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「ホルト・オーラム症候群」という病気を知ってもらう為にホームページを作りたい

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ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

  • 埋め込み
現在の支援総額
1,172,000円
目標金額
1,250,000円
93%
目標金額は1,250,000円
支援者数
186人
募集終了まで残り
終了
現在の支援総額
1,172,000円
93%達成
終了
目標金額 1,250,000円
支援者数 186人
FUNDED

このプロジェクトは、2020-06-19に募集を開始し、186人の支援により1,172,000円の資金を集め、2020-09-06に募集を終了しました

ホルト・オーラム症候群の会ではこの病気の認知度を上げる為の基地となり、プライバシーに配慮し、秘密を守りながらもゆっくり悩みを相談したり情報交換できる空間や資金調達する為のグッズを販売できる機能を持ったホームページを作成する為の費用を調達したい。他にも難病指定さえされない病気のよりどころになりたい！！

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    支援者限定公開

    新しいホームページができあがりました！！

    2021/03/25 23:30

    こちらの活動報告は支援者限定の公開です。

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    はじめまして🍀

    「ホルト・オーラム症候群の会　"ﾊｰﾄ&ﾊﾝﾄﾞの会"」

    と申します。

    皆さんは
    「ホルト・オーラム症候群」という病気をご存知ですか？

    心臓の奇形と手の異常が合併する病気です（心臓-手　症候群とも呼ばれます）。1960年にHolt（ホルト）とOram（オーラム）が最初に報告した病気なので、ホルト・オーラム症候群と呼ばれています。出生10万人に１人とまれな病気ですが、家族内で遺伝する心臓の病気として知られているのは、同時に出現する手の異常が目に留まりやすいからです。
    先天性の心臓の奇形と上肢や指の異常が認められると、この病気が疑われます。症状に家族内での発生があれば、さらに強くホルト・オーラム症候群が疑われます。
    1997年に病気の原因遺伝子が発見されました。
    (慶応大学病院HPより引用)

    願いは

    この病気を世界中の方々に知っていただく
    この病気で泣いたり辛い思いをする人の撲滅

    以上

    この2つを叶える為粉骨砕身頑張ります

    宜しくお願い申し上げます。

    • hom2h_love
    • hos-heart-and-hand.org/
    • www.facebook.com/love.hom2h/
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    リターン

    • 1,000円

      ＊お礼の手紙もしくはお礼のメール

      支援者：76人お届け予定：2020年12月
    • 3,000円

      ①お礼の手紙もしくはお礼のメール
      ②ホルト・オーラム症候群の会 オリジナルのポストカード 1枚

      支援者：26人お届け予定：2021年01月
    • 5,000円

      ①お礼の手紙もしくはお礼のメール
      ②オリジナルトートバッグ1つ

      支援者：44人お届け予定：2021年02月
    • 10,000円

      ①お礼の手紙もしくはお礼のメール
      ②ホルト・オーラム症候群の会 オリジナルのポストカード 1枚
      ③オリジナルトートバッグ1つ
      ④ホームページに「Special thanks」という項目で、御名前を掲載させていただきます
      ※支援時、必ず備考欄にご希望のお名前をご記入ください

      支援者：41人お届け予定：2021年03月
    このプロジェクトは、All-In方式です。
    目標金額に関わらず、2020/09/06 23:59:59までに集まった金額がファンディングされます。

    FAQ

    Q. 支払い方法は何がありますか？
    A. クレジットカード払い（Visa/Mastercard/JCB/Diners Club/American Express）、コンビニ払い（全国の主要コンビニエンスストア）、銀行振込、auかんたん決済、ソフトバンクまとめて支払い・ワイモバイルまとめて支払い、d払い、PayPal、FamiPay、PayPay、楽天ペイ、au PAYをご利用いただけます。

    Q. クレジットカードの決済はいつ行われますか？
    A. 「All-or-Nothing」では募集期間中に目標金額を達成した場合、「All-In」では目標金額の達成・未達成に関わらず、プロジェクトは成立となります。募集期間内にプロジェクトが成立した場合のみ、支援金の決済が実行されます。募集期間内にプロジェクトが成立しない場合は、支援金の決済は実行されません。その場合はプロジェクトオーナーに支援金は支払われず、選択したリターンの発送（履行）もありません。
    Q. プロジェクトに関する質問はどうすればいいですか？
    A. プロジェクト内容に関するご質問やご意見は、プロジェクトオーナーへCAMPFIREのメッセージ機能をご利用ください。
    Q. 間違って支援した場合はどうなりますか？
    A. 選択したリターンの変更・キャンセル・返金は一切受け付けておりません。リターンの変更・キャンセル・返金については、各プロジェクトオーナーへ直接お問い合わせください。

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    「GoodMorning」は、ソーシャルグッドに特化した、社会問題と向き合う人のクラウドファンディングプラットフォームです。
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