▼はじめにご挨拶

初めまして。

このプロジェクトの発案者の早瀬千恵子です。
夫と娘、息子、そして夫の両親と暮らしている主婦です。
初めてのクラウドファンディングです。

私の息子は17年前にアンジェルマン症候群という個性を持って生まれてきました。

 ※アンジェルマン症候群とは、2万人から3万人に1人という割合で生まれてくる小児難病に指定されている希少染色体異常です。診断を受けている方は日本では3000人ほどと言われています。主な症状は重度の知的障害、多動、言語障害(理解はできるが発語はない)、震え、てんかん発作、睡眠障害、ぎこちない動き、羽ばたくような両手の動き、多幸感溢れる笑顔などが特徴となっています。


息子が生まれてから毎日が必死でした。
夜も寝ない、なんでも口に入れてしまう、じっとしていない、ひと時も目が離せずに気の抜けることのない毎日でした。
そんな毎日でも笑いが絶えることはありませんでした。
いつも笑っている息子。
これは障害の特性の一つでもあるのですが、その笑顔にいつも救われていました。

息子が小さい頃は自分のことよりも息子のことが最優先でした。
自分の楽しみや願いは長い間忘れていました。
息子との生活で一番辛かったのは息子の気持ちがわからなかったことです。
やっと眠った息子の寝顔を見ながらぼんやりそんなことを考えていた時、

「お母さんもっと楽しんでよ」

そんな声が聞こえてきました。息子の心の声だと思いました。

「私が楽しむことをこの子は望んでいる」

そう感じるようになり、私も好きなことを始めるようになりました。
私が自分の楽しいと感じることをやり始めると不思議と息子のいたずらが減り、困らせる行動が減ってきました。夜も寝るようになりました。
それ以来何度か息子の心の声が聞こえてくるようになりました。

その心の声を私は「Mof」と呼んでいます。
「真の豊かさ」という意味を含む言葉です。

「自分の人生を楽しむ」

今はこの想いを大切にしています。

それからは息子を育てながら時間をやりくりして、大好きな介護の仕事をしたり、アロマセラピストの資格も取得しました。他にもいろんなことにチャレンジしています。
現在は自宅でアロマセラピストとしてのお仕事をしています。

息子は高校2年生。体力もあり元気いっぱいの笑顔がステキな17歳です。

私は息子が生まれてからブログで息子の成長や私の想いを書いています。
(こちらです→「のんびり電車で行こう♪」息子のいたずらっぷりや私の心の変化などを書いています。よかったらみてください。)


そのブログの中で「高校を卒業した後の息子との生活が心不安」と書きました。
すると、ブログを見た方から「応援したい」「何ができるのかいっしょに考えたい」とたくさんの提案や励ましの声をいただきました。

障害の人と関わったことのない方や自分の生活とは全く関係のない人までもが応援してくれて協力したいと言ってくれていることにとても感動しました。


息子を育てていく中で自由に動ける時間が少なく、私一人では何もできないと思っていました。でもみんなの協力と励ましがあれば何かできるかもしれないと思いました。
知らない現実を知りたいと言ってくれる人や勇気がなくて何も行動に移すことができなかった人が私と息子のために何かしたいと言ってくれている。こんな嬉しいことはありません。


まだ息子と会ったことのない方も多かったので実際に息子に会って知ってもらおうと考えました。いっしょに楽しい時間を過ごしてもらいたいと考えました。
だから「GWあたりに何かしましょう!」と提案をしたのです。


それがどんどん拡がり、やりたいことや協力してくれる人が増えてきて、気がついたら大高緑地でイベントを開催することになりました。
イベント開催、しかもこんなに大きな場所で多くの人を集めるイベントなど経験ありません。
知識・経験ともにゼロからのチャレンジです。
協力したいと言ってくれた人達と繋がり、知識や力を出し合い進めてきました。

イベントの運営にはさまざまなお金が必要になります。
はじめてのイベントなので、人脈も金脈も多くありません。

でもこのイベントを開催することは色んな人に希望を与えられるのではないかと感じました。

障害児を育てるという大変な環境にありながら大きなことをやろうとしている。諦めない姿を見せていくこと。みんなに力を貸してもらうこと。
そんな姿を見せることできっと「自分は何もできない」と思って諦めている人にとっても勇気を与えることができるのではないかと思いました。

