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社会問題と向き合う人のクラウドファンディング

全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著/慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう! 

現在の支援総額
2,045,500円
パトロン数
107人
募集終了まで残り
終了

現在102%/ 目標金額2,000,000円

このプロジェクトは、2019-05-29に募集を開始し、107人の支援により2,045,500円の資金を集め、2019-08-16に募集を終了しました

ただの疲れと誤解されがちな慢性疲労症候群患者の現状をわかりやすくマンガにしたゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。~この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった』を、地域住民の健康と密接する保健所、厚生労働省、全国の難病相談支援センターなどの関係機関に届け、この病気を知ってもらいたい! 

▼ ごあいさつ 

こんにちは!『CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク』です!
私たちは、医療・福祉などの専門家や関係団体相互の情報交換と連携を図り、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者の生活の安定と向上に寄与することを目的とする非営利のボランティア団体です。

主な活動は、
・CFS診断基準の普及や診療拡大のための活動
・医療系学生・福祉系学生を対象とした講義や研修会の開催
・医療、福祉、行政などの専門家の情報共有のための活動
その他、CFSに関するシンポジウムの開催や啓発活動、情報発信などです。

今回は、『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の著者ゆらりさんとのコラボレーションで、行政に慢性疲労症候群を知ってもらうためのプロジェクトを立ち上げました。

本をお届けすると同時に、慢性疲労症候群に関するアンケート調査も実施したいと考えています!

全国津々浦々まで、慢性疲労症候群の情報を届けましょう!

本の著者、ゆらりさんからのメッセージです!

こんにちは❁*.著者のゆらりにございます.*・゚
このような企画を立ち上げてくださったCFS支援ネットワーク様と、ご協力くださるすべての皆さまへの感謝の気持ちにあふれております( ・_・̥̥̥ )
感謝の気持ちをたくさんたくさん込めて、クリアファイルを作らせていただきます。

この誤解されやすい厄介な病気への理解がすすみ、少しでもみんなが生きやすい社会になりますように…✩.*˚


▼プロジェクトの主旨と実施の経緯
♪ 全国の保健所と関係機関に本を届けよう!

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)誰にでも起こり得る深刻な難病ですが、病名から「疲れが溜まっている人」などと誤解されがちでなかなか理解が進まず、寝たきりの重症患者でさえ医療や福祉を受けにくいのが現状です。

私たちは以前から、なかなか伝わらない患者の日々の辛さや現状を可愛らしいマンガにしてSNSで発信し続けているME/CFS患者、ゆらりさんを応援し、啓発イベントで展示してきました。

その作品がこコミックエッセイとして本になり、この春 出版されたんです!

ゆらりさんの本の存在は、多くのME/CFS患者にとっての共感であり希望でもあります。そこで、「なかなか伝わらない患者の現状をわかりやすく伝えたい!!!」という思いから、このプロジェクトを立ち上げました。

以前から啓発イベントなどでゆらりさんのマンガを展示してきました

ご自身もME/CFSに罹患し辛い症状を抱えながらも必死で病気についてのマンガをSNSで発信し続けています。

この本を地域住民の健康や難病対策などに密着している全国47都道府県の保健所と関係機関に本を届け理解を広めたいです!

* 送り先 詳細 *

①保健所(本所) (全469か所)
②保健所(支所) (全120か所)
③難病相談支援センター(全67か所)
④厚生労働省ほか関係省庁 (全10か所) 
⑤関係者、協力者 (全100か所)

難病相談支援センターは、難病の患者の療養生活に関する各般の問題について難病の患者及びその家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行い、難病の患者の療養生活の質の維持向上を支援することを目的とする施設で、都道府県及び指定都市に設置されています。

保健所は、医師、保健師、栄養士、診療放射線技師、臨床検査技師、獣医師、薬剤師、精神保健福祉相談員、理学療法士、作業療法士、聴覚言語専門職などが配置されていて、精神保健、難病対策、感染症対策など地域保険の重要な役割を担っています。「精神保健福祉」では、心の病気や悩みについての相談も受け付けています。助言、指導だけでなく、社会復帰に関する相談にも応じています。
 

