▼ご挨拶
皆さん、こんにちは。一般社団法人WITH ALS代表の武藤 将胤(むとう まさたね)です。
僕たちWITH ALSは、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESS(ボーダーレス)な社会を創造することをミッションに、エンターテイメント、テクノロジー、ヒューマンケア(介護)の3領域で活動しています。
今回は来年の世界ALS DAYに合わせて、WITH ALSが主催するALSの啓発音楽フェス「MOVE FES.2023 Supported by AIRU」(23年6月18日開催)の企画・運営費用のご支援をいただきたく、このクラウドファンディングに挑戦致します。
2016年からほぼ毎年開催してきたMOVE FES.ですが、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)拡大防止のため、今年2022年は残念ながら中止とさせて頂きました。
その分、次回の「MOVE FES.2023 Supported by AIRU」は、世界ALS DAYのタイミングに合わせて、過去最大規模の六本木EX THEATERのリアル会場、オンライン配信、メタバース会場でハイブリッド開催に挑戦します。こんな今だからこそ、ALS等の難病・障がいにより元々イベントに訪れることが困難だった方も、COVID-19の感染拡大などで外出・移動を制限されている方も、誰もがそれぞれのライフスタイル、環境に合わせて楽しめる、新しいライブ体験を切り拓くチャンスと捉え、テクノロジーを駆使したBORDERLESSな希望溢れるコンテンツをお届けして参ります。
大切な人と一緒に、六本木EX THEATERの会場で、またはご自宅やメタバースでご自由にお楽しみいただけたらと思っています。是非過去最大のMOVE FES.を一緒に成功させてください。応援どうぞよろしくお願い致します。
ALSの課題解決を起点に、ボーダレスな未来をつくる。WITH ALSのこれまでの挑戦。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、体を動かす運動神経が老化し、徐々に身体が動かなくなっていく進行性の難病です。原因不明であり、現在も有効な治療法は確立されていません。理論物理学者スティーブン・ホーキング博士や、漫画「宇宙兄弟」の登場人物せりかやシャロンなどを通して、その名前を聞いたことがある人も多いのではないでしょうか。
僕は約9年前にALSを発症し、2014年にALSの確定診断を受けました。奇しくも、アメリカで始まったALSの啓発キャンペーン「アイス・バケツ・チャレンジ」がソーシャルメディアなどを通して社会現象化し、ALSの認知が世界中で高まっていた頃でした。ALSの症状の進行は速く、移動や着替え、会話など、それまで当たり前にできると思っていたことが、運動機能の衰えによって徐々にできなくなっていきます。
大好きな曲をDJでかけたいのに、手に力が入らない。
お気に入りの服を着たいのに。ズボンのボタンが留められず着られない。もともと、音楽やファッションなどのエンターテインメントが大好きだった僕にとって、それはとても残酷な現実でした。これから先どれだけ自分らしさが奪われていくのだろうかと思い悩み、生きるか死ぬかを葛藤したこともありました。
それでも、自分自身がALSになった今だからこそ、生み出せるものがきっとあるはずだ。大好きなエンターテインメントやクリエイティブの力で、ALS患者やハンディキャップを抱える方の未来を明るく変えていきたい。そう考えて2015年にWITH ALSを立ち上げました。
WITH ALSの活動は、ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦し続けられるBORDERLESS(ボーダーレス)な社会をつくることをビジョンとして掲げています。
ここでは僕らのこれまでの活動の一部を簡単に紹介させてください。
■01 BORDERLESS WEAR
https://01borderlesswear.stores.jp/
症状の進行によって大好きな服が着られなくなった実体験を元に立ち上げた、誰もが快適にカッコよく着られる洋服を社会に提案するBORDERLESSファッションブランドです。手足の自由が限られている人でも簡単に、スタイリッシュに着こなすことができる素材とデザインで、機能性と多様性を追求しています。
■EYE VDJ
https://withals.com/post/?id=485
視線入力装置を活用し、DJとVJを眼の動きだけで同時にプレイするシステムを開発、EYE VDJ MASAというアーティストネームで、国内外の音楽フェスなどで披露しています。
▲2019年1月J-WAVE INNOVATION WORLD LIVE PLUSにて、ロックバンドandropとライブパフォーマンス。
また2021年からは視線入力で作詞作曲にも挑戦をしてデジタルリリースもしていますので、是非聴いてくださいね。
▲2022年4月『FLY feat.androp』。https://ssm.lnk.to/FLY_EVMfa
▲2022年10月B.LEAGUEさいたまブロンコステーマソング『INANAKI』。https://ssm.lnk.to/INANAKI
次回のMOVE FES.2023 Supported by AIRUでは、EYE VDJ MASAとして初の全曲オリジナルでライブに挑みたいと思いますので、応援どうぞよろしくお願い致します。
そんな僕たちWITH ALSが、ALSの啓発と、ボーダレスなエンターテインメント体験の創出を目的に行ってきたイベントが、「MOVE FES.」です。
参加アーティストによるその日限りのライブパフォーマンスに加え、耳の不自由な方にも音楽を楽しんで頂けるように音を振動と光に変換するデバイスOntennaとのコラボレーションライブ、脳波で想いをラップするBRAIN RAP、ユニバーサルファッションのランウェイなど、毎年新たな試みを行ってきました。
▲2021年12月『MOVE FES.2021 Supported ONESTORY』にて、音楽ライブをOntennaで振動と光に変換して楽しんで頂いている様子。
▲2019年12月『MOVE FES.2019 Supported by Hard Rock Experience』にて、世界初のBRAIN RAPを披露した様子。
▲2019年12月『MOVE FES.2019 Supported by Hard Rock Experience』にて、BORDERLESS FASHION SHOWを披露した様子。
UNREALな未来を切り拓く希望を届けたい!