障害児を育てるということは本当に毎日が戦いです。自由な時間もないし、夜もまともに寝られない。学校やディにいっている時だけはほっとできるけど帰ってきたらつきっきりの生活。ひどい時なんてトイレにさえ自由に行くことができません。
そんな生活でもやりたいことはできるのです。

長い間人に迷惑をかけてはいけないと思い込んでいました。
自分の子供の責任は自分が背負うものだと思っていました。
でもそうじゃない。と気づくことができました。

私はただの主婦です。大した力もありません。
でも私の周りには素敵な人たちがたくさんいます。
応援してくれる人もたくさんいます。


だからこそみんなで作るこのイベントを楽しみたいと思います。
そして次なる夢へとつなげていきたいと思います。


それは息子の夢、私の夢。
「それぞれが自分の人生を楽しむこと」
これが本当のMofプロジェクトでもあるんです。

※Mofプロジェクトは「高校卒業後の知的障害の方の充実した生活を考えて実行していくこと」でもあります。

Mofプロジェクトの第1弾であるこのイベントを絶対に成功させたい。
そして次へとつなげていくためにも是非とも皆様のご協力をお願いしたいと思います。

そして息子は自分も喋りたいと言いました。
なのでイベントのステージで私の友人たちと共にトークライブをします。
ちょっとおかしなコンビですがそんな姿も見てほしいです。

▼このプロジェクトで実現したいこと

このプロジェクトで実現したいことは

5月5日(日)開催の
Mofくんといっしょ♪「ふれあいフェスティバル」に多くの方に参加してもらい楽しんでもらうために安心で安全にイベントを開催することです。

イベントの周知活動、安全で楽しい会場作りには運営費が必要になります。
この「ふれあいフェスティバル」には障害を持っている方にもたくさん遊びに来てもらいます。
障害者の方が働く福祉作業所などでの作品の販売もしてもらうようにお願いしています。


こうして働く姿をみてもらう機会は少ないと思います。

以前に生活介護事業所で作られている作品を購入したことがあります。
その時に作品を作った知的障害の方がとても嬉しそうに見ていたのです。
自分の作ったものを誰かが喜んで買ってくれている。
そう感じてきっと嬉しかったんでしょうね。
その方はお話することはできませんがニコニコと私の周りにいてくれたのです。
そんな姿もぜひ皆様に知って欲しいです。

より多くの方とより多くの障害者の方に楽しんでもらいたいと思います。

言葉を話す事のできない重度の知的障害を持つ方でもいろんなことを感じて生きている。私たちと同じように笑い、楽しむことができるということを同じ場所、同じ時間を過ごして感じてもらいたいです。


【イベント詳細】
5月5日(日)10:00〜16:00(入場無料)

名古屋市緑区にある大高緑地
(愛知県名古屋市緑区大高町字高山1-1  若草山隣の児童園)
MofプロジェクトHP」←イベントの詳細が掲載されています。

ステージ企画も盛りだくさん!

40以上の出展者様が集まりました。

キッチンカー や体験ブース、物販ブース、癒しブースなど多数の出展ブースで盛り上がります!


▼プロジェクトをやろうと思った理由

大きなイベントを開催するのは初めてです。
イベントの本当の目的はMofプロジェクトを広めるためでもあります。
Mofプロジェクトの今一番に掲げているテーマは「高校卒業後の知的障害の人たちの充実した生活を考え実行すること」です。


それを多くの方に知ってもらうためでもあります。
知的障害の人がいることを知ってもらうだけで外出時の不安が減ります。


息子を連れて外出すると時々冷たい視線を感じるときがあります。
そんな時は楽しい気持ちが半減してしまいます。
大きな声で笑う息子にびっくりする子供もいます。
思い切って外出してもそういう視線を感じるたびに「家でじっとしてようか」と考えるようになってしまいます。