以下、保健所の内訳です。

●都道府県(47) 418か所

●指定都市(20市) 88か所
札幌、仙台、新潟、さいたま、千葉、横浜、川崎、相模原、静岡、名古屋、浜松、京都、大阪、神戸、堺、岡山、広島、福岡(7)、北九州、熊本(かっこ内の数字は保健所数)

●中核市(54市) 54か所
旭川、函館、青森、八戸、盛岡、秋田、福島、郡山、いわき、宇都宮、前橋、高崎、川越、越谷、川口、船橋、柏、八王子、横須賀、富山、金沢、長野、岐阜、豊田、豊橋、岡崎、大津、豊中、高槻、東大阪、枚方、八尾、姫路、西宮、尼崎、明石、奈良、和歌山、鳥取、松江、倉敷、呉、福山、下関、高松、松山、高知、久留米、長崎、佐世保、大分、宮崎、鹿児島、那覇(1市1保健所)

●政令で定める市(6市) 6か所
小樽、町田、藤沢、茅ヶ崎、四日市、大牟田(1市1保健所)

●特別区
東京23区 23か所

◾️保健所の合計 589か所 ◾️

※設置主体別保健所数(健康局健康課地域 保健室調べ)保健所管轄区域案内 (平成30年4月1日現在)より


▼ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)とは 

これまで健康に生活していた人が、ある日突然、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、様々な症状が長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなる病気です。

「慢性疲労症候群って、慢性疲労のこと?疲れがとれないの?疲れやすいの?」と思われがちですが、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(以下 ME/CFS)の症状は、インフルエンザなどの感染症に罹患した時のような極度の消耗・衰弱が長期間続き、いくら安静を保っても疲労が抜けず、休息や睡眠をとっても回復しないというものです。

休息や睡眠をとることで疲労が軽減し、回復するといった、健康な人が自覚する疲労感とはまったく異なります。

"一番わかりやすく例えるなら、40度くらいの高熱が24時間365日、何年も絶え間なく続く病気…という感じです。悪寒がし、冷や汗が流れ、体中が痛く、歩くことも座ることもままならず、横にいなっていても楽ではありません。意識が朦朧とし、会話も困難になり、小さな音や光もつらくなります。"

(引用『ある日 突然、慢性疲労症候群になりました。』 ゆらり[著]、医学博士 倉恒弘彦 [監修])


▼ 患者を取り巻く現状 

全国的に専門外来が極めて少なく、患者は体を引きずるようにして県外など遠方の病院に通うことを余儀なくされています。遠距離通院にかかる費用、付き添う家族や介護者の確保など、経済的にも負担が大きいです。近くの病院で診断・治療できる環境の整備が、急務です。

ですが、医療者や行政にも、この病気の正しい理解が進んでいません。

患者は病気そのものの苦しさ以外にも、医療や福祉を受ける環境の乏しさや、周囲からの偏見・無理解など、たくさんの壁に突き当たっています。
国の実態調査によると、ME/CFS 患者の25%が重度で社会的支援を必要としていますが、現行の制度ではなかなか支援に結びついていないのが現状です。

障害年金障害者手帳の対象ともなる疾患であることの認識を広める必要があります。

また、ME/CFSと合併しやすい疾患に、線維筋痛症(FM)、化学物質過敏症(MCS)があり、『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の中に、診断基準や症状について掲載されています。

◾️ 線維筋痛症 (FM)
レディ・ガガさんが罹患していると公表されたことで一時的にメディアなどで注目された線維筋痛症。
絶え間なく全身に耐え難い痛みが起きる病気ですが、一般的な検査では異常が認められません。患者は外見からはわからない「骨から肉が引きちぎられる」ような、「体の中にガラス片が流れている」ような激しい痛みに日々耐えながら生活を送っています。

◾️ 化学物質過敏症 (MCS)
「香害」という言葉を耳にするようになりましたが、香水や柔軟剤の匂いだけではなく様々な種類の微量化学物質により脳や神経に異常をきたす化学物質過敏症。重症になると通常の生活さえ営めなくなる極めて深刻な病気です。

この合併しやすい筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)、線維筋痛症(FM)、化学物質過敏症(MCS)の3つの疾患は、5月12日が世界啓発デーになっています。

