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初めまして 一般社団法人HI FIVE代表 畠山亮夏と申します。



1999年6月生まれの22歳 生後9ヶ月で重度脳性麻痺と診断されました。しかし 「動けない、話せない」ことをポジティブに変換し、障害を言い訳にせず、自分らしく生きる人生を邁進しています。


皆様、まずクラウドファンディングページを開いていただき本当にありがとうございます。


読んでいただく前に2点お伝えしたいことがあります。


このクラウドファンディングの文章は、後に紹介する母や、プロジェクトに協力いただいている仲間の皆様によって、何度も繰り返し聞き取りを行い、代弁(代筆)いただいていております。


なぜなら、私と母の一致している願いがあるからです。


障害により言葉を上手く発語できないことによって「1人の人間としての考えが無い」「親や周りの協力がないと何もできない」など、幼い子どものように思われがちです。


話せないのと、考えがないのとは決してイコールではありません。


私は、このような障害当事者へのイメージをぶち壊したいのです。


私が文章を一語一句構築することも現実的に難しいことには変わりません。


しかし、このプロジェクトが畠山亮夏が自分の意思によって始まったということは事実であり、様々な壁をぶち壊すために、周りの協力をいただきながらも私がこのプロジェクトの主体者である必要があるのです。


改めまして、よろしくお願いいたします。


そしてもう一点、私が持っている障害、脳性麻痺について。


この障害は、一言で言うと筋肉の障害です。


出生児にうまく酸素が脳に届かなくなり、脳の筋肉の動きを司る部分に大きなダメージを負ったことで、自分が思うように体の動きをコントロールすることがとても困難です。


私の場合は、必要以上に全身に力が入ってしまう「筋緊張タイプ」と言うもので、寝ている時以外は常に体全体が力んでいるような状態です。


クラウドファンディングのPR動画で私の喋っている様子を見ていただいたらわかるかと思いますが、喋ることも一苦労です。声帯にも筋肉があり、この筋肉にももちろん筋緊張が起こるので、発声もしずらいのです。


さらに意思とは関係なく、勝手に身体が動いてしまう「不随意運動(ふずいうんどう)」という麻痺も僕にはあります。 


常に力が入ってしまうし、勝手に体は動いてしまうし、なかなか忙しいです。いつも母や他の方に、意思とは関係なくキックをしてしまわないか、ヒヤヒヤしています。


このように、脳性麻痺と共に生きることは、生きる上で、乗り越えるべき壁がたくさんあります。


しかし、私は重度脳性麻痺だから、という理由で言い訳をすることも、自分が人として生きることに制限をかけることは好きじゃないです。


なんなら自分のこの身体を案外気に入っています。


だから、この身体でもやってみたいことは、できる限りの範囲でチャレンジしたいと、そう思います。

 

だから、パラグライダーもしました。


京都へ一人旅もしました。


小さなことも大きなことも、「これは無理なんじゃないか…」と思うことも、たくさんの「やってみたい!」を家族や周りの支援者の方々とともに挑戦してきました。

 

中でも、弊社のもう1人の代表である母の畠山織恵のことに少しふれさせてください。


特にこの数年間、私が仕事をするときには常にサポートしてくれ、二人三脚で事業を進めてきました。意見をぶつけ合いながら研修や講義内容を作り、幾度となく反省点を出し合い、共に講演の場に立ち、たくさんの方々に私の思いを一緒に届けてきました。


自分自身の仕事や他の家族のこともある中、彼女は、僕の挑戦に、母として、ビジネスパートナーとして、どんな時も全力で応援してくれました。とても感謝している存在です。


この度、今まで以上にたくさんの方々の力を必要とする新しい挑戦をさせていただくことになりました。


ぜひご一読いただき、仲間になっていただけたらとても嬉しいです。



挑戦させていただくプロジェクトは、「イキプロ。2.0 #大学講師にオレはなる」と名付けました。



「動けない、話せない。だけど伝えられる」大学講師を目指し、挑戦する過程を定期的に配信するプロジェクトです。

 

