▼ご挨拶

皆さん、こんにちは。

WITH ALS代表の武藤将胤(むとう まさたね)です。

アイスバケツチャレンジが世界中で流行した2014年に難病ALSの確定診断を受け、

発症から約7年が経ちました。

今年の1月に喉頭気管分離手術を行い、僕は完全に肉声を失いました。

また呼吸機能の低下により、日に日に人工呼吸器の装置時間が延びてきて、不安な日々を送ってきました。

でも今は、日々支えてくれている介護ヘルパーさんや仲間のおかげで、

視線入力と音声合成でのコミュニケーションスタイルで活動を再開することが出来ました。

最初は一つ一つ意志を伝えるのに、これほど時間がかかる身体になってしまったのかと落胆しましたが、今ではやり続けることで、スムーズにコミュニケーションが徐々にとれるようになり、この文章も視線入力で想いを込めて書いています。

コミュニケーションツールのOriHime eye、視線入力装置tobii EyeMobile Plusを活用して、このプロジェクトに挑んでいます。

一日でも早くALSが治る未来を共に創りたい。

そして、そこに辿り着くために、自分らしくALSと共に生きる希望を

一人でも多くの仲間に届けることを目指して、WITH ALSは毎年新たな挑戦をスタートしています。

ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦出来る

BORDERLESSな社会を創造することをミッションに、僕たちは活動しています。

エンターテイメント、テクノロジー、介護の3領域で、課題解決に取り組んでいます。

今回の挑戦は、最も僕らしい、音楽とファッションを中心としたBORDERLESSなエンターテイメントの形で、メッセージをお届けして参ります。


※J-WAVE 30th ANNIVERSARY INNOVATION WORLD LIVE PLUS supported by CHINTAIの様子

※MOVE FES. 2018 supported by Hard Rock Experienceの様子

※MOVE FES.2019 supported by Hard Rock Experienceの様子

※MOVE FES.2019 supported by Hard Rock Experienceの様子

※MOVE FES.2019 BORDERLESS FASHIONSHOWの様子


▼今回のプロジェクトで実現したいこと

 これまで、テクノロジーを駆使して、目でDJ・VJをプレイするEYE VDJや、脳波で想いをラップするBRAIN RAP、ユニバーサルファッションのランウェイなど、ボーダレスなエンターテイメントをイベントやライブを通じて、創出して参りました。

今年は想像も出来なかった、この新型コロナウィルスの影響で、毎年開催してきたALS啓発音楽フェスMOVE FESを開催をすることが出来ません。 

でも、離れていても作品を通してメッセージを発信して、社会を突き動かす挑戦を僕たちらしく続けていこうと考えこのプロジェクトを立ち上げました。

僕が心から尊敬する2組のアーティストとタッグを組み、音楽とファッションのコラボレーション作品『EVERYONE ,CHALLENGER.』を制作して参ります。


1組目は、2018年から19年にかけて、とある音楽フェスのステージでの共演がキッカケで交流が始まった、とても素晴らしいロックバンドのミュージシャンです。

11月上旬に発表致しますので、お楽しみに。

今年の手術直後から、時間をかけて対話を重ね制作に取り組んできました。

夜な夜な遠隔での制作時間が、僕にとっては最高の挑戦のひと時です。

楽曲のイメージを語り合い、僕は主に作詞を担当し、メッセージを届けます。


2組目は、今制作している楽曲の世界観を起点に、アパレルにプリントするメインビジュアルなどを手掛けていただく、ある分野で世界的に活躍されているアーティストです。

11月中旬に発表予定ですので、お楽しみに。

アパレルにプリントするARTのメインビジュアルと合わせて発表致します。

僕自身いつか必ずコラボレーションART作品をご一緒させていただきたいと考えていた、

とても素晴らしいアーティストの方です。

今回のメッセージや楽曲を制作段階から、この世界観を表現するには、この方のARTが無くてはならないと考え、楽曲と共にラブコールを送ったことで、今回のコラボレーションが実現しました。

そのメインビジュアルを、ALSの未来のために、チャリティーアパレルに仕上げて、お届けします。


※なお今回のオリジナルアパレルは、クラウドファンディング終了後、WITH ALSが運営する、01BORDERLESS WEARのストア内(https://01borderlesswear.stores.jp/)でも販売を予定しています。


難病ALSとは?

この数年で、ALSという難病を聞いたことがある方も増えたのではないでしょうか?

