昨年Facebook Liveで放送していた「俺はトゥレット症候群や~!!」の後継番組を立ち上げるにあたり、サポートして頂ける方を募集致します!

プロジェクト本文

▼はじめにご挨拶

こんにちは(^-^)発起人の青木瞳と申します。
私はModel/Musician/Creatorとして活動をしており、先述のネット番組「俺はトゥレット症候群や~!!」でMCアシスタントをしておりました。
トゥレット症候群当事者かつ歌手であるMAC原野さんが、番組作り及びメインMCを務められていたものです。
「俺はトゥレット症候群や~!!」公式Facebok Page
このMCのお話を頂いて、わたしは初めてトゥレット症候群のことを知りました。

また、MACさんや、このお仕事をきっかけとして知り合っていく方々との交流を通じて、
「トゥレット症候群を患っている方が、実は世の中にはとても多くいる(ご本人や周りの方が認識されていない場合も含む)」
「でも、トゥレット症候群自体がなかなか知られていない」
「当事者や周りの方は本当に苦しまれていて、それ以外の方にとっても無視などとてもできないことになっている」
というのを実感しました。

隣でしゃべったり一緒に遊んだりしている友達が、チックの症状などを出しながらも、よりよい生活を目指して日々進んでいる様子を目の当たりにしてきました。
同じ人間であるのに、症状を持っているゆえ、不当な対応をされたという話がわんさか出てきます。
わたし程度の関わり方でもそうなので、ご家族の方などであれば、なおのことでしょう…

そういった経験から、
「トゥレット症候群で苦しまれている皆さんの力になりたい」
「その上で、世の中がもっと優しい世界になってほしい」
と思うようになり、またわたしの能力や経験がそれに活かすことができるのではないか、と考えています。


<トゥレット症候群について>

トゥレット症候群とは、音声チックや運動チックが一 年以上持続する、脳神経の伝達機能障害です。1,000人当たり1〜10人ほどと推定されていますが、この数字は国や人種によっても異なります。
一見少数に思えるかもしれませんが、外に出ると、当事者ではないかと思われる方と遭遇することが意外に多くあります。

ちなみに、日本ではこの症状の認知が海外に比べてとても遅く、例えばアメリカと比較した場合は30年以上遅れていると言われています。

チックとは、自分では意識せずに行動が生じる症状で、たくさんの種類があります。
人によって、症状の種類や重さも様々で、大人になって治る方もいれば、治らない方もいて、明確な治療方法も解明されておりません。

また、強迫性障害、学習障害などの併発障害も高確率で発症し、社会活動が困難となり、就学や就業のみならず、外出すらできない方も多くいらっしゃいます。



▼このプロジェクトで実現したいこと

諸事情により、番組が続けられなくなってしまったのですが、惜しむ声を多く頂いたり、こういった番組をやることが社会的にとても意義があることを実感したため、後継番組をやりたいと思っております。
動画は、その番組の1つです。

今後はわたしがメインMCを務め、MAC原野さんなどの当事者や関係者の方が1人以上ゲストにいる形を想定しております。

Youtubeチャンネルを作ってHPのように機能させ、番組内容は前番組のような勉強の要素とエンターテイメントの要素を盛り込み、毎週10~15分間のものをYoutubeで配信と考えております。
企画でたまにYoutube Liveの生配信をしたり、広告(チャンネル登録者数が規定以上行くと付けられます)やスーパーチャットでも資金を調達する予定です。
「Youtubeで収益を得るには」

内容は、トゥレット症候群に関するリアルな症状・現状など含めますが、同情をひたすら乞うようなものではなく、
「当事者界隈の方がポジティブに人生を送り、支援者の皆様や番組をご覧頂く方もポジティブに観て頂ける」
ようなものを目指しています。
(症状が改善された実例、当事者界隈の方が取り組まれていること、医学的・心理学的アプローチについて、単純にエンターテイメントとして楽しんでいただける何か、など)