私は、麻痺により、自分の意志とは関係なく勝手に動く体のため、今は「話す」ことが難しく、自分の考えや思いを10%しか伝えられません。これまではこの「(自分の意志通りに)動けない、話せない」ことを活かして、大学講師としても活動してきました。


しかし、「自分の意志を伝えられる」ことが大学講師として必要となりました。そこでまずその動きを止めるための手術を受けることにしました。その後、様々な意思伝達装置を用い、自分の思いや考えを伝える方法を学び、「動けない、話せない。だけど伝えられる」講師を目指します。


今までの、「動けない、話せない」という障害を価値へと変える挑戦「生きる教科書プロジェクト」=イキプロ。をアップデートし、さらに高みへと挑戦します。


自分の生きがいである大学講師を継続するため、自分の意思を言葉によって伝えられる必要があります。そのために身体の筋緊張を止めるための手術をし、支援機器を実装します。


障害当事者である私が、1人の人間として生きがいを模索するその挑戦のプロセスを、社会的なメッセージとして伝え続けます。


そうすることで、障害と生きる子どもや家族、そんな人たちを支える人…私や家族と同じような境遇の人が「こんな生き方もあるんだ」と考えられる勇気と希望になり、障害を持った人もそうじゃない人も、誰もがチャレンジできる可能性を当たり前に持つことができる社会を実現したいです。

 

まずその第一歩目として、体の筋緊張をなくすための手術、そして意思疎通のための支援機器を試していくことから始めていきます。

 

しかし、実は支援機器の利用を試みたのは、今回初めてではありません。


今までも、私が話しづらそうな様子を見た人たちからは、「支援機器を使ったら、もっと楽に、もっと沢山のことを話せるんじゃない」と勧められてきました。子どもの頃に様々な支援機器を(視線入力やスイッチ等)試したこともあります。

※視線入力とは…専用の機器を使って、パソコンのマウスを視線で操作する仕組み。
※スイッチとは…専用の機器を使って、パソコンのマウスを視線で操作する仕組み。

 

しかし、自分の麻痺(勝手に全身にものすごい力が入ってしまう)や付随運動(体が意思とは関係なく勝手に動く)が強すぎて、力をコントロールしたり、動きを制御することが出来ず、使いこなす前にスイッチなんて空を飛んだり、潰れたり、視線入力に至っては、使う前から「君には無理」と言われる始末でした。


また、自分自身はそこまで困っておらず、伝えたいことが伝わらなくてイライラすることがあったり、上手く話せなかったとしても、近しい人には大体のことは伝わるため、積極的に取り入れようとはなりませんでした。

でも今は違います。

 

伝えたいことを伝えたい。自分の考えていることが、誰が見ても誰が聞いても分かる方法で。「話せないけど大学講師」をバージョンアップさせ、もっとたくさんの学生に出会い、学びを届けるために。


そんな時、母の紹介で出会ったST(言語聴覚士)さんに身体を見てもらったとき、こんな言葉をかけてもらいました。


「目は比較的みたいところを見れている気がする。可能性としては今ある機器の中でいえば視線入力※かな。身体の動きが止まりさえすれば、だけど。」

 

「身体の動きが止まればいいのか。」


その時思いだしたのが、高校在学中にトライアルした「バクロフェン髄注療法」でした。


「バクロフェン髄注療法」とは、簡単に説明すると、おなかを切って、バクロフェンという薬が入ったポンプをおなかに埋め込み、脊髄まで管を通して、筋肉の緊張を直接和らげる療法のことです。


手足のつっぱり痙縮情報ガイドより引用


トライアルでは直接脊髄に注射で薬を投与し、その効果を試せたのですが、その時には、手足の付随運動がなくなり(今は毎日寝ているとき以外は動き続けるので電車や人込み、エレベーターでは前の人を蹴ってしまわないかいつもひやひやしています)携帯電話も指でスクロールできるほどの効果がありました。

 

ただ、薬の効果が切れたときの反動がすさまじいことや、全身手術になることもあり、その時は見送ったのでした。

 

