はじめまして。愛知県東海市で医療的ケアのある方を含む、重症心身障がい児者様のデイサービスを運営しております、特定非営利活動法人TSUBAME　代表の小林由貴と申します。

今年22歳になった息子には重度の障がいがあります。特別支援学校の高等部を卒業した後、この地域の重度の障がい者を受け入れる施設に定員がなかったため、『成長に合わせた居場所づくり』を法人理念に事業所を立ち上げ、今年８年目となります。

私たちのデイサービスは、重度の障がいや医療的ケアのある0歳から高等部卒業後から６５歳までの方を対象としています。障がいを理由に、地域の保育園や学校へ通うことが難しいお子さん、高等部卒業後から６５歳までの方が日中利用されていて、看護師や機能訓練士・保育士など専門の知識と経験のあるスタッフとともに安全・安心に毎日を過ごせるようサポートをしています。

みなさんは【医療的ケア】という言葉を聞いたことはありますか？

病気や障がいのある方が、生きていくために医療のサポートを必要とするケアのことです。

例えば、呼吸が弱く苦しくなってしまうのを人工呼吸器でサポートしたり、痰を吸い出したり(吸引）、口からご飯が食べられない方にチューブを通して食事のサポートをしたり(胃ろう、経鼻経管栄養）することなどを言います。

【ある日突然、自分の大切な人が障がいを負うことになったら？】

想像してみてください。自分の大切な人が、突然の事故や病気で重い障がいを負うことになったら。

歩くこと、話すこと、食べること、呼吸をすること、ぐっすり眠ること…

今まで出来ていたことが難しくなり、今まで当たり前だった生活が一変します。できないことに目が行き、不安でいっぱいになるかもしれません。これからの生活はどうなっていくのか、今の仕事は続けられるのか、今の家に住み続けることはできるのか、そもそも一緒に生活していくことはできるのだろうか…。医療的ケアが必要となれば、その不安はさらに大きなものとなるでしょう。そして一緒に生活をしていくためには、医師や看護師が担う医療的ケアのやり方を、ひとつひとつ覚え練習する必要があります。医師や看護師だけが行える行為ですが、医療的ケアのある方との日常生活には必要なのでご家族様も入院中に練習をしてケアにあたります。

在宅に移行すると、訪問看護師やヘルパーさんなど専門的知識のある方の協力を借りながら、主にケアをするのはご家族様になります。そのほとんどの方はもちろん看護や介護の経験もなく、必要に迫られ必死でケアを覚えます。長期にわたる入院や手術を乗り越えて、ようやく家族そろって暮らせるようになっても、医師も看護師もいない自宅で恐る恐る吸引をしたり、呼吸器などの医療機器とともに命と向き合い暮らすことになります。夜間の吸引、昼夜問わず『〇時間ごと』と時間が決まっている栄養、呼吸器や心拍や体内の酸素量を測る為の機械のアラーム音、、、ご家族様は体力的にも精神的にも不安と大変さの中、24時間のサポートが続いていきます。

障がいの状態によっては、移動をするにもフラットなバギーが必要となり今まで乗っていた車での移動が困難になります。体に負担がかからない姿勢で座れるチャイルドシートを新たに購入したり、行政から支給される回数に限りのある福祉タクシーでの移動や、バギーごと乗れる福祉車両の乗り換えも検討しなくてはいけません。たくさんの医療機器や荷物を抱えての移動は、今までのように簡単ではなくなります。

これらのことは、もしかしたら『明日自分の身に起こるかもしれないこと』なのです。地域の中では呼吸器等の医療的ケア児・者様の受け入れをしている施設が少ないのが現状ですが、こうした方の受け入れる環境を整えていくことは、同じ地域で暮らしていく中で未来の自分たちのためにもなると考えています。

私たちのデイサービスではそうした重度の障がいや医療的ケア児・者様を福祉車両で送迎し、看護師や介護士・保育士など専門の知識と経験のあるスタッフと共に、体調のチェック、入浴や食事・栄養の提供、毎日の体調に合わせた活動を行い、安心してさまざまな経験や人との関わりできる場を提供しています。