息子の心の声を感じるようになってから「自分の人生を楽しむ」目標ができた私。
そんな私は息子が高校を卒業した後の生活に不安を覚えました。


在学中の息子の毎日は学校に行って児童ディで過ごします。
必要であれば土日も児童ディで過ごすことができます。
それが高校を卒業すると昼間の生活介護事業所で過ごします。
人によっては就労B型やA型などで働きます。


私が心配しているのは特に土日の過ごし方です。
息子を連れて外出する先があまりないのです。


動きが激しく体の大きな息子を連れて安心して出かけられる場所は数少ないです。
たとえ出かけたとしても私の気が休まるときがありません。
きっと家で過ごすことが多くなってしまいます。
これでは息子にとって充実した余暇を過ごしているとは言い難いと思うのです。


息子はあと1年で高校を卒業します。


平日の昼間は施設の方などが工夫をしてくれていますが、障害者が余暇を楽しむことってあまり考えられていないように思うのです。
それは各個人に任されているように思います。
「自分の人生を楽しむ」これは障害のある方もそのご家族もです。もちろんみんなです。
そのためにも余暇を楽しむことのできる場所や環境って必要だと考えています。

自宅に帰ってからと休日の過ごし方もゴロゴロしたりTVをみたりなど、時間を潰すかのような生活です。

皆さんは仕事が終わったらどう過ごしますか?
スポーツジムに行って運動する人、友達と食事に行く人、お買い物に行く人、映画やライブなどを楽しむ人、早く帰って家族との団欒を楽しむかもしれませんね。

いろんな過ごし方があると思います。普通の人はその選択肢が多いですよね。
でも障害を持つ方はその選択肢がとても少ないです。


スポーツクラブに一人で行けない。食事も一人では行けない。
そんな方が多いのも事実です。
近所の喫茶店ですら一人で行けないんです。
あなたの周り同じ学校にいたあの笑顔の可愛い男の子はいますか?
近所でお買い物をしている姿を見かけますか?
その子はもう20歳かもしれません。30歳かもしれません。

きっと見かけないと思うのです。

関わることがなくなってくると思うのです。
とても残念なことです。


親である私は息子の良さがわかります。でもそうでない方から見たら変な子に見えるかもしれません。

もし息子がスポーツジムに一人で行けたらお友達ができるかもしれない。
もし息子がライブに一人で行けたらライブ仲間ができるかもしれない。


でも残念ながら今はそのチャンスはありません。
今の状態では息子が出会える人は福祉施設の人やそこに来る人、もしかしたらお客さんとかは知り合えるかもしれませんね。
人と人の出会いはとても大切。その機会はどんな人でも同じようにあっていいはずです。


息子の良さ。


それは目に見えるものではなく、形や言葉で表せられるものでありません。
いろんな人の輪の中に入ることで彼の良さがみえてきます。
嘘偽りのない息子といると元気になれる人や自分を取り戻せる人がいます。
それを強く確信した出来事がありました。


それは重度の認知症の曽祖母を我が家に引き取り在宅介護している時のことです。

曽祖母と息子

重度認知症で自分のことも人のこともわからなくなりました。
不安な気持ちでパニックになり騒いでいる曽祖母。
そんな曽祖母に息子が近寄りました。
いきなり、耳のそばで「バァババァバ・・・!!」と言葉らしき発語で話しかけたのです。

なんどもなんども。

力加減がうまくできなくてなんでも握りつぶしてしまう息子ですが、痩せて細くなった曽祖母の手をそっと優しく握り話しかけていました。
するとパニックになっていた曽祖母の顔がだんだん穏やかになり、昔の曽祖母に戻ったのです。

曽祖母の顔に昔のような笑顔が戻り「けいくんか?」って呟いたのを私は聞きました。

一瞬の出来事でしたが、曽祖母は昔の優しい曽祖母に戻っていました。
そのまま穏やかに眠っていきました。

生まれたばかりの息子を抱く曽祖母

息子のことを「何もできない子、手間のかかる子、困った子」と思っていました。
でも息子にはこんなにもすごい力があるのだと確信しました。  
もし曽祖母を引き取っていなかったら気づくことができなかったでしょう。