「今、バクロフェンをやろう。」


私は決めました。

 

ただ、バクロフェンにより筋肉の緊張が落ちたからと言って、すぐさま支援機器が使いこなせるとは限りません。どんな機器が自分に合うのか、そもそも自分に合う支援機器は存在するのかもわかりません。

 

もしもなかった場合は、研究や開発を視野に入れなければならず、莫大な情報と資金が必要になります。

 

それに、体に合う支援機器がみつかったとしても、すぐに「伝えたいことが伝えられるのか」というと、これも難しいはずです。

 

言いたいことを言うことと、他者に自分の考えや思いを伝えられることは違います。言葉によるコミュニケーションの経験はもちろん、22歳の年齢相応の経験が出来てきたのかといえば、足りないことの方が多いだろうと容易に想像がつきます。


また、持ち合わせている語彙は圧倒的に少ないと考えて間違いありません。


しかし、小学四年生の時から探し出した「障害と共に生きる自分だからこそできること」


その末に生み出したのが「イキプロ。」なのです。


不器用でも挑戦する僕を見ていただくことで、誰かの役に立てるかもしれないと思い、あるがままの自分を前面に出してやってきました。


今度は、二人三脚で一緒に駆け抜けてきた母から少しずつ離れ、「自分自身の言葉で伝える」ために必死にもがいて挑戦している姿もそのままリアルに見ていただこうと思っています。


障害と生きる子どもや家族、そんな人たちを支える人…私や家族と同じような境遇の人が「こんな生き方もあるんだ」と考えられるきっかけになれたら。


全く違う境遇の人でも、何か勇気が出たり、諦めていたことにもう一度チャレンジしようと思うきっかけになれたらすごく嬉しいです。


この手術は一度きり。この、人生一度しかできないこのチャレンジを、社会の役に立てたい。


だから、このプロジェクトをやろうと決めました。


主に、手術後、僕自身が、支援機器をどのように試していったのか、どんな結果が得られたのか。それを動画を用いて多くの人にわかりやすい形で継続的に残し、発信していきたいと思います。


重度の脳性麻痺と共に活きる自分が、「自分らしく働く=生きる」を模索し続けた中で高校在学中に生み出したのが、「生きる教科書プロジェクト(通称:イキプロ。)」です。



「身体の麻痺による言語障害がある。そんな自分の言葉だからこそ教えられることがある。」


「障害がある自分だからこそできることは何か。話せないこと、動けないことを価値へと変えられないだろうか。」


こんなことを考え抜いて、今のイキプロ。にたどり着きました。


具体的には、障害支援従事者やそれを目指す学生へ、私自身が経験してきた事やチャレンジしてきた事をお伝えさせてもらったり、私の身体を使って実習をしてもらってきました。


自分自身を教科書として提供し、実務に役立ててもらうことを目的としています。

 

「動けないけど社長、話せないけど大学講師」のキャッチコピーをかかげこの「イキプロ。」の活動を続けています。


活動開始から3年。職場でもある大学はもちろん、講演会などを通じ、延べ1000人以上の方々に届けてきました。



その活動を通じ、人と人が国籍も、性別も、年齢も、言葉も、そして障害も飛び越えて認め合うことができると実感しました。


さらにこの活動で得られる大きな喜び、笑顔、達成感…それらは教科書だけでは決して得られない、唯一無二の学びを届けられていると感じ、「動けない、話せない自分」に誇りを持ち、生涯かけて突き詰めていこうとしていました。


しかし、その矢先、講義を担当し、講師として従事していた大学より

 


