昨年行われたME/CFS世界啓発デーin静岡の様子をご紹介いたします。

2018年5月12日、本当にたくさんの方のご支援・ご協力により、徳川300年の歴史を刻む出世城とも呼ばれる浜松城をブルーに照らすことができました。

はじめは本当にひとりでした。

ME/CFS当事者でありながら、浜松城をブルーにライトアップするための許可や申請、機材を探すところからのスタート。

「勉強不足で申し訳ないが、慢性疲労症候群を存じ上げません」という返答を何度も聞かされましたが、徐々に味方が増え、静岡県疾病対策課、浜松市健康福祉部の皆さま、地元の高校生のボランティアの方など、気づけば本当にたくさんの方々が関わってくださっていました。

当日の会場では、症状が重かったり遠くて会場まで来られない患者も参加できるよう募集したメッセージや写真も展示し、慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症患者から寄せられた切実な声を、イベントにご来場くださった方々も熱心に見ておられました。

テレビや新聞でも複数取り上げてくださり、それまで病気についてご存知なかった方にも情報をお届けできるきっかけになったと思います。

ブルーライトアップがゴールではない。

ブルーライトアップイベントを実施するための準備期間中からも、行政やメディア、地元の方々を巻き込み少しずつ広がっていったように思います。

また、青く照らされた浜松城を見た方々が、「今日はなんで青いんだろう？」と疑問を持ち、慢性疲労症候群という病気があるということを知っていただけるきっかけだったり、もしくは辛い症状と毎日向き合っている患者やそのご家族の希望の光になれば幸いです。