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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング

【慢性疲労症候群】世界啓発デーイベント開催に皆様のお力を貸してください!

現在の支援総額
354,000円
パトロン数
42人
募集終了まで残り
終了

現在35%/ 目標金額1,000,000円

このプロジェクトは、2019-05-09に募集を開始し、42人の支援により354,000円の資金を集め、2019-07-27に募集を終了しました

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の世界啓発デーにあわせて、日本各地で啓発イベントを開催します! ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の出版記念講演会、就労支援、社会保障についてのセミナー、相談会、ランドマークのライトアップをしますが資金が足りていません。

▼ごあいさつ

こんにちは!『CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク』です!

私たちは、医療・福祉などの専門家や関係団体相互の情報交換と連携を図り、【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)】患者の生活の安定と向上に寄与することを目的とする非営利のボランティア団体です。

主な活動は、
・ME/CFS診断基準の普及や診療拡大のための活動
・医療系学生・福祉系学生を対象とした講義や研修会の開催
・医療、福祉、行政などの専門家の情報共有のための活動
その他、ME/CFSに関するシンポジウムの開催や啓発活動、情報発信などです。


▼ME/CFS世界啓発デーに各地で啓発イベントを開催します!

毎年5月12日はME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の世界啓発デーです。

ME/CFSで50年床に伏したといわれる看護の母・ナイチンゲールの誕生日にちなんでいます。


2013年5月12日に、カナダの団体がナイアガラの滝を啓発ライトアップしたのを契機に、世界中でブルーライトアップイベントが行われるようになり、世界の患者がひとつにつながる日です。

私たちは翌年2014年に青森県観光物産館アスパムを初めてブルーライトアップしました。この活動は年を追うごとに広がりを見せ、これまでに、たくさんの方の応援と行政のご協力を得て、さっぽろテレビ塔や青森ベイブリッジ、弘前城、外旭川サテライトクリニック(秋田市・化学物質過敏症)、浜松城、神戸ポートタワーやモザイク観覧車、錨山をブルーライトアップ! そして今年は、初めての大阪城ブルーライトアップにも挑戦。国立病院機構盛岡医療センターでは化学物質過敏症啓発グリーンライトアップを行います。

【青森・盛岡・大阪・神戸・福岡】で啓発イベントを開催予定です。

ライトアップで何が変わるのでしょうか。「どうして大阪城が夜空に青く浮かんでいるの?」 という疑問から始まって、「5月12日は啓発デーだから」「啓発デーって何?」「ME/CFSってどんな病気?」と繋がっていき、多くの人にこの病気を知って理解してほしいと思っています。

ME/CFSをご存じない方も「どうして今日は青い光で照らされているのだろう?」と興味を持ち、より多くの方にこの病気について知っていただけるきっかけになれば幸いです。

慢性疲労症候群という病名から「疲れがとれない人」などと誤解されがちで、なかなか理解を得られない患者の現状をマンガにしてSNSなどで発信し続けているME/CFS患者のゆらりさん。
私たちが以前から注目し、啓発イベントの展示などで応援してきた作品がこの春、コミックエッセイ本『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』として出版されました!
そこで!
この本の監修をされた倉恒弘彦先生を講師にお迎えし、青森会場で出版記念講演会を開催します!


▼啓発デーイベント実施スケジュール 

● ME/CFS世界啓発デー2019 in あおもり ●

日時:2019年5月11日(土)14時より
会場:青森県観光物産館アスパム (青森市安方1丁目1-40) 1階エントランスホール、イベントホール
参加費:無料
内容: 『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』出版記念講演 市民公開講座(客員教授 倉恒弘彦 氏)、当事者交流会、ライトアップセレモニー、パネル展示、書籍販売

お気軽にご参加ください!


●ME/CFS世界啓発デー2019 in FUKUOKA●

日時:2019年5月11日(土) 13:30〜15:30 (受付13:00開始)
会場:西部ガスショールームヒナタ福岡 4F セミナールーム(福岡県博多市博多駅東2-7-27)
参加費:無料(要事前申し込み)
内容:就労に関する福祉サービスの種類と利用の仕方

※チャリティー啓発グッズや、ゆらりさんの本も販売予定です。


●ME/CFS世界啓発デー2019 in 大阪 ●
日時:2019年5月12日(日)19:00〜23:00(予定)
会場:大阪城天守閣


●ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE ●
日時:2019年5月12日(日)14:30〜16:30 (受付14:00開始)
会場:神戸市勤労会館2F 多目的ホール
内容:医療講演会、ブルーライトアップ
詳しくは神戸市ホームページにて



▼“この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…”

●ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)とは?