曽祖母は去年の6月に穏やかな顔で旅立ちました。


まだ元気だった頃の曽祖母の写真を見て、息子は何を思っているのでしょうか。 

曽祖母の写真を見つけた息子


「人は誰でも誰かの役に立ちたいと願っています。」

息子からそのことを教えてもらいました。
目には見えない才能はたくさんあります。

曽祖母が施設にいるときはなかなか息子を連れていくことはできませんでした。
我が家で引き取り共に過ごすことで息子が曽祖母と関わることを見守ることができたのです。


障害の特性で、気が散りやすく、うまく物を扱えなくて壊してしまいます。
多動もあるため制限をかけざるを得ません。
特性に対応した環境や場所であればのびのびと好きなことをさせてあげられます。

息子の障害を持っている友人にもいえることです。
記憶力がとても良くて一度見た人の名前と顔を覚えていて教えてくれる人もいます。
どこに何があるのか全部知っている人もいます。
絵が上手な子、お話しすることが上手な子、耳のいい子、面白い子、笑顔が素敵な子、真面目な子、踊りが上手な子、おしゃべりが大好きな子、人の世話をするのが好きな子、陽気で明るい子、いつもニコニコしている子、運動神経がいい子、高いところが平気な子、いつも歌っている子
みんな様々な才能があります。


安心で安全な場所でのびのびと発揮させることができたら、生活はもっと充実するのではないでしょうか?

▼これまでの活動

 息子が小学生の時、重度の知的障害を持つ子供の集まりはありませんでした。
なので息子の学校の友達と休みの日に一緒に場所を借りてボランティアの音楽の先生をよんで集まっていたときがあります。
その時は息子たちが通っていた療育センターを借りられたので安心して楽しむことができたのですがそれが利用できなくなり、安心して集まれる場所がなくなりました。


アンジェルマン症候群の親の会で交流会を開催もしました。
その時にも場所探しは苦戦しました。
子供達がのびのびと安心して過ごせる場所を見つけるのはとても大変です。


以前に中高校生の通う障害児ディサービスでアロマクラフトの講師をした時のことです。

中高ディでのアロマクラフト講座の時の様子

障害を持っているお子さんなので資料も見やすく手順もわかりやすいように工夫しました。
お口に入れちゃう子とかもいるし、うまく力を入れられない子もいます。
じっと座っていられない子もいます。


それでもみんなまっすぐに私の方を向いて話を聞いてくれます。
目を輝かせてアロマクラフト作りを楽しんでくれました。
彼らから発せられるメッセージは

「もっとやりたい!」
「もっと知りたい!」
「もっと作りたい!」
「楽しいこといっぱいしたい」


そんな思いをいっぱい受け取り、講師の私の方がとても勇気付けられました。
彼らには苦手なことが多いです。みんなが当たり前にできることが難しかったり、一人で行うことが難しいことも多いです。
身辺が自立していない子もいるのでケアを受けながらでないと難しい子もいます。


でも私たちと同じように学びたいし楽しいこといっぱいしたいのです。
だからこそこういったことが気軽に学べたり楽しんだりできる場が必要だと感じてます。
それを実現できる場所を作っていきたいと思いました。


それはイベント開催であったり旅行の企画であったり、もっと発展させたら建物として場所が提供できる可能性を持っています。

そんなチャレンジもこれからしていきます。

▼資金の使い道

集めた資金は5月5日(日)開催のMofくんといっしょ♪「ふれあいフェスティバル」を安心安全に楽しく開催できるように運営資金として活用します。

【内訳】

クラウドファンディング手数料      46000円

ステージ設置・機材・人件費等      10万円
運搬用のレンタカー代           1万円
保険代                  2万円
当日の会場・駐車場の管理等にかかる費用 10万円
チラシ、ポスター代           1万円
各種備品等              14000円

尚、このイベントは資金が集まらない場合でも開催します。
またイベントが悪天候などにより中止になった場合も準備費用などかかるため支援金は活用させていただきます。余剰分や目標金額よりも上回った場合は今後の活動費(周知活動など含む)に活用させていただきます。