というリクエストを受けました。


「話してください」つまり「他者のサポートが無くても、何らかの方法で自分の意思を表出してください」ということです。


大学としては、教育現場では、教育者である講師自身がコミュニケーションを取ることが最低限必要であるということです。


この点は確かに僕も理解できます。


現状、僕が自分の声で伝えられているのは「伝えたいこと」や、「伝えなければならないこと」の10分の1だけ。


残りの10分の9は、母や、自分のことをよく知ってくれている人たちの聞き取りや代弁などのサポートによって伝えています。


正直なところ、私も大学での講義は、(母のためにも、自分のためにも)母以外のパートナーと仕事ができればと思っていました。


ただ、「自分一人で伝え切る」というところまでは思い至っていませんでした。


今回の大学からのリクエストはもしかしたら、ピンチ、なのかもしれません。でも、僕にとっては「講師として高みを目指す」凄いチャンスだと感じています。


現在働かせていただいている大学は、他学では「前例がない」「なにかあっても責任が取れない」と、取り合ってもらえなかった時に、「うちの大学で一度やってみないか」と声をかけてくださり、大学講師としての一歩を踏み出させてくれた大学です。


私にチャンスをくれ、働く楽しさ、生きる喜びを教えてくれたこの大学に恩返しがしたい。今までは「動けない、話せない」という僕の特徴を全面に出して講師をしてきたけれど、さらに上を目指したい。



「話せないけど大学講師」として恩返しができるように、そしてもう一度講師として返り咲き、プロとして、母や支援者のサポートなしで「自分一人」で登壇できるようになりたい…。


そのために自分の考えを「自分で伝えられるようになる」と覚悟を決めました。



自分が障害当事者として、福祉領域において、社会課題に一石を投じるファーストペンギンになりたいと考えています。

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ファーストペンギンとは
集団で行動するペンギンの群れの中から、天敵がいるかもしれない海へ、魚を求めて最初に飛びこむ1羽のペンギンのこと。転じて、その“勇敢なペンギン”のように、リスクを恐れず初めてのことに挑戦するベンチャー精神の持ち主を、米国では敬意を込めて「ファーストペンギン」と呼ぶ。
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*ちなみにイキプロのロゴはペンギンです。


私が挑戦しようとしていることは、前例がありません。


重度身体障害者である私が、大学講師を目指すという挑戦をする上で壁と感じている社会課題とは、障害当事者がやりがいや働きがいのある仕事につきづらい現状です。


まず前提として、私にとっての働きがいとは、「自分そのものであることが、人の役に立てている喜びや達成感を感じることができること。


自分の命、生きることそのもの。」だと定義しています。




それは社会で生きている私たち誰もが持っていると考えています。


その上で、私たちのこれからの活動が、この社会課題に対してどう解決につながる可能性があるのかの話をさせてください。

 

私が感じる社会課題「障害当事者がやりがいや働きがいのある仕事につきづらい現状」の原因はどこにあるのでしょうか。

 

日本には、

が存在します。


この法律の中で、障害者法定雇用率というものがあり、これは全ての事業者に対して、ある一定の割合で、従業員として、障害者雇用を雇用することを義務付けられています。


この法定雇用率は、現在は2.3%という目標を掲げています。つまり事業者は43.5人に1人以上は障害者を雇用する必要があります。(100人規模の会社なら2人以上)



すでに、実雇用率は2020年の時点で2.15%と年々上がっており、雇用障害者数で言うと57万8292人で過去最高です。


民間企業全体としては雇用が進んでいて、兆しはいいのですが、雇用率を達成した企業の割合は全体の48.6%と、まだ半分も満たしていません。


未達成だと何かあるのか?


未達成でも罪には問われませんが、不足する障害者数一人当たり月5万円を独立行政法人高齢・障害者 雇用支援機構に納付しなければなりません。


この納付金は、罰金ではなく、障害者を積極的に雇用する企業に分配される報奨金や調整金の財源として使われ、しっかりと循環します。


しかし、今のところ従業員数300人以下の企業は納付を免除されているという状況なのです。


未達成企業は52747社あり、その80%は企業規模45.5~100人未満。



つまり、現在未達成のほとんどの企業は、障害者を雇用していなくても納付する義務がなく、これでは、障害者雇用への意識が芽生えず、雇用が促進されません。

 

