに体を揺すると智朗(ともろう)が声を出して笑うことに祖母が気付きました。
2年以上ぶりの智朗(ともろう)の明るい笑顔と声に、家族一同、弾ける笑顔になりました。


2014年7月
人間能力開発研究所の初診を東京で受ける。
集中プログラムという最もハードなリハビリ生活の始まりでした。

2014年8月
福井県立こども療育センターをやめる。
成長、発達の可能性を重視したミチームなりの選択でした。

2015年1月
人間能力開発研究所の再診を受ける。
見る、聞く、のヴィクトリーを獲得しました。


2015年7月
人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。
読む、理解する、健康、のヴィクトリーを獲得しました。
文字盤を使って母子の意思疎通が出来始めました。

2016年1月
人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。
生活月齢36に対して脳の発達月齢22.7、発達率63%と認められました。


2016年3月
山田倫太郎くんがやって来る。
智朗(ともろう)の思いのこもった手紙をがっしり受け止めてくれた
山田さんご一家が、我が家に来て下さいました。
願いが叶ってとても嬉しかった智朗(ともろう)ですが、
緊張してその場で思いをうまく表現出来ない悔しさも味わう経験でした。

2016年4月
福井大学医学部附属病院に入院する。
誤嚥性肺炎の疑いで39℃以上の熱が続き入院しました。
舌根沈下と診断されました。

2016年7月
人間能力開発研究所集中プログラムの再診を受ける。
生活月齢42に対して脳の発達月齢33.6、発達率80%と認められました。

資金の使い道

半年で約150万円かかるリハビリを1年続けるための費用、キャンプファイアさんの手数料、リターンの製作費に充てます。

もし、目標金額を達成し資金が余ったら更に長い年月リハビリプログラムを続けるための費用に充てたいと考えています。

リターンについて

越前和紙を製造、印刷、加工する会社を我々家族が中心となり営んでいるので、弊社で作った「あしたのともろう★彡友の会」マーク入りの越前和紙製品をプレゼントします。

最後に

目標は高く険しいですが、なるべく明るく楽しくやっていきたいと思っています。どうかよろしくお願いいたします。