アイスバケツチャレンジ、理論物理学者スティーブン・ホーキング博士の存在や、漫画「宇宙兄弟」の登場人物などで覚えている方も多いかと思います。

そして、今年の夏に起こってしまった、ALS患者の嘱託殺人という悲しい事件が記憶に新しいのではないでしょうか?


ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、体を動かす運動神経が老化し、徐々に動かなくなっていく難病です。

運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、筋力の低下を引き起こしますが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。しかし、発症してからの平均余命は3~5年と言われ、極めて進行が速く、現在治癒のための有効な治療法は確立されていません。世界で35万人、日本には約1万人の仲間が闘っています。
ALSの進行によって、手足を動かす自由、声を出して発話する自由まで奪われていきます。また、徐々に呼吸をする自由までも奪われ、最終的には、人工呼吸器の装着が必要となります。
現在、日本のALS患者の約7割もの方が、人工呼吸器をつけず、死を選択しているという実態があります。また、今年の夏の嘱託殺人事件のALS患者の女性のように、切実に安楽死を望む方もいます。
同じALSの仲間として、とても悲しく、とても悔しくてならないです。
確かにALSと共に生きるという挑戦は過酷かもしれません。
何度も生きるか死ぬか、僕自身も葛藤した経験があります。
でもその度に、決して1人で挑んでいるわけではないことに気づかされるのです。
大切な妻や家族がいてくれて、24時間支えてくれている介護ヘルパーのみんながいてくれて、
いつもみてくれている医師、看護師、リハビリ師の皆さんがいてくれて、
共にALSや難病と生きる患者仲間の皆さんがいてくれて、
常に挑戦し続ける僕を支えてくれている仲間達がいてくれて、
今回のようにインスピレーションを与えてくださる素晴らしいアーティストの皆さんがいてくれて、
SNSでいつも見てくれたり、今もこうして挑戦の想いを読んでくれて、応援してくれている皆さんがいます。
僕はこの一瞬一瞬に、沢山の皆さんの想いと共に、挑んでいるのだといつも感じています。
僕だけでなく、みんな1人1人がかけがえのない挑戦者なのだと。

この作品を、全ての挑戦者に心を込めて届けます。
1人1人の大切な今、そして未来に挑む、希望になることを信じて。

EVERYONE,CHALLENGER.
 
WITH ALS武藤 将胤


■資金の使い道  

・メインビジュアル、スナップ写真制作費 

・ALSチャリティーアパレル制作費、発送費 

・クラウドファンディング手数料 


※目標金額が上回る金額が集まった場合、WITH ALSの活動費として大切に使わせていただきます。

ALSチャリティーアパレルの収益は、2つの用途で、未来への希望に繋げていきます。

※せりか基金の皆さんとの様子 

・いつかALSを治せる未来を目指して、ALS治療薬の研究開発費用を集める、Fundraising partnerのせりか基金へ。
せりか基金 https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/
「せりか基金」とは大人気漫画「宇宙兄弟」から生まれた、宇宙兄弟ALSプロジェクト。
2017年5月22日から始動し、ALSの治療方法を見つけるための研究開発費をあつめる為の活動です。


※脳波を活用したコミュニケーションツール「NOUPATHY」研究開発の様子

 


※WHILLカーシェアサービスの様子

・ALSと共に生きるQOLを支える、WITH ALSのテクノロジー研究開発費、
電動車椅子のカーシェアリングサービス維持費に。


▼プロフィール

武藤 将胤(Masatane Muto)

一般社団法人WITH ALS 代表理事、

Communication Creator

EYE VDJ


33歳、ALS患者。

ALSの課題解決を起点に、クリエイティブの力でBORDERLESSな社会を創造することをミッションに活動している。全ての人が自分らしく挑戦出来るBORDERLESSな社会を目指して、エンターテイメント、テクノロジー、介護の3つの領域で、課題解決に取り組んでいる。


一般社団法人WITH ALSとは、自身のALS闘病体験を通じて、世界中にALSを周知し、

認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。

また、ALS患者その家族、非患者のQOL(Quality of Life)の向上に貢献する、

コンテンツ開発・支援活動を様々な手口で実施する団体。

http://withals.com/


※ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは

体を動かす運動ニューロン(神経系)が変性し、徐々に壊れてしまう疾患です。

運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、筋力の低下を引き起こすが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。

しかし、発症してからの平均余命は3~5年と言われ、世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいます。

ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となります。極めて進行が速く、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていません。

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