これまで健康に生活していた人が、ある日突然、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、様々な症状が長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなる病気で、誰にでも起こり得る難病なのです。

「慢性疲労症候群って、慢性疲労のこと?疲れがとれないの?疲れやすいの?」と思われがちですが、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(以下 ME/CFS)の症状は、インフルエンザなどの感染症に罹患した時のような極度の消耗・衰弱が長期間続き、いくら安静を保っても疲労が抜けず、休息や睡眠をとっても回復しないというものです。

休息や睡眠をとることで回復する、健康な人が自覚する「疲労感」とはまったく異なります。

"一番わかりやすく例えるなら、40度くらいの高熱が24時間365日、何年も絶え間なく続く病気…という感じです。悪寒がし、冷や汗が流れ、体中が痛く、歩くことも座ることもままならず、横にいなっていても楽ではありません。意識が朦朧とし、会話も困難になり、小さな音や光もつらくなります。"

(引用『ある日 突然、慢性疲労症候群になりました。』 ゆらり[著]、医学博士 倉恒弘彦 [監修])


▼患者を取り巻く現状
全国的に専門外来が極めて少なく、患者は体を引きずるようにして県外など遠方の病院に通うことを余儀なくされています。また重度の患者は動くことができずに通院さえできないこともあります。

患者は病気そのものの苦しさ以外にも、医療や福祉を受ける環境の乏しさや、周囲からの偏見・無理解など、たくさんの壁に突き当たっています。
国の実態調査によると、ME/CFS 患者の25%が重度で社会的支援を必要としていますが、現行の制度ではなかなか支援に結びついていません。

また、ME/CFSと合併しやすい疾患に、線維筋痛症(FM)、化学物質過敏症(MCS)があります。

◾️ 線維筋痛症 (FM)◾️
レディガガさんが罹患していると公表されたことで一時的にメディアなどで注目された線維筋痛症。
絶え間なく全身に耐え難い痛みが起きる病気ですが、一般的な検査では異常が認められません。患者は外見からはわからない「骨から肉が引きちぎられる」ような、「体の中にガラス片が流れている」ような激しい痛みに日々耐えながら生活を送っています。

◾️ 化学物質過敏症 (MCS)◾️
「香害」という言葉を耳にするようになりましたが、香水や柔軟剤の匂いだけではなく様々な種類の微量化学物質により脳や神経に異常をきたす化学物質過敏症。重症になると通常の生活さえ営めなくなる極めて深刻な病気です。

この合併しやすい筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)、線維筋痛症(FM)、化学物質過敏症(MCS)の3つの疾患は、5月12日が世界啓発デーになっています。

医療や福祉を受ける環境に乏しい現実に身を置く3つの疾患やその患者の存在を、ひとりでも多くの方に伝えていきたいです。


▼これまでの活動とME/CFS世界啓発デー2018の様子

▲青く照らされた青森県観光物産館アスパム▲


▲ME/CFS世界啓発デー2018 in あおもり▲


▲ME/CFS世界啓発デー2018 in あおもり▲
介護用品展示会


▲ME/CFS世界啓発デー2018 in 静岡浜松城ブルーライトアップ▲


▼2019年4月 衆議院議員会館にて関係省庁との懇談会▼

慢性疲労症候群や化学物質過敏症に関する研究の進捗、疾患の周知、診療体制、社会保障、医師不足問題などについて懇談会を行い、厚生労働省、文部科学省、国土交通省、消費者庁の4庁25人の担当職員が参加してくださいました。切実な声をお伝えし、有意義な時間となりました。


その他、多数開催しています。【これまでの活動】をご覧ください。



▼ご支援金の使い道

・ブルーライトアップ照明費
・各地啓発イベント開催費
・リターンにかかる費用
・講師謝礼  
・交通費


▼リターンのご紹介

●3,000円●
・お礼のメール

●5,000円●
・お礼のメール
・コミックエッセイ「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」(ゆらり[著]/医学博士 倉恒弘彦[監修])


●10,000円●
・お礼のメール
・啓発ポストカード 2枚
・コミックエッセイ「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」(ゆらり[著]/医学博士 倉恒弘彦[監修])1冊

自身もME/CFSに罹患しながらも東京藝術大学に通う近藤銀河さん(@SpiralGinga )さんがこのプロジェクトのためにデザインしたポストカードです。

●20,000円●
・お礼のメール
・啓発ポストカード 2種類 各2枚
・コミックエッセイ「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」(ゆらり[著]/医学博士・倉恒弘彦[監修])

●30,000円●
・お礼のメール
・啓発ポストカード 2種類 各3枚
・コミックエッセイ「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」(ゆらり[著]/医学博士 倉恒弘彦[監修])1冊

●50,000円●
・お礼のメール
・啓発ポストカード 2種類 各3枚
・啓発ピンバッジ 1個 (3色からおひとつご選択ください)
・コミックエッセイ「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」(ゆらり[著]/医学博士 倉恒弘彦[監修])1冊

【啓発ピンバッジ 】
色:青(慢性疲労症候群:ME/CFS)、紫(線維筋痛症:FM)、緑(化学物質過敏症:MCS)
サイズ:H 2.9cm × W 1.5cm
材質:真ちゅう、ラインストーン


●50,000円●
・お礼のメール
・啓発ポストカード 2種類 各3枚
・啓発リボンマグネット 1枚 (3色からおひとつご選択ください)
・コミックエッセイ「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」(ゆらり[著]/医学博士 倉恒弘彦[監修])1冊
【啓発マグネット】
色:青(慢性疲労症候群:ME/CFS)、紫(線維筋痛症:FM)、緑(化学物質過敏症:MCS)
サイズ:W 10cm × H 20cm (お車に貼って気軽に啓発できます)


▼最後に

どんなに健康に配慮していても、病気はある日突然やってきます。
専門医が少ない疾患は、周知がとても大切になります。

そのためにも、なかなか伝わらない患者を現状をより多くの方に伝えたいです。しかしながら現時点では患者自身が身を削って周知活動をしているのが実情です。
どうぞ、みなさまのお力を貸してください!


本プロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。


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