人工呼吸器や、吸引機、酸素濃縮器などの医療機器は、利用児者様の命をつなぐ大切な相棒であり、重要な役割があります。

利用児者様の多くが使っている医療機器のうち、例えば人工呼吸器の場合、内蔵バッテリーと予備バッテリーの容量は共に約7.5時間。携帯用バッテリーの容量を合わせても約22.5時間で1日と持ちません。それ以前に使用していたらその残量はさらに少なくなります。そこで、

【災害時、停電した時の電源を確保したい】と考えました。

日中、利用児者様がいる時間に災害が起きたら、一番の心配は停電です。

利用児者様が使う医療機器にも、充電できるものや、予備バッテリーやポータブル蓄電池を持参される方もいますが、それでも持って半日。1日に15名程が利用される当事業所では電源からの電力がなければ二次災害が起こり得るのです。

実際に能登半島地震で被災された方のお話では、電源が確保できず人工呼吸器が使えなくなり、アンビューバッグという手動で肺に空気を送り込むポンプのような道具を使い、救急隊が到着するまで6時間もの間、人の手でその袋を押して空気を送り続け、命をつないだそうです。

私たちはこの話を聞いた時、とても他人事とは思えませんでした。

地震や台風などでみんながいる時間に被災し停電した場合、事業所で過ごすことが出来ても、電源がなければ被災で助かった目の前にある命を救うことが出来ません。停電後、電力が80％復旧するまでに2～3日かかると言われています。被災し、ただでさえ不安でいっぱいの中、刻一刻と電源の残量が減っていくことは、目の前にある命の時間と匹敵します。その不安と恐怖を想像した時、助かる望みをつなげるためには、継続的な電力がどうしても必要です。

それを実現するために．．．

●自分たちで電力を継続的に確保できる力をつけたい

●災害時、命をつなぐ備えをしておきたい

【私たちに今出来る備えを確実にして、助かる命を繋ぎたい！】それが太陽光パネルと蓄電池を設置したい、最大の理由です。

大変ありがたいことに、私たちの思いに共感して頂き、《赤い羽根福祉基金　前田和子基金　重症児等と家族に対する支援活動支援助成》より太陽光発電システム設置に対する助成金を頂くことが出来ました。その金額はなんと２９９万円。

当事業所が開所中に使用している1日分の電力量は約３２ｋWh。そして被災時は夜間も開所することを想定すると、それ以上の電力が必要となります。太陽光パネルを設置することで継続的な電力を確保することができますが、24時間分の必要な電力を蓄えておくためには【業界最大級の大容量蓄電池※１】が必要だということがわかりました。大切な命を繋ぐために、当初の予定よりも大きなものを設置することになりました。（※１　消防法令に基づき、消防機関に届け出が不要とされる範囲内）

設置見積もりは６２９万円．．．民間の事業所ではとてもとても大きな負担となります。その残金を、皆さまにもぜひご協力いただきたいのです。

そして、一人でも多くの方にこのプロジェクトが届くことで、医療的ケアが必要な方にとって災害時の電源の確保がいかに重要なことかを知っていただくことができると考えています。『医療的ケアが必要な方にとって継続的な電源は、災害時だけでなく日常生活においても絶対に必要なこと』ということを、【自分の大切な人だったら】と考え、未来への1歩として力を貸していただきたいのです。

どうか、より多くの応援を、一人でも多くの方への拡散を、どうぞよろしくお願いいたします！

サスティナブルサポート様にご協力頂き、長州産業様の太陽光パネルと蓄電池を設置することになりました。長州産業様は、日本で唯一、太陽光パネルの製造においてすべての工程を日本国内の自社工場で行っている企業で、太陽光パネルのシェア1位を2022年から維持しています。

