日々の生活の中で「慢性疲労症候群をまず、知ってもらうこと」の大切さを実感します。

　自分の意思ではどうにもならない体の不調があり、生きていくのに一時的ではなく継続的に周りの方に助けて頂くことが必要です。だからこそ、行政や医療機関へ呼びかけていくと同時に、ライトアップをはじめとする啓発活動の必要性を感じています。

　倦怠感や痛みを感じない日は一日もありませんが、私の見た目で病気であるということは全く分かりません。

　自分から病気のことを言わない限り、他人からは「怠けている」と誤解される場合が多いと思います。

慢性疲労症候群は複雑な病気なので、一度で全てのことを伝えるのは困難

　ただ、こうした啓発活動を行い、病気の認知度が少しずつ上がることで、慢性疲労症候群の患者と出会った時に、「どこかで聞いたことがある」、「慢性疲労と名前は似ているけれども深刻な病だった」ということを思いだしてもらい、思いつきで傷つけるような言葉がでそうな時のブレーキになればと思います。

　私は、幸いにも休職期間を得て復職しましたが、病気との闘いは、おそらく一生続くんだと思います。

　復職可の診断書を先生に書いていただいた時は、本当に嬉しく、何か一つ区切りが付いたかのような気持でした。しかし、それは錯覚でした。
　病気が治ったわけではなく、休職前に何とか仕事をしていた時に巻き戻ししただけであり、病気を抱えながら働いていくことに変わりはありません。重いものが持てなかったり、手先の細かい作業がやりにくかったり、その日の体調によっても、出来ること、出来ないことが左右されます。そのため、会社でも何かと相談することが多いです。

現状、私のように仕事を継続できた患者はかなり少ないのでは？

　医療機関の体制が整うとともに、休職や復職の時に少しでも職場の理解が得やすくなるよう、社会的に病気の認知度が上がることを願います。

　治療方法が確立しておらず、認知度が低い病気は、病気との闘いと同時に孤独や不安との闘いでもあります。だからこそ、啓発デーなどで、年に一度、患者が一つにまとまる日が必要だと思います。

慢性疲労症候群の患者が生きやすくなるために、「慢性疲労症候群をまず、知ってもらうこと」。

　これが第一歩だと思います。

どうかご支援よろしくお願いいたします。