このような状況の中、

という課題が二次的に浮かび上がってきます。


自分の子どもは障害を持っているから…と消極的になるご家族の方は多いように思います。


そうなってしまっては、立ち上がることも難しく、子どもはその親の様子を見て、子ども自身も自信を無くしてしまいます。


社会の仕組みは簡単には変えることはできません。


しかし、その現状に対して何もしないままでは、何も変えられません。


私は、その仕組みの中で、自分が障害者だからこそできることを見つけることができました。


そして、自分だからこそできる仕事を見出せる可能性に出会いました。


だからこそ、この仕組みに対して、自分自身の活動をもって、社会的にインパクトのあるメッセージを届けることで、同じような境遇の方達が、自分にも可能性があると気づいてもらえるきっかけになると信じています。


私がこれから、重度の身体障害者として、大学講師として活動をしていく中で、たくさんの壁があることでしょう。


事例がまだ少ない手術を行い、手術後に試す支援機器についても、病院と協力して、選定、試験していき、手探りで自分にとっての正解を見出していかなければなりません。


この体で大学講師として活動するには、大学関係者や、支援従事者の方々の理解や協力も借りる必要もあります。

 

どれ一つとして、全く前例がありません。

 

しかし私が、ファーストペンギンとして、新たなケーススタディになることで、障害者が働きがいを求めて生きることが当たり前にできる社会に一歩近づくことに貢献できると、本気で信じています。


また、一般社団法人HI FIVEはSDGsの④と⑧とを目指しています。

④質の高い教育をみんなに
⑧働きがいも経済成長も



◆御堂筋税理士事務所の方々

「イキプロ。=生きる教科書プロジェクト」を「イキプロ。2.0」へアップデート。そしてクラウドファンディングへの挑戦。「大学講師にオレはなる!」という素晴らしい目標に立ち向かう畠山亮夏君。あの素敵な笑顔で、サポートなしで一人で登壇し自分の考えを自分で伝えている姿を思い描くと今から楽しみでなりません。御堂筋税理士法人は全力で応援します!Fight!!!


◆ヘアモードアッシュの北口オーナー

自分の未来を成功に導くために頑張ってください!全力で応援します!


◆溝下金属の方々

応援してます!頑張ってください!!


◆目標金額の内訳、具体的な資金の使い道

支援機器(レンタル及び購入、開発) 50万円〜100万円

Youtube動画1年分の制作費(週に1本単価1万円計算) 約50万円

HPデザイン費用 30万円

ロゴデザイン費用 10万円

その他デザイン費 10万円

人件費(半年分のプロジェクトマネジメント依頼費):60万円

広報費:約10万円

その他雑費 約10万円

手数料:約27万円 (9%+税)


◆以下の活動資金の調達

・バクロフェン前から目標達成するまでの期間の動画撮影、編集、定期配信、講演会などのイベント開催の資金(人件費を含む)

・支援機器購入資金

・さまざまな支援機器を試す、また支援機器選択アドバイスをもらうために必要な資金

・支援機器開発資金

・「生きる教科書プロジェクト」の内容を充実させる

・これからの様子を含め、継続的に発信していけるように、ホームページを整える

・継続的な研究発表、講師としての学びの提供のために、資金とチームメイトを確保する


◆一般向け

・手術後に手書きでお礼のメッセージ

・亮夏君の支援機器のオンラインチューター

・亮夏君くんと30分オンラインチャット権

・当事者と保護者向け、畠山親子に無料オンライン相談をプレゼント

・畠山家族とルクロで食事権

・亮夏君と織恵さんの講演会を主催できる権利 正規金額 10万 交通費は別途


◆教育機関関係者向け

・小中高のキャリア教育、インクルージブ教育、多様性についての授業の提案

・大学に対してアクティブラーニング(当事者としてリアリティのある授業の提供)

・支援従事者向け講演 体験実習 120分で(社会福祉法人向け)


◆企業向け

・御堂筋税理士法人代表才木様とのコラボ研修(企業向け新入社員研修) 正規金額 30万

・ルクログループオーナーシェフ黒岩様とのコラボ研修(SDGsを企業に取り入れる研修) 正規金額 30万

・スポンサー広告枠 30万円分

・スポンサー広告枠 50万円分


◆その他

・世界に一つだけの畠山亮夏の直筆サイン


*リターン注意事項

●支援方法

・支援したいリターンを選ぶ&支払い画面での支払い

・複数支援可能(数量を指定するor続けて他のリターンを選択する)