今回太陽光パネルと蓄電池を設置することで

●既存の電力会社に頼ることなく、電力の自給自足ができる

●SDGｓ目標達成へ向けた取り組みとして、再生可能エネルギーでCO2を排出量の削減に貢献する施設運営ができる

というメリットがあります。

また今回このプロジェクトに対して、長州産業様には『クラファンの成功をお祈りしております』とのことで、リターンにグッズをご提供いただきました。

私たちの想いに共感していただき応援していただけること、本当に感謝しております！

みなさまからいただいた応援にさまざまな形でリターンとして心から御礼をさせていただきます。私たちの活動に寄り添っていただける『TSUBAME応援コース』と、私たちの活動からおすすめをご用意させて頂きました。

①TSUBAME応援コース（お礼メール） 5,000円　

②長州産業様グッズコース 5,000円　

③TSUBAME応援コース（お礼メール）10,000円　

④インクルシネマ＠愛知ポップコーンM1つご提供　10,000円

⑤TSUBAMEオリジナルバンダナスタイ（寒色系）１枚 10,000円

⑥TSUBAMEオリジナルバンダナスタイ（暖色系）１枚10,000円

⑦TSUBAME応援コース（お礼メール)　30,000円　

⑧みんなで作ったお野菜コース30,000円

⑨TSUBAME応援コース　（お礼メール）50,000円　

⑩みんなで作ったお野菜＆メッセージカードコース  50,000円

⑪TSUBAME応援コース　（お礼メール）100,000円

⑫インクルシネマ＠愛知　ペアご招待コース100,000円

⑬TSUBAME応援コース　（お礼メール）300,000円

⑭インクルシネマ＠愛知　1組ご招待コース 300,000円

私たちはたくさんのご協力のもと、これまで様々な活動に取り組んでまいりました。

年に数回、『インクルシネマ＠愛知』と名付け、イオンシネマ大高様のご協力のもと、その時話題の映画を誰でも楽しめる、貸し切り映画上映会を行っています。

また、地域の方にお借りした畑での野菜作りにも挑戦しています。車いすも入れるように人工芝を敷き、近隣の保育園さんや事業所様をお誘いしてみんなで種植え、苗植え、収穫イベントを行い、土に触れる経験をしたり、月に1回採れた野菜をお弁当にして地域の方に無料でお配りする『つばめ食堂』を開催しています。

利用児者様やご家族様、また私たちスタッフが『毎日のケアがしやすく使いやすいもの』『おしゃれでお気に入りのものを使ってほしい』という想いから、吸引器バッグや気切バンド、胃ろうカバーやスタイなどの医療的ケアグッズの製作・販売を始めました。

日々の活動、その他NPO法人TSUBAMEの活動については、Instagramでもぜひご覧ください。

↓TSUBAME　Instagram↓

https://www.instagram.com/tsubame060306?igsh=MXZrOGw5dHBjeDY3ag%3D%3D&utm_source=qr

私たちは、こうした活動を通し【障がいがあっても人生を楽しむこと諦めなくていい】ということを、より多くの方に知っていただけるきっかけになればと思い活動をしています。日ごろあまり障がいのある方に関わることがない方々にも障がいのある方について知っていただいたり、少しでも気持ちを寄せていただきたく、今後も継続して活動してまいります。

2026年2月上旬　　太陽光発電システム着工

2026年2月中旬　　クラウドファンディング　プロジェクトスタート

2026年3月31日　　クラウドファンディング終了

2026年4月30日　　着金

2026年5月以降　　順次 リターン発送

【応援コメントを頂きました】

私たちのプロジェクトに共感してしてくださり、応援コメントをいただきましたのでご紹介させていただきます。（※順不同）

最後に．．．

今回このプロジェクトを立ち上げるにあたり、目の前にいる利用児者様を前に、今被災したら…と考えた時、私は胸がいっぱいになりました。どうしたらともに助かることができるだろうか。どこに避難できるのだろうか。もし今ここで停電したら、助けたいのに、助かったのに、どうすることもできない現状をただ見守ることしかできないのかと…。やはり医療的ケアのある方々とともに生きるために、電力の確保は絶対に必要なことなのです。私たちのこのプロジェクトが、この現状を一人でも多くの方に知っていただき考えるきっかけとなり、より多くの方の心に届くことを心から願っています。

どうか、より多くの方の応援を、一人でも多くの方への拡散を。どうぞよろしくお願いいたします。