プロジェクトの実行者について

こんにちは✨

絵本の主人公“うみちゃん”の母、しんがい まゆと申します。

私には「色素性乾皮症A群（XPA）」という、紫外線に当たることができず、成長とともに身体の自由が失われ、命の期限が短くなる難病を抱える息子・**海陽（うみひ）**がいます。

海陽は現在4歳で、この11月5日に5歳の誕生日を迎えます。病気がわかったのは、生後3か月の時でした。

「息子を治したい」「息子の未来に奇跡を繋ぎたい」という想いから、私はSNSやYouTubeで日々のことを発信し、地元の中学校を中心に「いのちの大切さ」を伝える講話活動を行ってきました。活動を通じて多くの方とご縁をいただき、応援を受けながら歩んでいます。

その活動の中で、海陽の事を真剣に想い、応援をしてくださる皆様へ、何か恩返しがしたい、形に残したいと強く思いました。

そして「もっと広く世界に海陽の存在を届けたい」と思うようになりました。

海陽を通じて、彼が抱える〝遺伝子の病気″という課題を発信し、いつか 「遺伝子の病気・難病」を治せる時代 を迎えたいと願っています。

同時に、「自分の幸せは自分で見つけられる」という生き方を広く伝えていきたいのです。

もともと保育士として働いていた私は、絵本が大好きで、自宅には約200冊の絵本があります。上の子どもたちが通う小学校でも、朝の読み聞かせボランティアを続けてきました。

だからこそ、海陽の物語を“絵本”という形にして届けたいと思い、「海陽✖︎絵本」。

このプロジェクトを立ち上げました。

プロジェクト立ち上げの背景

私の息子・海陽（うみひ）は、紫外線に当たることができない病気を抱えています。

昼間に外で思いきり遊ぶことは難しいけれど、防護帽子を被り、手袋をして、肌を出さないような工夫をすれば太陽の下でも遊べるし、夜の世界だって楽しめる。

その姿は、私に「できないことよりも、彼だからこそ出会える世界がある」ということを教えてくれました。

そして、「自分の幸せは自分で見つけられる」という大切なメッセージを、息子を通して強く感じるようになりました。

息子・海陽から、世界はこんなにも面白い事に溢れている事を私自身も教えてもらいました。

この気付きを一冊の絵本にまとめ、

たくさんのお子さんやご家族に届けたい！✨

そんな想いから、このプロジェクトを立ち上げました。

そして私は信じています。

この挑戦の先に、息子を救う奇跡を繋いでいける事を。

なので、息子の誕生日である11月5日にクラウドファンディングを開始することで、この大切なプロジェクトを多くの方々に知っていただきたいと思います。

これまでの活動と準備状況

私はこれまで、息子のことや命の大切さを伝えるために、中学校で「いのちの授業」として講話を行ってきました。

また、24時間テレビをはじめとするメディア出演や、Instagramでの発信（フォロワー約2万人）、YouTube（うみひちゃんねる）を通して、多くの方に息子の存在や私たちの想いを届けてきました。

絵本制作については、去年11月から制作に入り約1年。すでに全体のラフを仕上げ、現在は清書に入り、色塗りの段階に進んでいます。

製本会社さんとも契約し、絵本の出来上がりまでのスケジュールを細かく決定済みです。

教育委員会の方々とも連携しながら、浜松市内小中学校に教育委員会を通じて、絵本（うみちゃんとたいようのはなのひみつ）の配布をしていただけるようにお話を進めております。

ここまでの準備を経て、いよいよ挑戦のスタートラインに立ちました。

ここから、皆さんと一緒に〝奇跡を繋ぐ″本番が始まります。

ご支援いただいた皆さまと共に、この絵本を必ず形にして届けたいと思っています😊✨

リターンについて

ご支援いただいた皆さまへ、以下のリターンをご用意しました😊🍀

• 📖5.000円コース
  　絵本1冊 （絵本の裏表紙を開いた内側に、〝ありがとう″のメッセージとサイン入り）
  　〜「絵本を手に取って読んでみたい！」という方にぴったりの基本セットです。
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• ✉️3.000円コース
  　活動報告から、お礼のメッセージを届けます✨
  　〜 小さな一歩が大きな力に。気軽に応援してくださる方におすすめです。
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• 🎁15,000円コース
  　絵本3冊 （絵本一冊の裏表紙を開いた内側に〝ありがとう″のメッセージとサイン入り）
  　〜ご家族や大切な人への贈り物にどうぞ。応援の輪を広げていただけます。
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• 🏫30,000円コース
  　絵本6冊 （絵本一冊の裏表紙を開いた内側に〝ありがとう″のメッセージとサイン入り）
  　 〜学校や病院などへ寄贈したい方にもおすすめです。あなたの応援が子どもたちの未来へ繋がります。
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• ⭐️50,000円コース
  　絵本10冊「特別応援枠」（絵本一冊の裏表紙を開いた内側に〝ありがとう″のメッセージとサイン入り）
  　〜 特別な想いを込めて大きく応援してくださる方向けです。
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  　この挑戦を一緒に力強く支えていただけるリターンです✨
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スケジュール

• 2025年6月15日まで　本文入力作業
• 2025年6月16日〜9月16日　原本完成
• 2025年9月中旬　清書。色付け。
• 2025年10月3日   教育委員会、教育長と浜松市内小中学校に絵本の配布の打ち合わせ。
• 2025年10月中旬　進み具合チェック
• 2025年11月中旬　試し刷り（テスト印刷）
• 2025年12月中旬　色確認・最終調整
• 2026年1月15日　入稿（印刷会社へ正式データ提出）
• 2026年3月　絵本完成予定
• 2026年3月中旬〜4月　支援者の皆さまへリターン発送
• 2026年4月〜5月　浜松市内小中学校へ教育委員会を通じて、絵本（『うみちゃんとたいようのはなのひみつ』）をお届けしていただく予定です。

※制作の進行状況により前後する可能性がありますが、余裕を見たスケジュールを立てています。

最後に

ここまで読んでいただき、本当にありがとうございます☺️✨

息子・海陽は、紫外線に当たることができないという、少し生活がしずらい病気を抱えています。

でも工夫をしながら昼も夜も世界を100倍も1000倍も楽しむ姿は、私たち家族に「幸せは自分で見つけられる」という大切なことを教えてくれました。

そして彼の周りには幸せがそっとあり、これまでも奇跡を手繰り寄せてきたように思います。

その気づきを形にしたのが、この絵本『うみちゃんとたいようのはなのひみつ』です。

この本を、多くの子どもたちやご家族に届け、少しでも誰かの心にあたたかい気持ちを灯せたらと思います。

私は本当に信じているんです！✨

この挑戦の先に、息子の未来を広げる奇跡が待っていることを。

どうか、このプロジェクトにみなさまのお力をお貸し下さい。

みなさまの温かいご支援を、心よりお願い申し上げます。

最後に絵本にも登場する私の好きな言葉で締めさせて下さい😌✨

奇跡を迎えに　さぁ行こう。