2019/07/23 19:41
ME/CFS患者が安心して暮らせる社会をつくろう

医療だけでは、患者を救うことは難しい。
私(CFS支援ネットワーク会長 石川真紀)はそう考えて、CFS支援ネットワークを立ち上げました。何度も言ってますが、何度でも言います。

日常生活が破綻するほどの倦怠感なので、中程度~重度の方は、身の回りのことができないため、日常生活を支えるサポートが必要です

これは医療ではまかなえません。すべての患者ではありませんが、一部の患者は福祉制度を利用できる状態にあります。制度を利用するためには、休めばなおる慢性疲労ではなく病気であることを行政の理解、福祉関係者の理解が必要です。

疾患の理解を促進するためにも、ME/CFS世界啓発デーでは、当事者や家族、そして支援職の方々に情報を届けるための市民公開講座を開いています。



障害者手帳がなくても、医師の意見書で利用できる制度もあります

みなさんご存知でしょうか?

青森県相談支援専門員等協会 会長の長谷川さとみさんにご講演いただいた動画をご紹介します!


障害福祉サービス以外にも利用できる制度はある

難病や障害をもつと、精神的にも経済的にもおいつめられがちです。
精神疾患を併発することも珍しくありません。その場合は、自立支援医療を受けることができますし、精神障害者手帳に該当する場合もあります。

就労支援サービスは、障害の種別に関わらず利用できます。

障害者手帳を取得するまではいかない場合でも、医師の意見書があれば訪問看護など、利用できるものもあります。


専門職の方にME/CFSを知ってもらう

病気や障害を支援する専門職の方々に知ってもらうことで、患者がいちから病気の特性を説明しなくても、スムーズに支援してもらえるようになったらいいな、と私は自分の経験からも強く感じています。

長谷川さとみさんは、相談支援専門員、社会福祉士、精神保健福祉士など、たくさんの国家資格をお持ちで、とても活躍されている方です。

設立のときから講演会を聴講してくだり会員になってくださっていましたが、昨年から、CFS支援ネットワークの理事に就任してくれました!

ぜひ、私たちの活動を応援してください!!

残り5日です。
啓発デーは終わりましたが、支払いはまだ終わってません(汗)

どうか最後の追い込み、情報の拡散をよろしくお願いします!!

みんなの力で!!