自己紹介

私たちの大切な友人が、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と向き合っています。徐々に身体の自由を失っていく現実の中でも、彼は「自分にできる社会貢献を続けたい」と強く願っています。
現在、企業や研究者から共同研究や講演の依頼も増えていますが、個人の立場では活動の幅に限界があります。また、ALSの新しい治療法や共に生きる生活に挑戦するにも、金銭的な負担が大きいのが現実です。
そこで私たちは、一般社団法人を設立し、ALS当事者が “社会とつながりながら生きる力を得る” 仕組みを作ることを決めました。

竹尾さんの講演のショート動画をこちらからご確認いただけます↓

https://youtube.com/shorts/wFKOU4Ijc7s?si=s3ximi25XZ_yUTdY

このプロジェクトで実現したいこと

○「希望のハブ」となる社団法人を設立

• ALS当事者・家族・企業・医療・研究者をつなぐ新しい中間組織
• 「誰かの活動を支えながら、自分も支えられる」場所を目指します

○社会・企業との協働活動の推進

• テクノロジー企業・製薬会社・研究機関などと共同研究・講演活動を実施
• 当事者の経験や声をもとにした、新しい治療・支援技術の開発協力

○治療費支援と仲間づくり

• 活動から生まれる収益を、ALS患者の治療費や生活支援に還元
• 同じ病気の方々が「横でつながる」コミュニティを運営

プロジェクト立ち上げの背景

なぜクラウドファンディングか。
この活動は「制度のすき間」にある領域です。国や医療機関では支援しきれない、“生きがいを持って活動するALS患者”のサポートを、私たちが自ら形にしたい。その最初の一歩が、この法人の立ち上げです。
みなさんのご支援で、希望と実践を両立する拠点を生み出したいと思います。

現在の準備状況

社団法人の設立メンバーは集まりました。このクラウドファンディングで、法人の設立費用や企業との協業資金を募り、他のALS患者にもアプローチしていきます。

リターンについて

ALSに関連する新しい情報をご報告いたします。

スケジュール

2026年２月：資金調達

2026年３月：社団法人設立準備

2026年４月：活動開始

最後に

治療法のないALSに希望の光を集めたいと思います。

共同研究・共同開発の推進やコミュニティの進展にぜひ力をください。