2019/06/15 20:14

早くも啓発デーから1カ月経過しました。

CFS支援ネットワーク会長の石川真紀です。

イベント後に体調悪化しており、更新が滞ってしまい申し訳ございません。

26名の方から、14万4千円の支援金があつまり、ありがたい気持ちでいっぱいです。

本当にありがとうございます♡


さて、ME/CFS世界啓発デーinKOBEの実施報告です。

神戸市での啓発デーイベントは、2018年から始まりました。

2018年5月13日の神戸新聞では1面にカラー写真入りで
大きく掲載されました。

記事は、WEBで読むことができます↓

「なまけ病」と呼ばないで ブルーの光、症状への理解訴え

そして、2回目の今年は、神戸市主催で
ME/CFSの講演会が開かれ、約80名のご参加がありました。

自治体の理解が得られることが、ME/CFS当事者や家族にとって、どれほどありがたいことか。

神戸市のご理解、ご協力に深く深く感謝申し上げます。

その様子は、毎日新聞の取材を受けて5月19日に掲載されています。

慢性疲労症候群 知って 研究成果など講演 神戸 /兵庫


そして、夜には、神戸市庁舎やフラワーロード、錨山、ハーバーランドのMOSAIC観覧車などがブルーライトアップ!!

なんと、MOSAIC観覧車には、なぜ青くライトアップしているかが、わかる仕掛けがしてありました。感動!!!

『5/12は、ME/CFS世界啓発デー』

見えましたか?

講演会が終わって、ホテルで意識を失うように眠り続け、気づいたら22時半頃で、慌てて電動車いすでホテルを飛び出し、海へ向かいライトアップ終了の23時にギリギリ間に合い、撮影できた動画です。

間に合ってよかった~~(;´∀`)

講演会に参加してくださった当事者の方から、体調悪そうで声をかけられなかったとメッセージをいただき、私(石川)も交流の時間がとれず残念でした。

もし、来年も実施できたら、MOSAIC観覧車を眺めながら交流会をしたいなと思いました。


クラウドファンディング残り43日です。

目標の支援金額まで、まだまだ足りていません。

みなさまのあついご支援、ご協力をよろしくお願いします。