MOVE FES.2023 Supported by AIRU
■MOVE FES.2023 コンセプト
今回のMOVE FES.では、今の社会情勢を考慮して、
自宅からでも多種多様な皆様に参加していただけるように、
ライブ配信とメタバース、そしてEX THEATERに訪れる皆様がリアルで楽しんでいただけるハイブリッド開催で、BORDERLESSなエンターテイメントをお届けして参ります。
『UNREAL REALITY. 非現実的な現実』をテーマに、
同じ社会の中で皆さんのすぐそばにある非現実的な現実に光を照らします。
声を失う、手足が動かない、呼吸が出来ない。皆さんには非現実的と感じられるかもしれない。
でもそれがALSの現実です。
それでも、視線入力でDJ/VJのライブをし、全国の仲間達が分身ロボットを通じて運営に参加し、脳波で意思を伝える。そんな非現実的と思われていた事も現実になっています。
このイベントを通じて、僕らはメッセージを発信しALS支援の輪を世界に広げていくことで、ALSが治る未来という非現実を、僕らはいつか必ず現実に出来ると信じています。
『UNREAL REALITY.』の世界を、MUSIC LIVE、ALS TALK SHOW、Story of ALS LIFE、ROBOT POP-UP STORE、VR ARTという5つのコンテンツを通じて、皆さんの心にお届けして参ります。
■開催概要
開催日時:
2023年6月18日(日曜日)15:30(開場)/17:00(開演)~21:00(閉演)
※時間は調整中のため、変動可能性がございますので予めご了承ください。
会場:
EX THEATER 六本木
https://www.ex-theater.com/access/
形式:
会場LIVE+オンライン配信+メタバースのハイブリッド開催
■コンテンツ
①MUSIC LIVE
視線コントロールでPLAYするEYE VDJをはじめ、 MOVE FES.に賛同いただいた素晴らしいゲストアーティストの皆さんのライブを通じて、UNREALな未来を切り拓く希望のメッセージをお届けします。 アーティストの皆さんとのコラボレーション楽曲やこのイベント限定のセッションなど、MOVE FES.ならではのMUSIC LIVEを披露します。
クリエイティブユニット『BORDERLESS RECORDS』の活動をご一緒させて頂いている清春さんや、『EVERYONE,CHALLENGER.』や『FLY』を共に制作したandrop内澤崇仁さん、MOVE FES.皆勤賞でずっとステージを共に作ってきたKURO(HOME MADE家族)さん、様々なライブステージでセッションしてきたNOBUさん、東京パラリンピック開会式に共に出演した盲目のギタリストの田川ヒロアキさんなど素晴らしいアーティストの皆さんが集まってくださいました。
その他にも出演予定のアーティストさんもいますので、順次発表していきますので、お楽しみに!