▼リターンについて
【3000円】

心を込めて感謝のメールを送ります。

※イベント開催後に送付します。

【5000円】

心を込めて感謝のメールを送ります。
イベントの様子の写真を添付します。

※イベント開催後に送付します。

【10000円】

心を込めた感謝のメールとイベントの様子の写真送付と
MofプロジェクトのHP(https://mof-project.jimdofree.com)にお名前を掲載します。

※支援時、必ず備考欄にご希望のお名前をご記入ください。
記入のない場合はCAMPFIREのユーザー名を掲載いたします。
HPへの掲載は準備が出来次第UPします。
お礼のメールはイベント終了後になります。


MofプロジェクトのHP
https://mof-project.jimdofree.com
【20000円】(5名)

心を込めた感謝のメールとイベントの様子の写真送付と
感謝の気持ちを書いた手書きのハガキを郵送します。
※郵送が不要の方はメールのみとなります。


【4500円】

MofのオリジナルロゴTシャツ1枚

①トロピカルピンク(白文字)

②ロイヤルブルー(白文字)

③イエロー(緑文字)

サイズは(大人のサイズ)S.M,L,XLの4種類から選べます。

素材はすべて綿100%です。

4月30日頃までにご自宅に郵送します。


【3500円】

Mofプロジェクトオリジナルロゴハンドタオル

綿100%

サイズ 37×34(cm)

1枚

4月30日までにご登録の住所にお届けします。




▼実施スケジュール
5月5日(日)10:00〜16:00(雨天決行)悪天候の場合は中止

愛知県名古屋市緑区の大高緑地にて

Mofくんといっしょ♪「ふれあいフェスティバル」開催
終了後にリターンのメールを順次発送します。

このイベントへの参加方法は
出展してくださる方は出展要項(HP上に記載してあります)をお読みの上ご応募ください。
イベント会場には自由に出入りしていただけますのでぜひご来場になってこのイベントを楽しんでください。

キッチンカー も多数出展されます。
体験ブース、物販ブースなども充実しています。

会場住所:愛知県名古屋市緑区大高町字高山1-1  若草山近くの児童園(公園MAP8)で開催。

最寄りの駐車場は第2駐車場になります。またこのイベントにお越しの方は臨時駐車場の利用も可能です。
※駐車場には限りがありますので公共の交通機関のご利用をお勧めします。

▼最後に

今回のイベントはどんな人も必要な存在で同じ人間であることをたくさん感じてほしいと思います。
そのためにとにかくみんなが安全に楽しく過ごせるイベントを目指していきます。

障害者中心のイベントでは障害のある方はたくさんいます。
しかし障害者を知らない人はほとんどいません。


逆に健常者中心のイベントには障害者は参加される方は少ないです。

どちらにも偏らないそんなイベントにしたいです!

当たり前に違う人がいる。
それを認識して受け入れて生活していくことができたらとても素敵だと思います。


どうかご協力お願いします。

あなたの支援が力になります。

今回の支援を通してさらなる活動へと進んでいきます。


このプロジェクトはAll-in方式で実施します。目標金額に満たない場合も、計画を実行し、リターンをお届けします。

  • 2019/05/07 13:42

    5月5日(日) in大高緑地Mofくんといっしょ♪「ふれあいフェスティバル」開催しました。晴天に恵まれて最高の一日になりました!事故やトラブルも一切なく音楽と笑い声の絶えないイベントでした。ご支援いただいた皆様にも心より感謝いたします。可愛くて元気いっぱいでみんなを笑顔にするステージを披露して...

  • 2019/04/11 16:47

    皆様のおかげで目標を達成してチャレンジを終了することができました。暖かいメッセージにとても励まされています。こんなに多くの方が見守っていてくれてそして応援していてくれることが本当に嬉しくって力が湧いてきます。このエネルギーのままイベントをさらに楽しくみなさんに楽しんでもらえるイベントにしていき...

  • 2019/03/29 09:53

    おはようございます。みなさまご支援、ご協力ありがとうございます。たくさんの方が応援してくれているのが本当に嬉しくってさらにやる気が湧いてきます!!本日チラシが届きました。みなさまのご支援のおかげでプリンター印刷ではなく、業者に頼むことができました!やっぱり出来栄えが全然違いますね。チラシをみつ...

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