また、日本でのトゥレット症候群啓発資料として利用して頂くことまでできるようなものになれば、より良いと思っております(映像資料がなかなかないそうです)。

英語翻訳の字幕をもつけて、日本語がわからない外国人や他国にもアプローチできるものにしたいです。



▼プロジェクトをやろうと思った理由

前番組のメインMCであったMAC原野さんなど、関わっていた方々と話し合った結果、わたしがメインMCをするのであれば復活ができるという結論に至ったため、動くことにしました。

ただ、身銭を切る形ではなく、社会でお金が回り、関わる皆様が豊かになる仕組みを作りたいため、クラウドファンディングのシステムを利用したいと考えました。

こういった障がい者関係の業界で何かをしようとすると、自費で運営しなくてはならなかったり、低賃金でやりくりをせざるを得ないことがよくあります。
それでは、せっかく状況を良くしようと動いている人間が疲弊するばかりで悪循環ですし、社会的意義の大きい活動なのにも関わらずそういった状況になっているというのが、純粋に疑問に思います。

最初は支援を頂いてこその運営となりますが、のちに自分達でお金を生み出す仕組みも作り、こういった活動がきちんとしたビジネスとして動くことで、良い循環を生み出し、トゥレット症候群の当事者・関係者がよりよく生きられる環境を整え、良いモデルとして存在したいと思っています。
一般的なお仕事に就くことが難しい当事者の、お仕事の場にもなります(番組の出演だけでなく、脚本など内側のお仕事で、お名前やお顔を出したくない方にもご協力頂くことができます)。

前番組及び後継番組の放送やこういった運営方法は、前番組関係者及び、その周りの当事者・関係者にも既に多くのご理解や応援を頂いており、そういった部分でも、後継番組をやっていく使命があると感じています。

トゥレット症候群に関する番組は、地上波やネット番組で過去に何回か特集が組まれたことがありますが、取り上げられること自体がめったになく、レギュラーの放送は、先述の番組くらいしか確認できておりません。
ネット番組で、かつ私のような立場の人間が発信するというところにもメリットを感じており、一般に近い方に出演して頂いたり、地上波では放送が難しいかもしれないような生の声をお届けすることができたりと、より多くの方の為になる内容を放送することができると自負しております。

たまたまわたしがトゥレット症候群に関係があったので、それを軸としていますが、併発障がいも話題が出ることになりますので、他の障がいについてとか、福祉関係、寄付ということについて、働くということについて、など、様々なことに影響する番組・プロジェクトになると思います。



▼これまでの活動

昨年4~12月、毎月第二日曜15:00~15:30に「俺はトゥレット症候群や~!!」という番組を、Facebook Liveで生放送しておりました。
映像がYoutubeにアップされております。Youtube内で検索していただければ、全部の回を観て頂くことができます。


○前番組の出演者(一部)

・MAC原野さん トゥレット当事者・歌手
トゥレットの他にADHD・ASD・LDの症状もありながら、歌手活動やボディビルの鍛錬もされています。
MAC原野 Facebook
この方に出会って、全てが始まりました。辛い経験をたくさんされていながらも、前向きな気持ちを持ち続けていらっしゃいます。


・飯泉芳さん(右) トゥレット当事者
一般の社会人として生活されている傍ら、ご自身でもトゥレットの啓発活動をされています。
トゥレット男の人生放浪記
いつも温和で、トゥレットと向き合いながらも、ご自身の人生を楽しまれることを忘れずに過ごしていらっしゃいます。


・剣持光さん(右) 昭和サブカルチャー研究家

昭和の戦後のサブカルチャーについて、解説するとともに、当時の歌やアニメキャラクターなどを声帯模写する、という活動をされています。
剣持光 Facebook
前番組のMCにわたしを推薦して頂いたとのことで、MACさんと繋いで頂いた方でもあります。
その他、様々なお力添え、いつもありがとうございます。