医療や福祉を受ける環境に乏しい現実に身を置く3つの疾患やその患者の存在を、団体の活動と共にゆらりさんの書籍を通して、ひとりでも多くの方に伝えていきたいです。


▼ これまでの活動 

慢性疲労症候群や化学物質過敏症に関する研究の進捗、疾患の周知、診療体制、社会保障、医師不足問題などについて懇談会を行い、厚生労働省、文部科学省、国土交通省、消費者庁の4省庁25人の担当職員が参加してくださいました。当事者の切実な声を直接お伝えし、担当職員の現状説明や今後の展望など、有意義な意見交換は2時間にも及びました。(2019年4月)

まだまだ課題があり、今後も懇談の場が必要であることも痛感しました。

・2019年5月 ME/CFS世界啓発デーイベント(青森、盛岡、大阪、神戸、福岡)
・2019年4月 衆議院議員会館にて関係省庁との懇談会
・2018年12月 日本在宅看護学会学術集会 交流集会 『慢性疲労症候群患者の在宅ケアについて』
・2018年10月 東京交流会
・2018年10月 青森県立保健大学大学祭にて 疾病啓発ブース出展
・2018年9月 ME/CFS 宮城勉強会・交流会
・2018年5月 ME/CFS世界啓発デーイベント(青森、弘前、浜松、神戸、福岡)
・2018年5月 第14回 日本疲労学会学術集会 公開市民講座 「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」
その他、多数開催しています。(CFS支援ネットワーク これまでの活動


▼ いただいた資金の使い道 
①本購入のための費用 : 1,158,192円 (1,512円×766か所)
②発送等経費 : 約300,000円(封筒代、ラベル代、送料、封入発送作業の人件費)
③リターンにかかる費用 : 約260,000円
④クラウドファンディング利用手数料 : 約28万円 (14%として計算)


▼ リターンのご紹介 

『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』の著者であるゆらりさんがこのプロジェクトのために描き下ろしたイラスト入りのオリジナルクリアファイル(A5サイズ)を製作予定です。

また、身近な人にも周知できるよう、『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』ダイジェスト版ミニ冊子(文庫本サイズ 16ページ)をお送りいたします。

●3,000円〜 (3,000以上から任意で金額を変更していただけます)
・お礼のメール

●5,000円
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』ダイジェスト版 冊子 3部 (文庫本サイズ16ページ)
・ゆらりさん描き下ろしイラスト入りオリジナルクリアファイル 1枚

●10,000円
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』ダイジェスト版ミニ冊子 10部
・ゆらりさん描き下ろしイラスト入りオリジナルクリアファイル 1枚

●20,000円
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』(ゆらり[著]/倉恒弘彦[監修])1冊
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』ダイジェスト版ミニ冊子20部
・ゆらりさん描き下ろしイラスト入りオリジナルクリアファイル2枚

●30,000円
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』(ゆらり[著]/倉恒弘彦[監修])1冊
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』ダイジェスト版ミニ冊子 30部
・ゆらりさん描き下ろしイラスト入りオリジナルクリアファイル 3枚

●50,000円
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』(ゆらり[著]/倉恒弘彦[監修])2冊
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』ダイジェスト版ミニ冊子 50部
・ゆらりさん描き下ろしイラスト入りオリジナルクリアファイル 5枚

●100,000円
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』(ゆらり[著]/倉恒弘彦[監修])5冊
・『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』ダイジェスト版ミニ冊子 70部
・ゆらりさん描き下ろしイラスト入りオリジナルクリアファイル 10枚


▼最後に

ME/CFSの診断・治療を専門的に行っている医療機関は全国に10か所程度しかありません。そのために、外来がパンクしていて、十分な医療を受けることができない状態です。どこに住んでいても、適切な医療や福祉サービスを受けられる環境をつくりたい。

その環境づくりの一歩として、地域にある難病相談支援センターや、都道府県、市町村の保健所に、ME/CFSという病気について、患者の実態について、知ってもらうことが大切です。

既存の社会資源をもっと活用して、一人でも多くの患者さんとご家族が、孤立無援の状態から救われるよう、どうかみなさんのご協力をよろしくお願いいたします。

是非、みなさんのパワーでプロジェクトを成功に導いてください!

※本プロジェクトはAll-or-Nothing方式で実施します。目標金額に満たない場合、計画の実行及びリターンのお届けはございません。

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