また今年は視覚的にも音楽を楽しんでいただけるように、LEDクリエイティブチームM PLUSPLUS×武藤将胤でコラボレーションし、『UNREAL REALITY.』の世界観をライティング演出でも表現して参ります。
②ALS TALK SHOW
武藤将胤と平野裕加里氏がナビゲーターを務め、 日本から世界へ向けて、ALSの最前線を紹介する、希望のALS TALK SHOWをお届けします。 テクノロジーの分野と治療薬研究開発のファンドレイジング活動の分野からゲストをお招きして対談を行います。 テクノロジー分野からは、武藤と交流の深い分身ロボット開発者吉藤オリィさん、 脳波コミュニケーションツールNOUPATHYを共に研究開発する、電通サイエンスジャム荻野幹人さん、VRやメタバース領域で活躍するアーティストのせきぐちあいみさんなどが参加予定です。治療薬研究開発のファンドレイジングの分野からは、WITH ALSのファンドレイジングパートナーでもある、 せりか基金代表の黒川久里子氏が参加します。
③Story of ALS LIFE
ALSの名前は聞いたことがあるけど、どんな病気かは実はあまり知らないという方に向けて、ALSの事をより深く知ってもらうために、各LIVEステージの直前に、
『Story of ALS LIFE』と題して、武藤将胤の音声合成の語りとライティングの
演出で、武藤将胤のALS LIFEを追体験するShort Story(2-3分程度)を展開していきます。
④01 ROBOT POP-UP STORE
01BORDERLESS WEARをデザイン、プロデュースする武藤将胤と、分身ロボットOriHimeの開発者・吉藤オリィ氏がタッグを組み、MOVE FES.2023限定の ROBOT POP-UP STOREをOPENします。
01BORDERLESS WEARの厳選したユニバーサルアイテムとALSチャリティーアパレルを販売します。
接客する分身ロボットOriHimeは、遠隔地から障がいを抱えるパイロットたちが操作します。
MOVE FES.2023限定アイテムも視線入力でデザインしますので、お楽しみに!
⑤VR ART
昨今話題になっているメタバースやVR ARTの世界は、
将来寝たきり状態になった私たちの新たな創作の場になると考えています。
そこで僕らはアイトラッキング搭載のVRやメタバースの研究に取り組んでいます。
今回のMOVE FES.2023では、VRアーティストせきぐちあいみ×EYE VDJ MASA(武藤将胤)のコラボレーションVR ART、ライブペイントを披露します。
最新のVR ARTの世界を是非ご堪能下さい。
またメタバース空間にもMOVE FES.2023の配信を一緒に楽しんでいただける空間をご用意予定ですので、お楽しみに!
※これらの写真はイメージですので、実際のVR ARTやメタバース空間とは異なります。
■支援金の使い道
今回のクラウドファンディングでは「500万円」を目標金額として、皆さまにご支援いただきたいと思っております。
・フェス会場費
・リハーサル会場費
・音響・照明機材費
・アーティスト・クリエイター出演費
・制作スタッフ稼働費
・レポートムービー・スチール撮影、制作費
・ALSチャリティーアパレル制作費
・リターン発送費
・クラウドファンディング手数料
※目標金額が上回る金額が集まった場合、WITH ALSの活動費として大切に使わせていただきます。
最後に
今僕らが生きている世界では、コロナウィルス、戦争、地球温暖化などUNREALだと思いたくなる現実が沢山あります。
でもそのUNREALな未来を切り拓いていけるのは、僕ら1人1人の継続的なアクションだと思うのです。
ALSには未だに有効な治療方法が確立されていません。僕らがALSを治す事は今はUNREALな事かもしれない。でも僕らはMOVE FES.というアクションを続けることで、継続的にALSを支援してくださる仲間の輪を日本中、世界中に広げ、いつか必ずALSが治せる未来を切り拓けると信じています。
そして、どんな障がいや制約があろうと、誰もが自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を創造していけると僕らは信じています。
ぜひこの過去最大のMOVE FES.2023 Supported by AIRUのクラウドファンディングにご参加いただき、ALSの未来を共に切り拓き、BORDERLESSな未来をつくる仲間の輪に加わっていただけたらと思います。どうぞご支援よろしくお願い致します。
UNREAL REALITY.
NO LIMIT, YOUR LIFE.
武藤 将胤 / MASATANE MUTO
プロフィール
武藤 将胤(Masatane Muto)一般社団法人WITH ALS 代表理事、COMMUNICATION CREATOREYE VDJ
BORDERLESS FASHION BRAND『01 BORDERLESS WEAR』DESIGNER/PRODUCER
株式会社オリィ研究所 当事者顧問
36歳、ALS患者。ALSの課題解決を起点に、クリエイティブの力でBORDERLESSな社会を創造することをミッションに活動している。全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を目指して、エンターテイメント、テクノロジー、介護の3つの領域で、課題解決に取り組んでいる。
クリエイターとして、2020年東京パラリンピック開会式や2022年CANNES LIONSなど国際的イベントにも多数出演。また、EYE VDJ MASAのアーティスト名で、様々なアーティストとコラボレーション作品を制作。
一般社団法人WITH ALSとは、自身のALS闘病体験を通じて、世界中にALSを周知し、認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。また、ALS患者やその家族、非患者のQOL(Quality of Life)の向上に貢献する、コンテンツ開発・支援活動を様々な方法で実施する団体。http://withals.com/
※ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは体を動かす運動ニューロン(神経系)が変性し、徐々に衰えてしまう疾患です。運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、筋力の低下を引き起こすが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。しかし、発症してからの平均余命は3〜5年と言われ、世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいます。ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となります。極めて進行が速く、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていません。
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