・リターンの支援額にさらに上乗せして支援可能


●リターンの中身には対面実施のものもあります。
感染対策として以下を徹底します。

・公演中の全ての方へのマスク着用の義務(講演者は透明のマスク)

・会場の換気

・アルコール消毒液の設置と噴霧

・事前に協力依頼の徹底



◆プロジェクト自体の実施スケジュール

2月3日 体の動きを止めるためのバクロフェン手術実施
 *手術前後もYoutubeにて、経過の様子を発信

5月 HP開設リニューアルオープン

2月〜未定 手術後、支援機器を試していく

4月以降 リターン発送
 *本人のリハビリの経過次第で遅れる可能性があります。ご了承ください。


◆募集方式について
本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。


◆畠山亮夏プロフィール

1999年大阪府大阪市生まれ。生後10か月時、低酸素脳症による重度脳性麻痺と診断される。地域保育所、地域小学校、支援学校中等部を経て、2015年4月大阪府立西成高等学校自立支援コースへ入学。高校在学中、単身キャンプ、パラグライダ―、介助者なし車椅子ヒッチハイクの旅などを経験し、「障害がある自分だから出来る仕事=イキプロ。」を考案。

2017年11月大阪健康福祉短期大学介護福祉学科にてゲストスピーカーとして登壇。

「イキプロ。」をスタート。

2018年3月大阪府立西成高等学校自立支援コース卒業。

同年4月佐賀県多機能型事業所にて、理学療法士とのコラボ実習を実施。

同年4月より、大阪健康福祉短期大学介護福祉学科非常勤講師として従事。

同年6月一般社団法人HI FIVE設立。現在に至る。

モットーは『どんな時も楽しもう!』。

大好きなものTOP3は、1位仕事、2位お風呂、3位ハンバーグ。


◆畠山織恵プロフィール

1979年大阪府堺市生まれ。

2014年障がい児専門体験型療育「GOKAN療育プログラム」考案。2018年脳性麻痺と共に生きる息子(22歳)と一般社団法人HI FIVE(ハイファイブ)設立。

障害児支援施設等への療育指導、介護・医療従事者向け研修、保護者向け講演等を行い、障害児とその家族、支援者の三方向へ「笑顔」と「勇気」「未来への希望」を届けている。

モットーは『動けば変わる』。息子と、食う寝る遊ぶが大好きな小学生の娘、二児の母。

大好きなものTOP3は、1位あんことお餅が入った和菓子、2位は乙骨憂太/呪術廻戦、3位はもふもふウサギの抱き枕


◆一般社団法人HI HIVE実績

●講演実績
大阪・広島県等地方自治体、さつきの学園小学校、株式会社ホワイト他

●研修実績
企業/株式会社アイグリットソリューションズ、株式会社リブウェルグループ、株式会社SAグループ他
教育・福祉機関/大阪市役所本庁、大阪市社会福祉研修情報センター(保育士・保健師・介護福祉士・児童発達管理責任者・障害児保育コーディネーター等対象)高知県社会福祉協議会他

●実習実績
大潤会グループ、大阪健康福祉短期大学、多機能型事業所ミルキーウェイ他

●メディア出演実績

・朝日放送ABCテレビ ニュースキャスト

・NHKおはよう関西 「僕だからこそ、できること」

・テレメンタリー 2018 朝日放送「僕だけにできること」2018年11月4日

・2018年4月朝日新聞デジタル掲載

僕は生きる教科書 脳性まひの18歳、介護講師デビュ

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    イキプロ。2.0 クラファン公開記念オンライン対談ライブ配信 with 堀楓香さん「動けない。話せない。だけど伝えられる#大学講師にオレはなる!」チャレンジについて、様々な皆さまと対談させて頂くLIVE配信企画!!第ニ弾は、亮さんと同じく車椅子ユーザー脳性麻痺&アテトーゼタイプというの...

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