「クラウドファンディング 残り31日」

6月19日に始まったクラウドファンディングも

残り1ヶ月となりました。

これまでに76名の方々

384,333円のご支援を賜りありがとうございます。

あやしい会と思われて当然の会に、あたたかいご支援をいただき本当にありがとうございます

残り1ヶ月

目標の125万円を達成する為に更に頑張りますので

益々のご支援をよろしくお願い申し上げます。

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＊拡散希望&支援お願い致します＊

ホルト・オーラム症候群の会では

啓発活動&HP作成費の為のクラウドファンディング に挑戦しています!

あなたの助けが必要です‼(ง •̀_•́)ง‼

‪「難病指定さえされない少数派の病気」

→「ホルト・オーラム症候群」は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です.

心疾患と手と手首の奇形が特徴的です。

難病指定さえされず、研究もすすまず治療法も今はない

私は自己満足に酔いしれているのかもしれません

でも、日本は病気を持っている人に優しくはない

正社員の障害者枠は守られていない

障害年金だけでは生活できない

親はどうしても先に星にならなければならない

仕事や住まいを斡旋してくれるわけでもなければ

年金を受給するには複雑な過程があるし、審査も厳しい

スーパーの障害者用の駐車場は少ない

心臓病は酸素や車椅子を利用していなければ、わからない

手が奇形している事もなかなかわからない

一見すれば病気を持っているとは思えない

ヘルプマークをつけていても、何か変わったのか

まだよくわからない

このままでは一人息子を残して死ねない

息子が無残な生活になったら

甘いと思われると思いますが、

辛く困難な治療に耐えて生きてきたのに

これ以上理不尽な待遇は耐えられない！！

どうか「少数派の病気」を助けて下さい

9月6日まで、もう時間がありません！

難病指定さえされず

研究もされず

誰からも応援されない

このままでは終わらせられません。

あなたの支援が必要です!

宜しくお願い致します

どうかあなたの助けをください

チラシを置いてくださる方を探しています

連絡をいただけましたら、郵送致します

(hom2htbx5@gmail.com) 

息子はこの夏にまた手術を受けます

何回手術室に息子を送っていっても

慣れる事はありません。慣れちゃいけません。

息子は名前を言い「よろしくお願いします」と言い

手術室の奥へいつも消えていきます

このクラウドファンディングが終了する日、

その日は息子の病室に私はいます

これからの未来をあなたの愛で変えませんか？

どうか、どうか

宜しくお願い致します(* v v)。 

ホルト・オーラム症候群の会

代表　矢沢知恵より

感謝を込めて

https://camp-fire.jp/projects/view/289460‬