待望の子ども用のUVカットケープ販売開始しました!2024/03/02 08:39色素性乾皮症UV防護服UV防護ケープ子供用幼児用ファン付ウエア空調ファン付UV防護ケープに新しい製品が加わりました!6年前は、色素性乾皮症のためのUV防護服のキッズ用にみなさまのご協力をいただきありがとうございました。今月、やっと子供用(赤ちゃんから就学前までの子ども中心とした対象)のUVカット防護ケープが...もっと見る
色素性乾皮症(XP)連絡会に防護服をお渡ししてきました!!2022/03/27 10:22色素性乾皮症XPUV防護服空調服株式会社ピーカブー寄贈2月28日大阪でUV防護服を “色素性乾皮症(XP)の会”の方にお目にかかって、お渡ししてきました。当日は代表の有元様と大阪の色素性乾皮症のお子様をお持ちのご家族様にも同席していただき、UV防護服と一緒に皆様から頂いた温かいメッセージ...もっと見る
支援者限定公開XPのお子さんをもつパパさんに会いに行ってきました!2021/08/17 14:00XP難病支援クラウドEPOCHALエポカル紫外線UVカットウエアUVカット帽子ファン空調子ども学校生活こちらの活動報告は支援者限定の公開です。