・ご協力 チャミー寺田さん トゥレット当事者
鹿児島県在住で、ご自身も現地を基盤として、「七つのいぶき」というプロジェクト名で、トゥレットの啓発活動をされています。
チャミー寺田 Facebook
前番組でご出演は頂いていないのですが、番組とMACさんやわたしを、力強く応援して頂いています。
とてもアグレッシブで、こちらもいつも元気を頂いています。


陰ながら応援してくださっている方、期待してくださっている方、なども、多数いらっしゃいます。
多大なる感謝を申し上げます。



▼資金の使い道

番組運営費として使わせて頂きたいです。
・撮影・編集費
・脚本製作費
・出演料(青木瞳+トゥレット症候群当事者や支援者、など)
・英語翻訳・テロップ費
・場所代
・番組タイトルロゴ製作費
・リターンにかかる費用

目標金額は、立ち上げ・1年間運営+CAMPFIREさん手数料(17%)で算出致しました。
相場、作業内容、社会的影響力、クオリティ、なども考慮しております。
資金に余裕が出たら、番組のさらなる継続を優先に、オリジナルグッズやテーマ曲音源などを作り販売する費用(自立や普及のため)、全国出張で地方の当事者や関係者と関わるための費用、番組発の交流会のようなイベントをやる費用、など、活動の幅を広げる用途にも使わせて頂きたいです。
番組放送だけに留まらず、「啓発活動をする団体」というスタンスでおります。


ちなみに、定期的に支援してくださるスポンサーの方も、別途募集しております。
下記にぜひご連絡ください。
Hitomi Aoki Official / Contact
金額や期間などはご相談ください。

▼リターンについて

詳細は、各リターン項目をご覧ください。
お届け日や各イベント開催日に関しては、資金の集まり状況に応じて多少前後する可能性があります。
お届けに必要なご住所・メールアドレスは、前後しても差し支えない内容でご入力をお願い致します。


▼実施スケジュール

設定金額に達成次第、番組を開始。
未達成の場合、他の方法(スポンサーなど)で資金を充当し、目処が立ち次第番組を開始。
最低1年間は番組配信をしたく、またその後続けられなくなったとしても、コンテンツは残し啓発活動は続ける予定です。


▼最後に

ここまで読んで頂き、ご興味を持って頂いた皆様、ありがとうございます。

賛否ある内容かもしれませんが、今までの経験や周りの反応などから、こういった道筋を固めました。
チャレンジと模索を繰り返しながら進めていきます。

より多くの方に知って頂きご協力頂くことで、より大きな流れを作ることができますので、たくさんの方に拡散して頂いたり、ご協力頂けると幸いです。

こういった機会が作れたことに感謝致します。どうぞよろしくお願い致します。



※本プロジェクトはAll-in方式で実施します。
目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

  • 2019/09/02 16:59

    こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)なかなかリターン等が実質的に進んでおらず、申し訳ありません。今、頂いている資金でどこまでのことができるか、もっと集める方法はないか、また、一緒に動いてくださる方に関してちょっと多方面に確認や承認を取ったりしているところです。また動きがありましたら投稿する...

  • 2019/08/05 22:42

    こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^) クラウドファンディングがついに終了しました…!ご支援いただいたみなさま、ご協力いただいたみなさま、CAMPFIREさま、本当にありがとうございました!!!!!目標金額には及ばずになってしまいましたが、頂いたご支援金やご意見を大切にし、番組制作に活かすよ...

  • 2019/08/04 13:52

    こんにちは、発起人の青木瞳です(^-^)今日いっぱいで、こちらのクラウドファンディングが終了いたします…!!!まだ達成できてないので、この先どうなるかわかりませんが、、最後まで呼びかけていこうと思います!資金集めをしているわけですが、まず一人ではとても運営できないというところで、お願いする方に...

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